Syrenki - kontynuacja forum "Usunięcie macicy i co dalej?"

Swoją drogą widziałam, że są nabory do programów badań genetycznych i wtedy są one częściowo refundowane lub bezpłatne. poszukaj może czy coś takiego znajdziesz.

Ale mimo wszystko ja nie rozumiem tego dlaczego Ewa sama musisz zabiegać i myśleć o tym co robić w zakresie badań genetycznych, czemu lekarze się tym nie zajmą i nie pokierują Toba?

hugnonot napisał(a):Swoją drogą widziałam, że są nabory do programów badań genetycznych i wtedy są one częściowo refundowane lub bezpłatne. poszukaj może czy coś takiego znajdziesz.

Właśnie też słyszałam , że są takie programy i przy mutacji genetycznej w przypadku mojego obciążenia są jakieś refundacje. Ale okazuje się , że to nie jest takie proste. Nikt nic nie wie . Zwróciłam się więc pismem do NFZ ,żeby mnie pokierowali gdzie mam się zgłosić . Okazuje się ,że nie ma refundacji na tego typu obciążenia ... Nie wiem wobec tego, na jakie są ?? Jeżeli mam obciążenia wielonarządowe,( ze strony matki i ojca) , głównie jelito grube, tarczyca, piersi , nerki , jajniki ... to do jakiego onkologa mam się udać ? Przecież każdy onkolog specjalizuje się w innych narządach ?

Anita71 napisał(a):Ale mimo wszystko ja nie rozumiem tego dlaczego Ewa sama musisz zabiegać i myśleć o tym co robić w zakresie badań genetycznych, czemu lekarze się tym nie zajmą i nie pokierują Toba?

Zanim zaczęłam chorować , a właściwie zanim zaczął chorować mój brat , który niestety przegrał walkę z nowotworem , wydawało mi się , że walka z chorobą jest dużo prostsza. Okazuje się ,że gdy kończy się jakiś proces leczenia ( w moim przypadku operacja usunięcia narządów kobiecych i węzłów) , lekarze przekazuje wyniki i .... to koniec z ich strony. Dalej należy szukać samodzielnie jakiejś pomocy i podpowiedzi co dalej ?? Może po prostu źle trafiłam ?,a może uznano mnie za super zdrową ? Nie wiem . Właśnie zadzwoniłam po raz kolejny do szpitala i dowiedziałam się ,że wyniki jeszcze nie zostały wysłane . Poprosiłam ,żeby wysłano mi je na pocztę mailową a oryginały jak najszybciej na adres domowy . Mam je więc wreszcie na skrzynce mailowej .Niewiele z tego rozumiem , ale skoro lekarz przekazał mi telefonicznie ,że: "nie ma nic niepokojącego i za rok kontrola" , to chyba muszę wierzyć ??. Teraz muszę szukać jakiejś informacji , co mam dalej ze sobą robić .. czy zaufać lekarzom i nic nie robić a za rok pojechać do kontroli ? czy badać się częściej u innych lekarzy i zrobić badania wszystkich narządów zagrożonych genetycznie ? Od czego zacząć ?

Ja miałam rak endometrium G1. Leczenie tylko operacyjne. 7 lat minęło kontrolę co pół roku u gin okno. Mammografia co rok

Ewa1957 napisał(a):

hugnonot napisał(a):Swoją drogą widziałam, że są nabory do programów badań genetycznych i wtedy są one częściowo refundowane lub bezpłatne. poszukaj może czy coś takiego znajdziesz.

Właśnie też słyszałam , że są takie programy i przy mutacji genetycznej w przypadku mojego obciążenia są jakieś refundacje. Ale okazuje się , że to nie jest takie proste. Nikt nic nie wie . Zwróciłam się więc pismem do NFZ ,żeby mnie pokierowali gdzie mam się zgłosić . Okazuje się ,że nie ma refundacji na tego typu obciążenia ... Nie wiem wobec tego, na jakie są ?? Jeżeli mam obciążenia wielonarządowe,( ze strony matki i ojca) , głównie jelito grube, tarczyca, piersi , nerki , jajniki ... to do jakiego onkologa mam się udać ? Przecież każdy onkolog specjalizuje się w innych narządach ?

Powinnaś zrobić badanie PET, przy takim obciążeniu skierowanie powinni dać. Onkolog chorób wewnętrznych byłby chyba najodpowiedniejszy, choć piersi to on nie bada to tylko gin.

Anulek ale jak często byłaś kontrolowana po operacji? Rozumiem, że można poprzestać na operacji i nie kierować na dalsze leczenie, gdy nie ma potrzeby, ale przy raku kontrola za rok to trochę dziwne. Ewo jeżeli pytasz co robić, to ja po wiedzy z forum szukałabym lekarza chociaż do konsultacji wyników pooperacyjnych, czy wystarczy konrol za rok. I raczej poszłabym do lekarza z innego ośrodka, niż ten co operował. A co do badań genetycznych, to z tego co pamiętam, gdy ciocia mojego męża miała raka piersi to wiem, że była przekierowana na badania genetyczne.

Mam wrażenie Ewa, ze trochę Cię „olali” w Twoim ośrodku. Skoro jesteś tak mocno obciążona rodzinnie powinni Co te badania genetyczne zaproponować w pakiecie. Szukaj dalej. Kontrola za rok to moim zdaniem za późno.

Ewciu uciesz się tą dobrą wiadomością , na którą tak niecierpliwie czekałaś
Radośnie spędź świata z bliskimi , a potem na spokojnie zajmiesz się tym co jeszcze wymaga wyjaśnień Życzę Ci z całego serca wszystkiego dobrego, a nade wszystko ZDROWIA

W pierwszym roku po operacji kontrol co trzy miesiące. Teraz co pół roku. I raz na rok mammografia

Dziękuję Wszystkim za podpowiedzi . Napewno z wielu skorzystam Też mam wrażenie że " mój szpital " , sugerując się ,że nie mam przerzutów do węzłów , szybko się mnie pozbył. Moje sugestie na temat obciążenia genetycznego i objęcia mnie jakimś programem , zostały zignorowane. Myślę , że powodem jest bardzo duża ilość osób chorujących i jeżeli ktoś ma trochę lepsze rokowania ( przynajmniej na tą chwilę) to przechodzi na" dalszy tor" . Jestem bardzi i rozczarowana naszym systemem opieki zdrowotnej . Jezeli tak się traktuje osoby chore na nowotwór , to co można sadzić o opiece nad chorymi z innymi , lżejszymi chorobami ? Napewno będę szukała jakiegoś rozwiązania, może uda mi się znaleźć lekarza , który odpowiednio mnie pokieruje.