Surowiczy rak jajnika - martamartucha

[martamartucha]

Witam wszystkie Syrenki!
Piszę w imieniu mojej mamy, która jest zdruzgotana otrzymaną diagnozą.
Ze względu na pojawienie się na rutynowym USG zmian na jajnikach (oba po ok.3x3 cm) lekarze zdecydowali o usunięciu jajników i macicy. Mama ma 63 lata. Operacja była 7.12.2023.
Wyniki markerów przed operacją nie zwiastowały nowotworu.
CA 125: 10 u/ml
Roma przed menopauza: 6.33
Roma po menopauzie: 8.3
HE4: 46.9
Estradiol: 156 pmol/l
Crp: 2.7
W związku z powyższym lekarze zdecydowali o wycięciu macicy z jajnikami. Węzły chłonne nie zostały usunięte, nie zostały z nich pobrane żadne wycinki.
We wtorek mama dostała telefon, by pilnie odebrać wynik histopatologiczny.
Byliśmy w szoku- wynik: surowiczy rak jajników - low-grade, stopień wg FIGO: I c
Mama dostała kartę DILO.
Otrzymała również skierowania na TK i RTG, zrobiła badania, czekamy na wyniki.
Operacja była robiona w zwykłym szpitalu miejskim, jest tam tylko jedna pani dr ginekolog - onkolog, z szybkiej rozmowy z panią dr wynika, że mama będzie mieć kolejną operację - usunięcie węzłów chłonnych.
W związku z tym pojawia się pytanie - jak wygląda taka dodatkowa operacja? Czy któraś z Pań miała taką sytuację? Czy lepiej, żeby mama miała taką operację w szpitalu miejskim, czy poszukać szpitala bardziej specjalizującego się w ginekologii onkologicznej? Czy w takiej sytuacji mama również będzie czekać 5-6 tygodni na wynik hist-pat, czy jak się ma kartę DILO będzie szybciej? Martwimy się, że upłynie znowu dużo czasu i że finalny wynik hist-pat z węzłów chłonnych może wpłynąć na dalszą diagnozę i podjęcie decyzji w sprawie leczenia.
Proszę o Wasze doświadczenia, porady jakie miałybyście w tej kwestii.
Dziękuję i pozdrawiam Was serdecznie,
Marta

[ASAJ75]

Z powodu raka trzonu macicy miałam usuwane węzły chłonne. Minęło półtora roku już. Żyję, mam się dobrze.
Patrząc na Twoją mamę mam wrażenie, że to nie jest mocno złośliwy i zaawansowany rak- węzły będą usuwane profilaktycznie. Będzie być może chemia po operacji wycięciu węzłów.Będzie dobrze- nie denerwujcie się aż tak bardzo. Mama da radę.
Po wycięciu węzłów szaleje układ chłonny na jakiś tydzień dwa- potem napiszę więcej.
Będzie dobrze.
Poszukajcie może do konsultacji większego ośrodka- takiego bardziej onko

[CichoSza]

Ja również polecam większy ośrodek. Sama leczyłam się w szpitalu wojewódzkim i tam odmówiono mi operacji usunięcia macicy ze względu na wysokie ryzyko możliwych powikłań, odesłano mnie do ( ..........) z zaleceniem leczenia chemioterapią i radioterapią. W CO zbadano mnie i podjęto decyzję o konieczności jak najszybszej operacji. Po zabiegu okazało się, że macica była powiększona i całkowicie zniekształcona przez nowotwór. Leczenie chemią i naświetlania nie przywróciłoby jej do normalnego stanu, więc nie miałoby większego sensu.

Kartka DILO niestety nie sprawia, że wynik badania histopatologicznego będzie szybciej. Warto jednak zadzwonić zapytać się o wynik wcześniej. Mojej siostrze powiedziano w szpitalu, że wynik będzie za 4-5 tygodni, a okazało się, że był już po tygodniu i czekał na odbiór.

Dużo zdrówka dla mamy!

[martamartucha]

Dziękuję bardzo za Wasze odpowiedzi.
Sytuacja wygląda tak, że pani ordynator złapana na chwilkę rozmowy powiedziała, że po wynikach TK będzie zwołane konsylium i dalsze decyzje. Więcej informacji nie udało się tak na szybko uzyskać.
Tu pojawia się pytanie - czy po konsylium mama może poprosić o skierowanie do takiego większego ośrodka np. do Gliwic, Bytomia lub Katowic (jesteśmy z okolic), czy lekarze sami tam pokierują ze względu na więcej możliwości terapeutycznych? Czy też może już teraz trzeba podjąć jakieś kroki?
Mama próbowała dziś rano bezskutecznie dodzwonić się do poradni ginekologii onkologicznej do Bytomia i nie wiemy, czy mamy dalej próbować dzwonić po tych szpitalach, czy tam podjechać, czy też po prostu spokojnie czekać na konsylium w naszym szpitalu.
Jakie macie Panie doświadczenia z takimi procedurami?
Dziękuję i pozdrawiam

[Stynka]

Hej, na razie poczekajcie na konsylium. Dowiedzcie się, z którą onkologią Wasza ginekologia ma "umowę". To nie jest wiążące, zawsze jest możliwość zmiany!
Jestem ze Śląska, w razie pytań pisz na priv. W przeciwnym razie Olikkk nas ochrzani za podawanie nazwy miast, nazwisk lekarzy itd
Pozdrowienia dla mamy i cierpliwości

[ASAJ75]

Czekajcie na konsylium. A potem skonsultujcie z dużym ośrodkiem onko. Dobrym rozwiązaniem jest też umówić się prywatnie do polecanego przez babeczki z Waszego regionu ginekologa-onkologa z dużego ośrodka. On/ ona pokieruje dalej już drogą NFZ. W dużych, wyspecjalizowanych ośrodkach mają więcej doświadczenia, lepszy sprzęt( np robią operację laparoskopowo bez przecinania powłok brzusznych). Warto ogarnąć to w miarę szybko, żeby mama denerwowała się jak najkrócej. Im szybciej podejmie leczenie tym szybciej wróci zdrowie i normalność

[martamartucha]

Dziękuję za odpowiedzi.
Właśnie tej kolejnej operacji mama bardzo się boi, tą pierwszą, gdzie usunięto macicę z jajnikami zniosła kiepsko, bo było bardzo duże cięcie i brzuch bardzo bolał, dodatkowo pojawily się problemy z ciśnieniem (ale tu podejrzewam stres).
Ciekawa jestem, czy można węzły chłonne usuwać laparskopowo, czy jednak lepiej tradycyjnie, żeby pooglądać dokładnie co jest w środku brzucha.
Umówiliśmy się póki co prywatnie do jednej pani (...........)., termin wizyty dopiero na kwiecień, dla nas to za długo, ale jak nadarzy się okazja, to i tak chętnie z nią porozmawiamy. Myślę, czy nie jechać tam do prywatnego gabinetu i przedstawić szerzej temat, może zechce przyjąć mamę szybaciej.
Zgodnie z Waszą radą, czekamy na wyniki TK i konsylium.
Pozdrawiam

[ASAJ75]

Ja miałam wycinane wężły laparoskopowo robotem DaVinci- podają taki znacznik, gdzie zmiany podejrzane nowotworowego świecą na zielono. Świeciłam w 13 węzłach , usunęli wszystkie, ale tylko jeden miał przerzut raka.
Nie ma co się bać tylko podejść do sprawy zadaniowo- zrobić, zbadać, jak trzeba to przeleczyć i iść dalej w życie. Pocieszyć się że po chmurach i deszczu zawsze wychodzi słońce!!!

[Marzena17]

[martamartucha]

Wow, nie wiedziałam, że chirurgia robotem weszła do ogólnego użytku.
Poszukam więcej informacji na temat.
Mam też kilka pytań, odezwę się do Pani na priv.
Pozdrawiam

[eli-50]

Martamartucha witaj . Życzę powodzenia w walce z chorobą Mamy

[olikkk]

Hej, na razie poczekajcie na konsylium. Dowiedzcie się, z którą onkologią Wasza ginekologia ma "umowę". To nie jest wiążące, zawsze jest możliwość zmiany!
Jestem ze Śląska, w razie pytań pisz na priv. W przeciwnym razie Olikkk nas ochrzani za podawanie nazwy miast, nazwisk lekarzy itd
Pozdrowienia dla mamy i cierpliwości

Albo usunie post

[Stynka]

Olikkk

[martamartucha]

Mam jeszcze pytanie,
Czy jak Panie zmieniały ośrodek na typowo onkologiczny, to dostawały Panie skierowanie ze swoich szpitali, czy samemu z kartą DILO i dokumentacją, jak uzupełnimy wyniki, pojeździć i popytać o terminy w poradniach onkologicznych takich wyspecjalizowanych szpitali?
Szczerze mówiąc mam trochę obawy, czy niczego nie przeoczą i czy zrobią mamie dobrze to usunięcie węzłów w zwykłym szpitalu miejskim.
Nie orientujecie się może, czy tradycyjna operacja w grudniu byłaby przeciwwskazaniem do laparoskopii tym razem?
Tyle pytań się pojawia, a nie ma jak pogadać z lekarzem... Prywatne terminy u specjalistów są dopiero za jakieś dwa trzy miesiące, strach tyle czekać i wstrzymywać się z działaniem, z taką diagnozą to wręcz niebezpieczne.

Pozdrawiam

[CichoSza]

martamartucha, ja dostałam skierowanie na cito do poradni onkologicznej w ( ..........) ze swojego szpitala, ale u mnie sytuacja była nieco inna, bo szpital odmówił mi dalszego leczenia. Nie wiem, czy szpital może wypisać takie skierowanie na życzenie.

Karta DILO w szpitalu onkologicznym raczej nie przyspiesza kolejki, bo tam każdy jest pacjentem onkologicznym lub potencjalnie onkologicznym. Możesz zadzwonić i zapytać o terminy rejestracji do poradni przyszpitalnej, zaznaczając, że u mamy już jest rozpoznany nowotwór. Ja wizytę na cito miałam za około dwa tygodnie, normalnie musiałabym czekać parę miesięcy.

[Szklanka]

Witaj Martamartucha,
ja byłam w podobnej sytuacji jak Twoja mama. Pierwsza operacja nie wskazywała na coś poważnego. Ot mięśniaki macicy i po drodze guz na jajniku. Marker CA125 w normie!! Ale wynik HP nie był dobry. W skrócie przeczytasz w opisie obok Operowana byłam w szpitalu powiatowym, więc zdecydowałam się na przyszpitalną poradnię ginekologii onkologicznej w centrum onkologicznym w wojewódzkim mieście. Nie miałam wydanej karty DILO, nie dostałam też żadnego skierowania, ale jak zadzwoniłam do rejestracji to zapytano o kartę DILO lub czy jest zły wynik. Zostałam zarejestrowana chyba za kilka dni dosłownie. W poradni ginekologii onkologicznej od razu wystawiono mi kartę DILO, wręczono plik skierowań (TK, morfologia, RTG, konsultacja z anestezjologiem). Z wynikami w garści zostałam zaproszona na konsylium, tam zaproponowano mi metodę leczenie w postaci operacji i wyznaczono termin. Otrzymałam też koordynatorkę, do której mogłam zwrócić się z każdym pytaniem dotyczącym szpitala, leczenia, terminów itd. itp.
Od telefonu do rejestracji centrum onkologicznego do operacji minęło 2 miesiące na NFZ. Więc chyba nie dużo. Wyniki HP po drugiej operacji otrzymałam po 3 tygodniach.
Co do metody operowania. I jedną i drugą operację miałam w postaci laparotomii bo moje gabaryty nie pozwalały na laparoskopię. Przy pierwszej operacji znieczulono mnie w kręgosłup (zewnątrzoponowe?), ale do drugiej miałam pełną narkozę bo operacja była rozleglejsza.
Pozdrawiam i zdrówka życzę Tobie i Mamie Trzymam kciukasy

[ASAJ75]

Martamartucha- mimo że u mnie wynik HP pokazał złośliwego raka nikt nigdy nie wystawił mi DILO. Z wynikiem poszłam do lekarza prywatnie, polecanego przez wiele kobiet z problemem podobnym do mojego w regionie i on zajął się resztą- terminem kolejnej operacji itp. Od ostatecznej diagnozy do operacji docinającej minęło 5 tygodni, potem za kolejne 4 zaczęłam chemię.
Lepiej tnijcie węzły w wyspecjalizowanym ośrodku onko- jest szansa na laparoskopię, poza tym węzły to precyzyjna robótka i niestety może nieść trochę dolegliwości po zabiegu. W moim szpitalu powiatowym lekarz sam powiedział, że lepiej abym zrobiła to w dużym ośrodku , bo po zwykłej operacji dłużej dochodzi się do siebie, a żeby przystąpić do dalszego leczenia trzeba być wygojonym. I dał mi jakiś papier na to. Liczył się czas, by szybko podać chemię.reasumując, szukałabym wyspecjalizowanego szpitala.
Mnie potraktowano jakoś priorytetowo, bo po pierwsze niestara, po drugie dobrze rokująca na wyleczenie. Jak mi mówił onkolog- chcemy panią wyleczyć a nie tylko zaleczyć…

[martamartucha]

Witam Syrenki,
Nie pisałam, bo nadal czekamy na wyniki konsylium.
Mama odebrała wynik TK i RTG, nie ma tam nic niepokojącego. W ubiegłym tygodniu odbyło się konsylium, nawet nie wiemy, jacy lekarze brali w nim udział i jakie są wnioski, kompletnie nic
Mama wydzwania do pani koordynator onkologicznej i uzyskała informację, że nie można na razie ze szpitala odebrać tych dokumentów, bo ktoś, kogo wymagany jest podpis jest na razie nieobecny. Katastrofa, takie czekanie to tortura dla całej rodziny, a zwłaszcza dla mamy. Szczerze mówiąc całkiem inaczej sobie to wyobrażałam to konsylium, myślałam, że to coś w rodzaju wizyty u lekarza, że można porozmawiać, uzyskać jakiekolwiek informacje, a tu wszystko odbywa się poza nami...
Nie wiemy, czy będzie chemia, operacja, cokolwiek.
Poza tym pani koordynator umówiła mamę na wizytę u onkologa w szpitalu w mieście wojewódzkim, ale dopiero na koniec lutego. Nie udzieliła nawet informacji o nazwisku tego lekarza.
Mama sama "wydzwoniła" sobie wizytę na NFZ w innym szpitalu onkologicznym na 5.02 i jest zdenerwowana na takie dziwne działanie tej koordynatorki.
Prywatnie idziemy jeszcze do onkologa w środę, mam nadzieję, że ktoś wreszcie z nami coś więcej porozmawia.
Nie wiem, czy Panie też się zetknęły z takim pozostawieniem samemu sobie i kiepskim przepływem informacji, czy ten nasz szpital taki dziwny. Cierpliwie czekamy, dzwonimy po informacje i nie jesteśmy roszczeniowe, ale serio, odnosze wrażenie, że nas olewają (
Pozdrawiam

[CichoSza]

Wydaje mi się, że dopiero jak człowiek zachoruje, to uświadamia sobie, że to nie jest kiwnięcie palcem i leczenie onkologiczne to czekanie od jednej wizyty do drugiej, że trzeba swoje wychodzić, wystać, wywalczyć... Najgorzej jak się pójdzie do szpitala onkologicznego i widzi te rzesze chorych lub diagnozujących się ludzi. To bardzo smutne, bo uświadamiamy sobie wtedy, że rak nie jest wcale rzadką chorobą i dotyka ogromu osób w różnym wieku.

Również obecnie czekam na konsylium. Dużo zdrówka dla mamy!

[Stynka]

Niestety też się na czekałam... Z rożnych przyczyn Nie byłam roszczeniowa, raczej... zachowawcza. Nie chciałam ładować się negatywnie, bo po co.
Konsylia też są poza mną, nawet teraz po 5 latach. Taki mają "zwyczaj"? Lekarze niechętnie mówią o prognozach, o skuteczności leczenia, o alternatywach... Pewnie to taki mechanizm obronny.
Jeśli mama ma w innym ośrodku możliwość konsultacji to bardzo dobrze! Trzeba z tego skorzystać!
Powodzenia życzę, cierpliwości i życzliwości Trafnych decyzji👍🍀❤️