cass80 21.01.13, 10:53
No to ja juz nie mam więcej pytań! Ufff Sylwia,JESTEŚ WIELKA chyba sam guru (...........) lepiej by tego nie wytłumaczyłDuży wirtualny buziak w stronę lotniska ode mnie leci do Ciebie
DZIĘKUJĘ
Trochę za późno dostałam się do komputera, ale myślę, że w tej sytuacji to chyba nikt już nie miałby więcej pytań.
Jeśli moge podsunąć propozycję założycielce forum to z tego co pamiętam z innego forum, takie ciekawostki można przyszpilić na samą górę wątku....
Autor:cass80 18.01.13, 13:11 wybrane fragmenty z wątku
viewtopic.php?f=39&t=168
O co chodzi z tą repozycją jajników? Pan dr na onkologii powiedział, że trzeba mieć szczęście, żeby to się przyjęło, czy któraś z Was miała to robione? Zależy mi na tym, żeby jednak je zachować, wiadomo z jakich względów. Czy często się zdarza, że to się nie przyjmuje?
Autor:cass80 19.01.13, 11:36
Kasiu i Peti dlaczego nie zdecydowałyście się na repozycję jajników? KasiuMiałaś taką możliwość? Właśnie po to się je przesuwa, aby leczenie uzupełniające ich nie "zepsuło"...Jesteście chyba mniej więcej w moim wieku....czy zastępcze hormony zdają u was swoją rolę? Jak się czujecie? Jest jakaś różnica?? Ja i z hormonami jestem humorzasta i ciężka do życia a co dopiero bez nich...aż się sama siebie boję w tej "formie";P Mimo wszystko chciałabym chyba spróbować z tą repozycją....nie wiem na pewno ale chyba jedynym ryzykiem jest to że przestaną działać bo naczynia krwionośne mogą nie dać sobie rady z przeniesieniem i czekałaby mnie ponowna operacja....
Autor: kasia7915c 19.01.13, 14:15
Casso pytasz czy miałam możliwość pozostawienia jajników- tak, miałam. Decyzja należała do mnie, ale podjęłam taka jaką podjęłam (bez zawahania podpisałam zgodę) i nie żałuję-nawet pani doktor przy ostatnim badaniu przed samą operacją powiedziała, że podjęłam dobrą decyzję.
Hormonów brać nie mogę więc łatam braki czym się da tzn.tabletkami ziołowymi- oczywiście ściśle wyznaczonych przez lekarza i jakoś staram się wytrzymać Humorki mam , a jakże, ale domownicy nie mają innego wyjścia jak je znosić, czy im się to podoba czy nie Na ciężkie , nieprzespane noce mam tabletki- 2 w 1 uspakajają, a co za tym idzie - ułatwiają usypianie. Jednak tych tabletek staram się nie nadużywać i dlatego zdarzają mi się niekontrolowane wybuchy
Łykam też Magne b6 i Vitarum Calcium- zalecenie doktorka
Po naświetlaniach jajniki nie wracają na swoje miejsce-pozostają już na stałe tam gdzie je przytwierdzono .
To chyba tyle w skrócie.
Trzymaj się i wiedz, że strach to normalne uczucie- "tylko głupcy się nie boją "- nie jesteś sama, każda z nas się boi.
--
09.12.2011 histerektomia radykalna-rak szyjki macicy Ib1,G1. woj.mazowieckie,79r.
Autor:peti330 20.01.13, 00:47
Witajcie.
Cass80 u mnie z jajnikami bylo podobnie jak u Kasi, tyle ze mi (...........) który mnie operował mowiac ze je zostawi, tłumaczył ze w razie leczenia uzupelniajacego nie beda zbyt naraznoe na naswietlnia. ja pamietam ze tuz przed operacja powiedzialam do (...........) ze moze mi wyciac nawet i żołądek byle bym sie pozbyla tego cholerstwa. Jak sie wybudziłam to sie dowiedziałam ze jednak w trakcie operacji podjeto decyzje o usunieciu jajników, choc nie wygladały na podejrzane. Gdy dostałam swoje Hp rzeczywiscie nic na nich nie było prócz stanów zapalnych, zreszta nie bylo nigdzie nic, nawet w wezłach a usunieto mi ich sporo. Mimo to otrzymałam leczenie uzupełniajace , poniewaz stopien zroznicowania wyszedl mi G3.
Mój onkolog ktory obecnie jest moim lekarzem prowadzacym, gdy byłam na konsultacji jeszcze przed operacja, nie byl zbyt zadowolony ze (...........) chce mi zostawic jajniki, ale wyszło jak wyszło i zostalam bez co choc dla mnie nie było zabawne , on gdy trafiłam do niego spowrotem po operacji mimo całej sytuacji był bardzo z tego faktu zadowolony.
Ja jestem na HTZ ,stosuje żelek raz dziennie.U mnie nie ma tak jak u Kasi problemów ze snem, ale przyznam ze dopoki nie zaczełam stosowac magicznego żelku miałam ciezkie noce.
Podziwiam dziewczyny ktore daja rade, bo musza i nie moga stosowac HTZ. Ja bym zwariowała. Co do humorów to wydaje mi sie ze jakos ta terapia mi unormowała moje nastroje, bo chyba gorsza byłam z jajnikami.
Pozdrawiam Cie mocno. Tez sie bałam, i to bardzo. Wszystkie dziewczyny z tego forum moga to potwierdzic. Od samego poczatku choroby wylewałam na tym forum morze łez.
Olikk,,Roszpunko,Julciu,Morti,Dorotko,i wszystkie dziewczyny mocno i goraco Pozdrawiam. Atiu kochanie Ciebie tez slonce moje sciskam mocno tak samo mocno i moja Kasie.
A Sylwia napweno odezwie sie , byc moze po skonczonym leczeniu wyjechala odpoczac i nabrac sił. Dla Ciebie tez moc usciskow Sylwus
Autor: sylwia_z_1978 20.01.13, 21:13
Cass80,
Witaj... Bardzo mi przykro ze Cię to spotkało.. Ale na pewno dasz rady i wszystko będzie dobrze... Tylko trzeba myśleć pozytywnie.. Wszystko jest w naszej głowie...
Przepraszam, ze tak sie nie odzywalam przez cały weekend, ale byłam na weekend u mojej siostry i miałam pod opieka dwoje jej dzieci, więc nie zagladalam na forum...
Już szybciutko postaram sie Ci odpowiedzieć na Twoje pytania..
W mojej operacji wykonano depozytów jajnikow. Co to jest, opisała dziewczyn. Cała sprawa polega na pozostawieniu jajnikow, jako opcji oszczedzajacej, celem zachowania funkcji hormonalnhch jajnikow (funkcje rozrodcze z racji usunięcia macicy, oczywiście są wykluczone). To czy jajniki zostawić czy nie, powinna być to decyzja pacjentki. Niestety w moim przypadku zdecydowani trochę za mnie... Ale po kolei...
W mlodym wieku, taka depozytów jajnikow ma sens, ponieważ jajniki mogą jeszcze przez 10 czy nawet 20 lat pełnić swoją funkcje hormonalne, czyli zapobiec przedwcześnie menopauzie. Tak jest w stanie idealnym i w teorii. W praktyce bywa już różnie i jest to sprawa indywidualna. Zachowanie funckji hormonlanej przez repozycjinowane jajniki, jest możliwe przy spełnieniu kilku warunków. Pierwszy podstawowy to to, ze Twojej jajniki są zdrowe i wysoce nadal wydolne, tzn. Produkują cały czas zdrowe, duże pecherzyki, z których powstają jajeczka, a Twoja rezerwa jajnikowa jest wysoka. To znaczy, ze zdolność produkcyjna Jajnikow jest zachowana. U mnie mojej jajniki już przed operacja były bardzo słabe. Robi sie takie badanie z krwi, bada sie hormon AMH, który pokazuje jaka jest rezerwa jajnikowa. Wynik tego badania mówi o stanie produkcyjnym jajnikow. Po drugie, jajniki które podczas operacji są repozycjinowane, muszą być podczas tej operacji oznaczone, tzw. Okapslowanie (tak nazywał to doktor, ale niewiem czy to daleko lekarski, czy fachowe określenie). Cała sprawa polega na tym, ze przenosząc jajniki wyżej (w kierunki lukow zebrowych) zakłada sie na nich tzw. Kapsle, które są widoczne w obrazie podczas tomografii komputerowej, rtg etc. Co to daje? To jest bardzo ważne, w sytuacji kiedy po leczeniu operacyjnym, stosuje sie leczenie uzupełniające, w postaci radiochemioterapii. Wówczas robiąc planowanie do naswietlania, wiadomo gdzie sie znajdują przeniesione jajniki i jeśli to tylko będzie możliwe, można spróbować tak zaplanować obszary naswietlania, aby ominąć jajniki. Radioterapia wyniszcza jajniki. Normalnie, bez takich "kapsli" jajniki nie są widoczne w obrazie TK. Wyglądają tak samo jak tkanka jelita, czy węzłów chlonnych etc. Nie da sie ich wyodrębnić. Owszem są widoczne w usg, jeśli mamy do czynienia z doświadczonym w tych kwestiach lekarzem, ale żeby zaplanować radioterapia, trzeba posługiwać sie obrazem TK, a bez kapsli nie wiadomo gdzie są jajniki w związku z czym po omacku, nie da sie próbować ich oszczędzić przy naswietlaniach. U mnie niestety nie oznaczone kapslami tych jajnikow. Operacje miałam na szaserow w wojskowym instytucje medycznym, a radiochemioterapie w CO na Ursynowie w Warszawie. Wszystkie te kwestie wyjaśnił mi dopiero szczegółów lekarz prowadzący radiochemioterapie. On tez wytłumaczył mi, ze z takimi repozycjinowanymi jajnikami, może być w przyszłości wiecej kłopotów niż pożytku. Zaznaczył, ze miało by to sens, gdyby mojej jajniki były silne i zostałyby oznaczone podczas operacji. Cała zabawa i kłopot załóżmy z silnymi i oznaczonymi jajnikami, polega na tym, ze trzeba je dokładnie obserwować. Musi je badać lekarz który ma odpowiednie doświadczenie. Jajniki mogą być miejscem gdzie rozwina sie w przyszłości Przerzuty, choć to ułamku procent ze tak sie stanie, bo na jajnikami jest inna tkanka niż na szyjce macicy, to jednak pewne minimalne ryzyko i zagrożenie jest.
Musisz sie sama poważnie zastanowić. Mi jak widzisz trochę bez sensu zostawiono te jajniki. Poza tym lekarze postąpili ze mną trochę jak z bezwolna istota. Najpierw zdecydowali ze usuna rownież jajniki. Ja sie skonsultowala po tej informacji z innym lekarzem, który utwierdził mnie, ze w moim indywidualnym przypadku, lepiej będzie usunąć rownież jajniki. Następnie jak już poszłam na operacje, tuż przed operacja,ma dniu samej operacji, jak podpisywałem zgodę na operacje, poinformowano mnie, ze zostawia mi jajniki, bo tak postanowił (...........). Wpisano to w dokument zgody na operacje. Pomyślałam, ze jak tak zdecydował SAM (...........) (wow) to pewnie gość wie co robi, ze to GURU i wogole sie na wszystkim zna i właściwe, to powinnam czuć sie zaszczycona, ze SAM (...........) sie wypowiedział w temacie takiej sierotki Marysi jak ja... Ale (...........) już nie pomyślał, ze będę naswietlania (choć wiedzieli tak tak będzie bo miałam (G3) i ze trzeba te jajniki oznakowac...
Terapia HTZ mam taka jak Peti. Zel do wsmarowywania w skórę. Dodatkowo biorę tez aktive meno, to nie hormony, ale taki trochę zupełnego ziołowy. Jest ok. Bez humorow. Przed tym miałam procenia nocne, uderzenia gorąca, słabo spalam w nocy, teraz zaczyna sie to wszystko regulować... Jeszcze nie jest całkiem normalnie, ale prawie, prawie...
Ja niestety jutro wylatuje i wracam dopiero w następny poniedziałek i to ok 23:00. Nie wiem czy tam gdzie będę, będę miała internet, bo będę na wyspie. Może być trudno z kontaktem, ale jeśli będziesz miała jakaś pilna bardzo sprawę, pytanie, to zróbmy tak: napisz do mnie na mail: zazi23@wp.pl a ja podam Ci numer telefonu do mnie. Tylko napisz tego maila jeszcze dzisiaj najlepiej lub jutro rano. Ja wylatuje jutro o 11:00, więc jeszcze Ci rano podesle do siebie komórkę. Jak w ciagu tego tygodnia ja bym nie miała dostępu do netu i nie odpisywalabym na forum, a Ty miałabys coś bardzo pilnego, to napiszesz mi SMS i jakoś sie spróbujmy dogadać, czy zadzwonić, ok?
Decyzja musi być TWOJA.
To ze u mnie repozycja okazała sie niewypałem, nie oznacza, ze tak bedzie u Ciebie.aaaaa i jeszcze jedno... Z tym przyjęciem sie jajnikow w nowym miejscu. Do strony chirurgicznej, musisz sie dowiedzieć, czy lekarz który bedzie Cię operował, robił takie rzeczy wcześniej, czy mam doświadczenie i dobra historie za sobą. Musi to być lekarz/ zespół, który jest sprawny chirurgiczne i potrafi to robić, bo to już bardziej precyzyjna zabawa. Dla repozycjoniwanych jajnikow trzeba stworzyć nowy system ukrwienia, "poprzylaczac" nowe naczynia krwionośne. To sie udaje, ale zawsze te jajniki w nowym miejscu, bedą miały trochę gorsze warunki ukrwienia i naczyń, niż w naturalnym miejscu. To oczywiście rownież wpływa na ich wydolność, która nieco obniża. Sprawny i doświadczony zespół może zapewnić powodzenie, ze sie jajniki przyjmą, raczej powinny sie przyjąć, ale czy bedą działać na 100% to raczej watpie( to moja obiektywna opinia, nie profesjonalna pamiętaj). Zawsze będę te janiki trochę osłabione. U mnie to było tak, ze one to pracowały tak na 15% no więc " zdechly" po operacji i radiochemi, ale być może jak jajniki są super extra, to wtedy spadnie ich wydolność do 50% i wtedy może sie to opłacać.
Niestety z lekarza,i zwykle jest tak, ze nie chcą dawać deklaracji,może coś sie na pewno uda, ale ze nie... Bedą sie rozwodzić, ze może tak..a w innych okolicznościach są większe lub mniejsze szanse... Więc musisz sobie to poukładać w głowce i sama podjąć świadoma decyzje.
Mam nadzieje, ze informacje ode mnie i od dziewczyn czy pomogą podjąć te decyzje lub przynajmniej pomogą Ci sie przygotować do rozmowy z lekarzem, panią (...........). Spytaj o kapslowanie i o to by sprawdzić, jak silne obecnie są Twoje jajniki.
Trzymam kciuki... Wszystko bedzie dobrze, choć przed Tobą wiele nieprzyjemnych niestety momentów... Ale jest tutaj wiele kobiet, które przez to przeszły... Ty tez dasz rady..
Pozdrawiam
S.
--
33 lata- RSM 1b1G3- 20.09.2012 - usunięcie macicy metodą Meigsa (przydatki-częściowo, węzły chłonne, repozycja jajników), brzuszne cięcie podłużne. Plus 15.10.2012 usunięcie wezlow pachwinowych.
Autor: sylwia_z_1978 20.01.13, 21:16
Przepraszam, ale spieszylam sie żeby Odpowiedzieć i nie sprawdziłem błędów, a niestety słownik na moim kompie, poprawia mi niektore slowa sensu. Oczywiście miałam "repozycje" jajnikow podczas operacji usunięcia macicy, a nie "depozytów"
--
33 lata- RSM 1b1G3- 20.09.2012 - usunięcie macicy metodą Meigsa (przydatki-częściowo, węzły chłonne, repozycja jajników), brzuszne cięcie podłużne. Plus 15.10.2012 usunięcie wezlow pachwinowych.
Autor: cass80 31.01.13, 19:12
Cześć Sylwia, chciałam Ci jeszcze raz podziękować za to, że mi odpisałaś w tak "gorącym" okresie przed wyjazdem Byłam ciekawa co u Ciebie i cieszę się, że wyszstko wraca powolutku ku dobremu....nawet siłownia na tapecie....aż serce roście!!(czy jak to się pisze ) Cieszy to tym bardziej, że niedługo ja będę przechodzić całe leczenie i takie optymistyczne posty sprawiają, że podchodzę do tego spokojniej....
Ja mam termin na połowę marca. Wycięcie macicy, okolicznych węzłów chłonnych i repozycja jajników....później w zależności od wyników: teleterapia lub radioterapia. Oczywiście zdaję sobie sprawę, że może pójść dalej i będę miała chemię, ale na razie trzymam się pierwotnej wersji, nie będę sobie dodawać na zapas zmartwień....
Co do repozycji tych nieszczęsnych jajników to wypytałam panią (...........) od a do z....sama wspomniała o klipsach tytanowych i powiedziała, że mam się nie martwić, że na pewno ruszą...oni jako jedyni na Śląsku wykonują takie operacje i mają podobno w tym niezłe wyniki więc jestem dobrej myśli....gorzej będzie chyba potem na lotnisku jak będe piszczeć na bramkach
Pozdrawiam cieplutko i życzę samych pozytywnych wieści !!!!!!
--
Dla świata jest tylko człowiekiem...dla mnie jest całym światem...