Sarcoma...

[eli-50]

Agnez skoro cofało się wcześniej to może jednak odleżyna. Zmienią lek i zadziała . Trudno takie coś zlikwidować gdy się ciągle leży. Pozdrawiam cieplutko

[olikkk]

Ela podobnie myśli jak ja
Nie można wziąć do zbadania próbki tej zmiany, zamiast gdybać i niepotrzebnie stresować pacjentkę ?
Co u niej nowego ?
Pozdrawiam wszystkie zatroskane
Oby prawdziwa wersja była korzystna na zainteresowanej

[agnez40]

Wczoraj nie mogłam do niej pojechac, ale dzis będę. Dostaje szału w tym szpitalu ( ona!). To kobieta, która zawsze była zdrowa, pełna życia... Nigdy nie choroała, nie leżała w spzitalu... Teraz ten pobyt sie przedłuża. Lekarz przepisał maść ze srebrem koloidalnym. Corka wykupiła i smarują kilka razy dziennie ( też nie bardzo wiem, bo na ulotce jest napisane, zę 2-3 razy na dobę, a oni ładują 5 razy na dobę). Sama pani danusia czuje się fizycznie swietnie. Chodzi ( nawet po schodach), zeby nie poiedzieć, że biega, nic ją nie boli. Lezy w separatce, bo każą wietrzyć tę zmianę na pośladku. Wczoraj dokoptowali jej towarzyszke na salę - młoda dziewczyne z tej samej miejscowości, co ona.
Mnie troche martwi to, ze pani danusia nie chce nikogo widzieć, żadnych sąsiadów, koleżanek... Denerwuje ją troska lekarzy, ciagłe pytania jak sie czuje... chce być zdrowa i czuć sie zdrowo. Jest silna, chodzi, ma apetyt, czyta, ogląda tv. Rana po operacji goi sie pięknie. Już zdjeli co drugi szew ( cięcie było i podłużne i poprzeczne). Obawiam się, żeby nie wpadła w jakąś depresję, jesli zamknie sie przed ludxmi.
Bardzo boi sie chemii, a konsylium onkologów u nas w szpitalu podjęło decyzję, ze musi przyjąć i chemię i radioterapie. Czekamy na konsultacje w Gliwicach, ale raczej w kwestii chemii zdania nie zmienią. Naczytała się o skutkach ubocznych, osłabieniu, wymiotach, wypadaniu włosów... I jest przerazona.
Dodatkowo oprócz córki nikt ją nie wspiera w tej walce. Syn jest załamany totalnie, maz tierdzi, że z raka sie nie wychodzi i jak zacznie ja pocieszać, to... lepiej, żeby w ogóle nie zaczynał. Kobiecina zaczyna wciskac sie w poczucie winy - przedwczoraj mówiła do mnie, ze przecież ona nie chciała, żeby tak wyszło... Tak jakby ktoś ja o to oskarżał.
Oprócz samej chorej jest jeszcze jej córka. to tez człowiek. Chora chorą, ale ja martwie sie bardzo o obydwie panie. Córka po ścianach chodzi, nie spi, nie je, nie istnieje sama dla siebie. Albo przy łózku mamy, albo w necie. Też bardzo sie boi, jest przerazona. Pytałam o psychologa klinicznego, ale nikogo takiego szpital nie ma na stanie. Boję sie i ja. Pio swietach pewnie będa konieczne naswietlania i chemia. Pojadą obie, wyjada z miasta. Nie wiem, jak sie tam w tych gliwicach same odnajdą.... Tam nie najeźdżę. Daleka jestem od zwiększania i potęgoania swojej roli w tym całym układzie, ale... przynajmniej ejstem trzeźo myślącą tam osoba, podchodząca z mniejszyi emocjami, dzieki czemu moge być wsparciem dla mojej byłej uczennicy.
Mam nadzieję, ze jakoś przetrwają...

[eli-50]

Agnez skoro Pani Danusia czuje się fizycznie świetnie, to bardzo wiele znaczy . Daje nadzieję, że wszystko jest do ogarnięcia. Teraz najważniejsze i najtrudniejsze, żeby nie dać jej zamknąć się w sobie. Chyba największa nadzieja jest w Tobie . Wspieram Was duchowo i życzę pokonania choroby

[agnez40]

Uff... odleżyna sie zmniejsza - jutro wychodzi do domku. 2 tygodnie w domu i kierunek Gliwice - chemia i radioterapia. Będę z nimi na telefonie, myslami, sercem i modlitwą. nie najeżdżę, bo ode mnie to ponad 250km.
Mam nadzieję, ze to wszystko da się ogarnąć na długie jeszcze lata...
PS. A słyszałyście o kimś, kto przeszedł ten rodzaj nowotworu i udało mu sie wygrać? tak, żeby nie było przerzutów później? Jest tu może ktoś taki na grupie ?

[agnez40]

Kochane dziewczyny, a co zrobić w takiej sytuacji. Pani Danusia chciałaby starac sie w tej chwili o rentę. Jest mało świadoma tego procesu, który toczy sie w jej organiźmie. Nie wie, jaki to był typ nowotworu, ani jakie sa szanse ( wczoraj lekarz raczej córki nie pocieszył, mimo, że na ten moment wszystko jest usunięte i nie ma żadnych nowych ognisk sarcomy). Czy stając na komsję lekarską, musi dokładnie opowiedzieć, co jej jest, jaki ma typ nowotworu i jakie są szanse na wyleczenie całkowite? Rozmawiałam z córką p. Danusi i ta też jest pełna obaw, bo uświadomienie mamy to dla niej początek końca, nokaut psychiczny... Co robić? Najlepiej byłoby, gdyby na takiej komisko zjawiła sie córka chorej, ale do tego trzeba byłoby mame ubezlasnowolnic, a to nierealne w sytuacji, keidy kobieta jest w pełni sił i zdrowia ( w tym momencie)..., i nawet zaczyna pokrzykiwac na domowników i wprowadzać " swoje rządy" .
Ma któras z Was pomysł, jak to ogarnać?...

[maria]

Agnez chyba na taką komisję musi stawić się osoba ubiegająca o rentę zresztą nie znam się na tym ,ale w pełni Cię rozumiem parę tygodni temu też miałam kłopot i dylemat jak powiedzieć mamie że ma nowotwór złośliwy ,by się nie załamała ,kłamaliśmy z siostrą że musi poddać się operacji usunięcia wszystkiego ze względu na stan przedrakowy ,a lekarz bez owijania w bawełnę oznajmił że to nowotwór złośliwy ,gdy siostra zwróciła uwagę lekarzowi że mama raczej nie wie że ma nowotwór lekarz odpowiedział szczęśliwy pacjent to świadomy pacjent ,nasza służba zdrowia ,
Agnez ale ja z innej beczki uznasz mnie może za głupią ale co to ta sarcoma ? z góry przepraszam za dziwne pytanie Maria

[eli-50]

Agnez co do ogólnych zasad to orzeczenie lekarza orzecznika ZUS jest wydawane po przeprowadzeniu bezpośredniego badania i analizie przedstawionej dokumentacji. Stwierdza się rodzaj naruszenia sprawności organizmu powodujący niezdolność do pracy zgodnie z poziomem posiadanych kwalifikacji i rokowania poprawy po leczeniu i rehabilitacji oraz okres niezdolności.
Z tego co wiem, to nawet jeśli osoba chora nie jest w stanie dotrzeć na komisję to ponoć lekarz orzecznik dociera do chorego. Podobno osoby z chorobą nowotworową nie zawsze otrzymują rentę. Jeśli na chwilę obecną są wyleczone to nie mają większych szans. Mogą usłyszeć:jest Pani wyleczona...zdrowa. Po złożeniu pełnej dokumentacji oczekiwanie na termin rozpatrzenia jest dość długi ok. 3 miesiące. Moim zdaniem najlepiej najpierw porozmawiać z lekarzem prowadzącym leczenie po kątem realnych szans na otrzymanie renty. Jeśli według niego miałaby szanse na otrzymanie renty to pozostaje problem samej chorej. Wtedy najlepiej udać się o poradę do lekarza psychiatry. Po pierwsze ustawiłby psychikę chorej na odpowiednie tory. Po drugie dokumentacja medyczna wzmocniona zostałaby dodatkową opinią. A im więcej opinii specjalistów tym lepiej dla całości sprawy.
Pozdrawiam serdecznie i życzę powodzenia

[agnez40]

dziękuje bardzo. Jutro będzie u mnie córka p. Danusi, będa też wyniki ogólne histopatologiczne całego wyciętego nowotworu.
Mario lekarz powiedział tylko, że sarcoma - mięsak gładkokomórkowy... Podobno największe swiństwo nie dające szans na wyleczenie, na życie bez przerzutów. Bez operacji dał jej kilka tygodni zycia. z operacja mówił, zę do 3ech lat... Bardzo realnie i dość boleśnie uswiadomił córke, że sacoma taka juz jest. Może być długi okres stagnacji, a potem w ciagu kilku dni zaatakuje cały organizm i nawet morfina nie pomoże... To to, co miała nasza renia.rojkowska. Szukałam innych osób z tym nowotworem, którym udało się przezyć. Niestety, nie ma .

[maria]

Agnez dziękuję za odpowiedż ,bardzo mi przykro ,ale trzeba wierzyć ,moja pani doktor w IO mówi że połowa sukcesu to się nie poddać ,
koleżanka ma szczęście że ma Ciebie ,to bardzo ważne mieć kogoś ,kto realnie spojrzy na wszystko bez emocji .
Zastanawia mnie tylko jedno mówisz że lekarz powiedział córce że zostało jej niewiele ,a jednak będzie miała dalsze leczenie ,
do Gliwic jeżdziłam karetką z kobietą która miała nowotwór płuc w zaawansowanym stadium i ona miała leczenie paliatywne
czyli parę naświetlań ,które uśmierzą ból ,chemii nie miała wcale, bo lekarz stwierdził że niepotrzebnie jest truć pacjentkę chemią
trzymaj się kochana i życzę Ci dużo siły

[eli-50]

Agnez to bardzo przykre i przygnębiające . Miejmy nadzieję, że okres stagnacji będzie bardzo długi. A może choroba się nie rozwinie ...To takie moje trochę irracjonalne myślenie. Ale przecież wszystko jest możliwe . Determinacja w walce z chorobą to wielka siła. Oprócz standardowego leczenia ważny jest odpowiedni styl życia, odpowiednia dieta i nastawienie psychiczne. To szalenie trudne, ale warte wysiłku.
Nie przypominam sobie, czy któraś jeszcze z naszych Kobietek miała podobne rozpoznanie. Może, jak Oliczek wróci,coś jeszcze podpowie.
Trzymajcie się bardzo mocno

[olikkk]

Agnez przykro mi bardzo z powodu Twojej znajomej
U nas na forum tylko raz spotkałam się z tym rodzajem nowotworu i jak wiesz miała go nasza Renia
Cały okres choroby byłam w kontakcie z Renią i wiem ile musiała wycierpieć
Z tego co pamiętam sama choroba nie dawała prawie do końca większych problemów bólowych, a cierpienia były w większości spowodowane licznymi chemiami i operacjami, zwłaszcza płuc, które były wyjątkowo bolesne
Znalazłam w necie stronę przeznaczona dla chorych na ten rodzaj nowotworów.
Podam Ci link , a tam znajdziesz historie osób, które zmierzyły się z tą chorobą.

http://www.sarcoma.pl/dla-chorych-i-opiekunow/pacjenci-o-sobie/piotr/
Jest tam sporo pomocnych informacji, które mogą się Wam przydać.
Niestety chyba nie ma tam forum takiego jak nasze i nie ma bezpośredniego kontaktu z chorymi
Tylko tak mogę Ci pomóc i mam nadzieję, że coś z tych informacji wyciągniesz ciekawego i optymistycznego.
Pozdrawiam serdecznie Ciebie i panie, które tak pięknie wspierasz

[maria]

Agnez jest też forum onkologiczne ,jestem tam zalogowana ,córka Twojej koleżanki może się tam zalogować ,i uzyskać wsparcie i pomoc ,jest tam lekarka z Hospicjum Madzia ona odpowiada na pytania natury medycznej ,parę razy mi udzieliła pomocy i rozwiała moje wątpliwości spróbuj, pozdrawiam

[agnez40]

Kochani,pani Danusia już po konsultacji w IO w gliwicach. Nie mam słów na nasz szpital miejski... Koszmar. Gliice nie zgadzaja sie z wynikiem napisanym przez Tomaszów. Tzn. die niezalezne h-p potwierdziły sarcomę, więc pewnie to to, ale... nasi lekarz nie potrafią odczytać wyniku h-p. 1 z 4 im sie pomyliła. Wysłali pacjentke do domu z napisem G4, gdy tymczasem Gliwice wyraxnie, na podstawie wyników odczytali G1, żle też naisali, ze wysokozróżnicowany, gdy tymczasem jest niskozróżnicowany... Zapisali kobiecinę na chemie u nas w szpitalu nie robiąc nawet podstawowych badan krwi, nie spradzając, czy markery nowotworowe są w organixmie. Tam, błyskawicznie wszystko sie potoczyło. Robia jeszcze raz histopatologię, pobrali badania krwi, zrobili od reki usg, opatrzyli odlezyne, dziwiąc sie, ze w naszym szpitalu tak to zostawili i że kazali rodzinie kupować opatrunki ... Cały czas jestesmy też w kontskcie z córką naszej reni i... mam wrażenie, ze ta kochana nasza Przyjaciółka gdzieś zza chmurek nadal pomaga potrzebującym, służy radą i nadzieją...

Wszystkim życzę zdrowych, spokojnych świąt i spelnienia w Zmartwychwstałym Panu <3

[maria]

Agnez dziwne przecież z tego co wiem to są tylko 3 stopnie złośliwości G1-3 skąd wzięła się ta 4
IO w Gliwicach bardzo chwalą ,przyjeżdżają tam pacjenci z całej Polski.

[agnez40]

No własnie Gliwice też nie wiedziały. Lekarz onkolog oczy jak pięciozłotówki zrobił... Stąd decyzja o powtórzeniu wszytskich badań. W środę rano będzie jeszcze jedna konsultacja i decyzja - chemia ( jesli markery nowotworowe będa podwyższone), czy radioterapia...

[agnez40]

Kochae kobietki... Takiego szlochu, jak usłyszałam wczoraj w telefonie, to chyba w zyciu nie słyszałam... dzwoniła córka pani Danusi. Mama ma przerzuty . Miednica, brzuch cały sie "świeci" na PECIE, węzły chłonne pachwinowe... Dwa tygodnie temu miała robione markery nowotworowe i były w normie, niepodwyższone, wszystko ok., czy sciutko. Cholerstwo sie rozsiało w ciagu 2 tyg.. . Chora miałą mieć tylko radioterapię, ale w obecnej sytuacji zadecydowano o 6ciu kursach najsilniejszej chemii i dopiero potem radio, jeśli zmiany się wchłoną trochę/ zmniejszą...
Nie wiem, co robic? jak pomóc tej przerażonej młodej dziewczynie, która dzwoni do mnie z krzykiem, płaczem, wręcz wyciem.... Podchodze do problemu mniej emocjonalnie, jak ona i wiem, co oznaczają takie zmiany...
Monika ( córka pani Danusi) chce napierać na operacje, na usunięcia węzłów zajętych przez nowotwór ( jeden jest podobno szczególnie okazały), wierzy, że to pomoże... Ja już sama nie wiem. Kobiecina jest dopiero 8 tyg. po poważnej operacji wycięcia macicy, jajników, jajowodów, szyjki i okolicznych węzłów. Rak zaatakował to, co zostało.
Żeby było weselej i chyba trudniej to wszytsko znosić, pani danusia czuje sie rewelacyjnie. Dużo odpoczywa, ma apetyt, chodzi na spacery, mówi, zę wie, ze żyje...

I teraz dylemat - mówić jej jaki jest stan, czy nie? Monika sie obawia, że jesli mama dowie sie prawdy, to załamie sie i odpuści walkę... Pani Danusia wie tylko tyle, że miała guza, usunęli i, co prada był złośliwy, ale wszystko jest już ok. i będzie dobrze. czeka na radioterapię, cieszy sie, ze chemii nie będzie. Jednoczesnie jest świadoma, że jesli lekarze zaordynowaliby chemię, to to oznacza, ze sa przerzuty... Monika sama bierze wszystko na klatę. Ojcu nie powie, bo tatuś szanowny wykończyłby matkę szybciej niż nowotwór, siedząc przy łózku i żegnając się z żoną, mówiąc jej jakie sa statystyki umieralności i pozbawiając jakichkolwiek złudzeń. Bratu nie powie, bo jest "nadwrazliwy" - na samą informację w kwietniu, ze ukochana matka ma nowotwór, dostawał histerii, mdlał, płakał, tracił przytomność kilka razy dziennie...

BEz sensu . A ilez ta dziewczyna sama moze znieść? ma męża, fakt i na razie ją wspiera, ale osobiscie nie mam zaufanie do tego typa i nie podoba mi się charakter tego człwoieka. Nie wiem, na ile Monika będzie mogła na niego lcizyć.... Jest 200 km stąd, sama, ze świadomoscią umierającej matki ...

Czy w ogóle można jakos pomóc ???/
Czy uażacie, ze chemia i radioterapia moze powstrzymac rozsiew tego dziadostwa???/ Tak realnie - jestem dla nich obca osobą, podchodze mniej emocjonalnie, może będzie mi łatwiej pokierować ich działaniami. Na razie błądza w chaosie

[ismena]

Agnez bardzo mi przykro..... niewiele moja wiedza się na coś przyda, ale.....pamiętając Renię to .... sama wiesz. Wydaje mi się, że to zbyt szybko pedzi aby mozna było cokolwiek zdziałać. W sumie po tym co mówisz trochę się dziwię, że lekarze chcą chemię a potem jeszcze radio... skoro dobrze się czuje to niech tak zostanie. Jak najdłużej. Ale nie wiem, nie jestem lekarzem. Być może jest jakiś cień szansy że nastąpi remisja, dlatego taka a nie inna decyzja, ale ..... sama wiesz.

Coś mi świta (nie szukałam teraz w wątkach), że Ollikkk miała dać Ci namiary na córkę Reni i mieliscie kontaktować się z tymi lekarzami w Wiedniu? Coś z tego wyszło? Może jeszcze w tym kierunku pójść.

[olikkk]

Ismenko z tego co pisała Agnez, są w kontakcie z Natalią od Reni ...
Nie chcę roztaczać czarnych scenariuszy, ale pamiętam ile złudzeń i cierpienia przez leczenie przeżyła Renia ...
Zawsze jestem optymistką, ale nie przy tym typie nowotworu
Pozwoliłabym chorej cieszyć się każdym dniem bez cierpienia ,nie dokładając jej kolejnych , które i tak nie dają wiele szansy

[ismena]

Ismenko z tego co pisała Agnez, są w kontakcie z Natalią od Reni ...
Nie chcę roztaczać czarnych scenariuszy, ale pamiętam ile złudzeń i cierpienia przez leczenie przeżyła Renia ...
Zawsze jestem optymistką, ale nie przy tym typie nowotworu
Pozwoliłabym chorej cieszyć się każdym dniem bez cierpienia ,nie dokładając jej kolejnych , które i tak nie dają wiele szansy

dokładnie to samo miałam na myśli