Syrenki - kontynuacja forum "Usunięcie macicy i co dalej?"

Witajcie
Jestem tu nowa i niestety od kilku tygodni żyję w wielkim strachu.
Niecały rok temu moja gin rozpoznała u mnie na rutynowym badaniu usg sporego mięśniaka macicy (wtedy około 10cm). Jednak nie podobał się jej - raz z racji swojej wielkości a dwa z powodu widocznego rozpadu/zwyrodnienia (?) i kazała mi w miarę szybko umówić się do szpitala na operację usunięcia trzonu macicy. Tak też zrobiłam.
Aaale...tu trwający Covid, tam Komunia córki a następnie złe wyniki tsh (aż 7,5) - bo mam też chorobę Hashimoto - skutecznie termin operacji odciągnęły w czasie. Tak więc po osiągnięciu stanu eutyreozy i załatwieniu wszystkich ważnych spraw po siedmiu miesiącach od wstępnej diagnozy znalazłam się wreszcie na stole operacyjnym. Wszystko poszło ok, szyjka i jajniki zostały (chirurgowi nie wydawały się podejrzane) a ja czekałam na wyniki histo-pato wyluzowana, ponieważ myślałam, że to tylko zwykła formalność. Mięśniak i tyle.
No to bardzo się zdziwiłam.
Po 5-ciu tygodniach wezwana przyjechałam po odbiór badań i ...diagnoza zwalająca z nóg - podejrzenie mięsaka gładkokomórkowego (albo prązkowanokomórkowego) - duże wątpliwości histopatologa i oddanie wycinków do Kliniki Onkologicznej na dodatkowe konsultacje.
Po następnych 3 tygodniach kolejny wynik: endometrial stromal sarcoma (low grade endometrial stromal sarcoma with high grade transformation, G3).
Teraz = za dwa dni czeka mnie kolejna operacja - docięcie szyjki, jajników i węzłów chłonnych. Boję się, ale nie tyle samej operacji co tej strasznej diagnozy...
Najbardziej boję się tej transformacji w obrębie mięsaka - no i tego G3. Boję się, że w razie przerzutów nie będzie dla mnie żadnego leczenia. Nigdzie na wynikach nie widzę receptorów hormonalnych ER i PR. Dodatnią mam tylko cyklinę D1 i WT1, a Ki67 wynosi u mnie 22%. Mitozy w guzie - 3-5/10HPF. Nie wiem, czy to ma jakieś znaczenie. Może któraś z Was coś wie czego ja nie wiem i się na tym zna?

Sóweczko witaj wśród Syrenek.
Różne jesteśmy, w różnym wieku z różnymi "brakami w naszych kobiecych sprawach. Ja też ,miałam G3 i tym się bardzo martwiłam i nadal martwię. Przeszłam brachyteraoię, chemioterapię , radioterapię i jeszcze oststnio naświetlana promieniami rentgenowskimi na płuco i...ostrogi piętowe.
Za kilka dni będę miała 3 rocznicą bycia syrenką, Czuje się na 3,5 w skali 1-6. Mogłoby być lepiej

Stynko, dziękuję za miłe powitanie
Wiem, śledzę forum od jakiegoś czasu, ale nadszedł czas by się zalogować i z kimś w końcu o tym pogadać. Z kimś kto współ-czuje i to DOSŁOWNIE. Bo wie czym są problemy tego typu, bo sam przez nie przechodzi. Fajnie, że miałaś aż tyle możliwości leczenia, bo mięsaki to raczej słabo reagują na chemię i radio. Ja na razie fizycznie czuję się bardzo dobrze, pierwszą operację przeszłam bez większych problemów, tylko psychika mi wysiada. Tak jak pisałam - pojutrze idę do szpitala "dociąć resztę". Trochę obawiam się menopauzy, tym bardziej, że leków HTZ raczej nie będę mogła brać żadnych.

Witaj Sóweczko

Bardzo Ci współczuję . To, że pierwszą operację przeszłaś bez większych problemów to już dobrze. Organizm masz silny. Nie na wszystko mamy wpływ. Ale możemy przynajmniej w pewnym ( być może znaczącym stopniu ) wpłynąć na naszą psychikę. Ustawienie toru myślenia na walkę z chorobą i pokonanie jej może bardzo pomóc. A jeśli ktoś jest wierzący to pomóc może również modlitwa.

Życzę Ci kochana pomyślnej operacji i jak najszybszego powrotu do zdrowia

Eli - dziękuję Ci bardzo, każde dobre słowo i modlitwa ma teraz dla mnie ogromne znaczenie...

Trzymaj się mocno

Soweczko witam się z Tobą na Naszym Forum. Przykre jest to co Ciebie spotkało. Trzymaj się dzielnie. Będziemy Ciebie wspierać, pisz jak potrzebować będziesz przytulenia, rozmowy i wsparcia

Sóweczka75 napisał(a):Witajcie
Jestem tu nowa i niestety od kilku tygodni żyję w wielkim strachu.
Niecały rok temu moja gin rozpoznała u mnie na rutynowym badaniu usg sporego mięśniaka macicy (wtedy około 10cm). Jednak nie podobał się jej - raz z racji swojej wielkości a dwa z powodu widocznego rozpadu/zwyrodnienia (?) i kazała mi w miarę szybko umówić się do szpitala na operację usunięcia trzonu macicy. Tak też zrobiłam.
Aaale...tu trwający Covid, tam Komunia córki a następnie złe wyniki tsh (aż 7,5) - bo mam też chorobę Hashimoto - skutecznie termin operacji odciągnęły w czasie. Tak więc po osiągnięciu stanu eutyreozy i załatwieniu wszystkich ważnych spraw po siedmiu miesiącach od wstępnej diagnozy znalazłam się wreszcie na stole operacyjnym. Wszystko poszło ok, szyjka i jajniki zostały (chirurgowi nie wydawały się podejrzane) a ja czekałam na wyniki histo-pato wyluzowana, ponieważ myślałam, że to tylko zwykła formalność. Mięśniak i tyle.
No to bardzo się zdziwiłam.
Po 5-ciu tygodniach wezwana przyjechałam po odbiór badań i ...diagnoza zwalająca z nóg - podejrzenie mięsaka gładkokomórkowego (albo prązkowanokomórkowego) - duże wątpliwości histopatologa i oddanie wycinków do Kliniki Onkologicznej na dodatkowe konsultacje.
Po następnych 3 tygodniach kolejny wynik: endometrial stromal sarcoma (low grade endometrial stromal sarcoma with high grade transformation, G3).
Teraz = za dwa dni czeka mnie kolejna operacja - docięcie szyjki, jajników i węzłów chłonnych. Boję się, ale nie tyle samej operacji co tej strasznej diagnozy...
Najbardziej boję się tej transformacji w obrębie mięsaka - no i tego G3. Boję się, że w razie przerzutów nie będzie dla mnie żadnego leczenia. Nigdzie na wynikach nie widzę receptorów hormonalnych ER i PR. Dodatnią mam tylko cyklinę D1 i WT1, a Ki67 wynosi u mnie 22%. Mitozy w guzie - 3-5/10HPF. Nie wiem, czy to ma jakieś znaczenie. Może któraś z Was coś wie czego ja nie wiem i się na tym zna?

Ki67 może świadczyć o tym, że nie jest to złośliwe, dodatnie WT1 sugeruje nienabłonkowy typ guza (np. mięsak gładkokomórkowy? - WT1 ograniczone do komórek guza),
D1 odpowiada za regulację cyklu komórkowego w fazie G1 i jest tzw. czynnikiem prognostycznym, ale niekoniecznie wystarczającym. Niska liczba mitozy poniżej 9HPF oznacza niski stopień złośliwości. Może to być mięsak przypominający zwykłą tkankę? Możliwe, że przy tych parametrach i dobrym histopacie skończy się tylko na wycinankach bez chemii i radio.

Hugnonot - dziękuję!
Z tego co wcześniej czytałam tutaj na forum masz ogromną wiedzę medyczno-onkolgiczną - masz moje wielkie uznanie.
Wg obu moich wyników hist-pat w tym guzie było wszystko: rozległe pola martwicy (nie napisano czy zawałowej czy komórek nowotworowych), zwapnienia, torbiele. Budowa morfologiczna - zbudowany z komórek umiarkowanie polimorficznych częściowo wrzecionowatych a częściowo epitelioidnych. Ogniskowo w części wycinków stwierdzono atypowe, wysoce pleomorficzne komórki z obfitą cytoplazmą. Podścielisko częściowo zwłókniałe, z cechami szkliwieinia naczyń krwionośnych.
Podobno ten guz nie wywodził się z mięśniówki tylko z podścieliska. Nie było ekspresji desminy, SMA, S100, HMB45, MelanA, CD31, CD34, ALK1, CK Pan - podobno była tylko ekspresja h-caldesmonu.
Nie stwierdzono utkania nowotworowego w marginesie operacyjnym (margines 0,9cm) ani w jajowodach. Nie stwierdzono cech angioinwazji. Brak zatorów z komórek nowotworowych w naczyniach.

Stadium na tą chwilę to co najmniej pT1B.

Huguś co Ty na to?

Anita71 napisał(a):Soweczko witam się z Tobą na Naszym Forum. Przykre jest to co Ciebie spotkało. Trzymaj się dzielnie. Będziemy Ciebie wspierać, pisz jak potrzebować będziesz przytulenia, rozmowy i wsparcia

Dziękuję Anitko za słowa wsparcia, na pewno nie raz będzie mi ono potrzebne.

Witaj Sóweczko
Wiedzy ani doświadczeń onkologicznych nie posiadam, ale możesz liczyć na moje wsparcie, zwłaszcza modlitewne 🙏
Życzę Ci z całego serca żeby kolejna operacja przebiegła prawidłowo, żebyś szybciutko odzyskała sprawność i tak upragnione zdrowie
Witaj wśród Syrenek

Ojej Sóweczko ciężko się czyta te wszystkie terminy medyczne, a na zrozumienie nawet się nie silę . Wiec jedno masz moje wsparcie . Zaglądaj do nas. Razem łatwiej

Dzień dobry Olikkku!
Bardzo dziękuję Ci za to forum, jedyne takie w przestrzeni internetowej. Super, że je założyłaś. Jesteś wielka!
Ja już dłuższy czas Was czytam, ale do tej pory robiłam to bez rejestracji. Teraz odważyłam się również coś napisać. Tym bardziej, że mój problem okazał się bardziej złożony niż pierwotnie myślałam...cóż takie jest życie.
Za modlitwę zawsze będę wdzięczna, Olikkku -

I ja się witam z Tobą Sóweczko
Przykro mi, że tyle na Ciebie spadło. Jesteś młoda i silna, poradzisz sobie z chorobą. Musisz myśleć pozytywnie. Tutaj jest dużo syrenek onkologicznych, które pomogą dobrą radą. I jest nasza mądra Huguś. Trzymaj się dzielna Syrenko

Sóweczka75 napisał(a):Hugnonot - dziękuję!
Z tego co wcześniej czytałam tutaj na forum masz ogromną wiedzę medyczno-onkolgiczną - masz moje wielkie uznanie.
Wg obu moich wyników hist-pat w tym guzie było wszystko: rozległe pola martwicy (nie napisano czy zawałowej czy komórek nowotworowych), zwapnienia, torbiele. Budowa morfologiczna - zbudowany z komórek umiarkowanie polimorficznych częściowo wrzecionowatych a częściowo epitelioidnych. Ogniskowo w części wycinków stwierdzono atypowe, wysoce pleomorficzne komórki z obfitą cytoplazmą. Podścielisko częściowo zwłókniałe, z cechami szkliwieinia naczyń krwionośnych.
Podobno ten guz nie wywodził się z mięśniówki tylko z podścieliska. Nie było ekspresji desminy, SMA, S100, HMB45, MelanA, CD31, CD34, ALK1, CK Pan - podobno była tylko ekspresja h-caldesmonu.
Nie stwierdzono utkania nowotworowego w marginesie operacyjnym (margines 0,9cm) ani w jajowodach. Nie stwierdzono cech angioinwazji. Brak zatorów z komórek nowotworowych w naczyniach.

Stadium na tą chwilę to co najmniej pT1B.

Huguś co Ty na to?

Pola martwicy oznaczają zwykle rozpad guza. Zwapnienia i torbiele nie są dla ostatecznej diagnozy istotne. Komórki wrzecionowate są w mięśniach gładkich
a epitelioidne to przynaczyniowe stąd w opisie pleomorficzny (wielopostaciowy) charakter. Zwykle guz z komórek podścieliska oznacza, że rokowanie jest dobre.
Ekspresja h-caldesmonu może oznaczać nienowotworową mięśniówkę więc bym się nią nie martwiła.
Brak angioinwazji oznacza, że nie nacieka naczyniami, brak utkania w marginesie, że wycięto zmianę, brak zatorów z komórek nowotworowych w naczyniach to efekt braku angioinwazji.
p oznacza klasyfikację patologiczną (na podstawie badania histopat.)
T1 oznacza nowotwór pierwotny, który nie przekracza 2cm, natomiast B specyfikuje rozmiar: T1B oznacza pierwotny o rozmiarze z przedziału 0,5 – 1,0 cm
Nie ma M zatem nie ma przerzutów odległych.
Mam nadzieję, że pomogłam
Huguś

Dziękuję Marzenko!
Chciałabym być już po tej drugiej operacji, pewnie ciśnienie znowu skoczy mi z nerwów..

hugnonot napisał(a):

Sóweczka75 napisał(a):Hugnonot - dziękuję!
Z tego co wcześniej czytałam tutaj na forum masz ogromną wiedzę medyczno-onkolgiczną - masz moje wielkie uznanie.
Wg obu moich wyników hist-pat w tym guzie było wszystko: rozległe pola martwicy (nie napisano czy zawałowej czy komórek nowotworowych), zwapnienia, torbiele. Budowa morfologiczna - zbudowany z komórek umiarkowanie polimorficznych częściowo wrzecionowatych a częściowo epitelioidnych. Ogniskowo w części wycinków stwierdzono atypowe, wysoce pleomorficzne komórki z obfitą cytoplazmą. Podścielisko częściowo zwłókniałe, z cechami szkliwieinia naczyń krwionośnych.
Podobno ten guz nie wywodził się z mięśniówki tylko z podścieliska. Nie było ekspresji desminy, SMA, S100, HMB45, MelanA, CD31, CD34, ALK1, CK Pan - podobno była tylko ekspresja h-caldesmonu.
Nie stwierdzono utkania nowotworowego w marginesie operacyjnym (margines 0,9cm) ani w jajowodach. Nie stwierdzono cech angioinwazji. Brak zatorów z komórek nowotworowych w naczyniach.

Stadium na tą chwilę to co najmniej pT1B.

Huguś co Ty na to?

Pola martwicy oznaczają zwykle rozpad guza. Zwapnienia i torbiele nie są dla ostatecznej diagnozy istotne. Komórki wrzecionowate są w mięśniach gładkich
a epitelioidne to przynaczyniowe stąd w opisie pleomorficzny (wielopostaciowy) charakter. Zwykle guz z komórek podścieliska oznacza, że rokowanie jest dobre.
Ekspresja h-caldesmonu może oznaczać nienowotworową mięśniówkę więc bym się nią nie martwiła.
Brak angioinwazji oznacza, że nie nacieka naczyniami, brak utkania w marginesie, że wycięto zmianę, brak zatorów z komórek nowotworowych w naczyniach to efekt braku angioinwazji.
p oznacza klasyfikację patologiczną (na podstawie badania histopat.)
T1 oznacza nowotwór pierwotny, który nie przekracza 2cm, natomiast B specyfikuje rozmiar: T1B oznacza pierwotny o rozmiarze z przedziału 0,5 – 1,0 cm
Nie ma M zatem nie ma przerzutów odległych.
Mam nadzieję, że pomogłam
Huguś

Bardzo pomogłaś!
Właśnie mojej gince ten rozpad się nie spodobał, bo był widoczny już na usg...ale wszyscy z operatorem włącznie przed zabiegiem powtarzali: mięsniak, mięsniak...
Co do wartości "M" to nie miałam jeszcze robionego PET-a.. nawet mnie na niego nie skierowali, zupełnie nie wiem czemu. I te hormony - estrogen i progesteron - wycinki były w dwóch różnych laboratoriach i ich nie przebadano pod tym kątem, dla mnie to jakieś dziwne. Myślałam, że to się robi rutynowo.
Nurtuje mnie także współczynnik Ki67 - od jakich wartości uznaje się go za wysoki? I czy dla każdego nowotworu jest to oceniane tak samo?

Sóweczka75 napisał(a):

hugnonot napisał(a):

Sóweczka75 napisał(a):Hugnonot - dziękuję!
Z tego co wcześniej czytałam tutaj na forum masz ogromną wiedzę medyczno-onkolgiczną - masz moje wielkie uznanie.
Wg obu moich wyników hist-pat w tym guzie było wszystko: rozległe pola martwicy (nie napisano czy zawałowej czy komórek nowotworowych), zwapnienia, torbiele. Budowa morfologiczna - zbudowany z komórek umiarkowanie polimorficznych częściowo wrzecionowatych a częściowo epitelioidnych. Ogniskowo w części wycinków stwierdzono atypowe, wysoce pleomorficzne komórki z obfitą cytoplazmą. Podścielisko częściowo zwłókniałe, z cechami szkliwieinia naczyń krwionośnych.
Podobno ten guz nie wywodził się z mięśniówki tylko z podścieliska. Nie było ekspresji desminy, SMA, S100, HMB45, MelanA, CD31, CD34, ALK1, CK Pan - podobno była tylko ekspresja h-caldesmonu.
Nie stwierdzono utkania nowotworowego w marginesie operacyjnym (margines 0,9cm) ani w jajowodach. Nie stwierdzono cech angioinwazji. Brak zatorów z komórek nowotworowych w naczyniach.

Stadium na tą chwilę to co najmniej pT1B.

Huguś co Ty na to?

Pola martwicy oznaczają zwykle rozpad guza. Zwapnienia i torbiele nie są dla ostatecznej diagnozy istotne. Komórki wrzecionowate są w mięśniach gładkich
a epitelioidne to przynaczyniowe stąd w opisie pleomorficzny (wielopostaciowy) charakter. Zwykle guz z komórek podścieliska oznacza, że rokowanie jest dobre.
Ekspresja h-caldesmonu może oznaczać nienowotworową mięśniówkę więc bym się nią nie martwiła.
Brak angioinwazji oznacza, że nie nacieka naczyniami, brak utkania w marginesie, że wycięto zmianę, brak zatorów z komórek nowotworowych w naczyniach to efekt braku angioinwazji.
p oznacza klasyfikację patologiczną (na podstawie badania histopat.)
T1 oznacza nowotwór pierwotny, który nie przekracza 2cm, natomiast B specyfikuje rozmiar: T1B oznacza pierwotny o rozmiarze z przedziału 0,5 – 1,0 cm
Nie ma M zatem nie ma przerzutów odległych.
Mam nadzieję, że pomogłam
Huguś

Bardzo pomogłaś!
Właśnie mojej gince ten rozpad się nie spodobał, bo był widoczny już na usg...ale wszyscy z operatorem włącznie przed zabiegiem powtarzali: mięsniak, mięsniak...
Co do wartości "M" to nie miałam jeszcze robionego PET-a.. nawet mnie na niego nie skierowali, zupełnie nie wiem czemu. I te hormony - estrogen i progesteron - wycinki były w dwóch różnych laboratoriach i ich nie przebadano pod tym kątem, dla mnie to jakieś dziwne. Myślałam, że to się robi rutynowo.
Nurtuje mnie także współczynnik Ki67 - od jakich wartości uznaje się go za wysoki? I czy dla każdego nowotworu jest to oceniane tak samo?

Określa się stężenie hormonów we krwi. Natomiast przy guzie ma znaczenie czy jest hormonozależny tzn. czy hormon pobudza go do wzrostu a jeśli tak to który.
Jeśli jest hormonozależny podaje się odpowiednie leki by ten poziom obniżyć.
Ki67 jest ważny w odniesieniu do dalszego leczenia, porównuje się jego wartość za jakiś czas z tym co było. Im wyższe Ki67 tym wyższe ryzyko nawrotu.
W przypadku zdrowej tkanki Ki67 jest na poziomie ok. 7-10%, w wysoko złośliwych guzach na poziomie ok. 90%.
PET jest drogi...

No to ja właśnie tego nie wiem, czy hormonozależny on, czy nie. Jestem z tego typu osób, które lubią zgłębiać temat, no co poradzę...
Zastanawiam się też czy uda mi się na lekarzach wydębić ten PET. Przydałoby się to badanie, pewnie człowiek wtedy śpi spokojniej...albo wręcz przeciwnie...
Lekarz coś mówił o ewentualnej późniejszej pooperacyjnej hormonoterapii. Mówił też o dobrym rokowaniu guzów podścieliska, ale jak się to ma do mojego stopnia G3 to już zupełnie nie wiem. Dla mnie jedno wyklucza drugie. Jakieś rozdwojenie jaźni.

Sóweczka75 napisał(a):No to ja właśnie tego nie wiem, czy hormonozależny on, czy nie. Jestem z tego typu osób, które lubią zgłębiać temat, no co poradzę...
Zastanawiam się też czy uda mi się na lekarzach wydębić ten PET. Przydałoby się to badanie, pewnie człowiek wtedy śpi spokojniej...albo wręcz przeciwnie...
Lekarz coś mówił o ewentualnej późniejszej pooperacyjnej hormonoterapii. Mówił też o dobrym rokowaniu guzów podścieliska, ale jak się to ma do mojego stopnia G3 to już zupełnie nie wiem. Dla mnie jedno wyklucza drugie. Jakieś rozdwojenie jaźni.

PET pokaże ogniska raka jeśli są.
Hormonoterapia (np. antyestrogeny) zależy do tego czy guz jest hormonozależny jeśli nie ma nie ma to sensu.
G3 oznacza słabo zróżnicowany czyli trudno odróżnić komórki zdrowe od chorych.