Syrenki - kontynuacja forum "Usunięcie macicy i co dalej?"

Witam Was wszystkie bardzo serdecznie. Jest to mój pierwszy post na forum, dlatego opiszę pokrótce moją historię. Jestem po 2 zabiegach Loop skracania szyjki macicy z powodu utrzymującego się CIN3.Kontrolna cytologia po 2 zabiegu z lutego 2023 pokazywała wciąż CIN3 jak i biopsja punktowa i badania kolposkopii, do tego doszły krwawienia między miesiączkowe i przedłużające się miesiączki w związku z czym 18.07.24 miałam wykonaną histerektomię,usunięto macicę,resztę szyjki i jajowody.W trakcie zabiegu został uszkodzony pęcherz,od razu został zszyty,cewnik usunięty po 2 tygodniach po sprawdzeniu przez cystogram,że wszystko jest ok z pęcherzem.Niestety po 5 dniach od usunięcia cewnika zaczął się wyciek moczu przez pochwę.Tomograf potwierdził powstanie przetoki pęcherzowo-pochwowej,cewnik został założony znów.Równocześnie przyszły moje wyniki hp,które pokazały płaskonabłonkowego raka szyjki macicy,guz był ogromny 6,4cm i zajmował prawie całą macicę.Szok był przeogromny, systematyczne cytologie,kolposkopie i kontrola ginekologiczna i nikt nie zauważył niczego.Nie mogłam rozpocząć radiochemioterapii z powodu przetoki więc konsylium zdecydowało o kolejnej operacji i 1.10.24 usunięto mi górną część pochwy,janiki,wykonano limadektomię miedniczą i zlikwidowano przetokę.Po operacji obudziłam się mocno spuchnięta,zwłaszcza biodro,udo i kolano prawe,które po prostu mi się składało samoistnie,nie miałam nad nim kompletnie kontroli.Po szpitalu chodziłam z balkonikiem ze szpitala wyszłam z laską,teraz jest już w porządku.Wyniki hp z 2 operacji pokazały przerzut na jednym jajniku,cała reszta czysta.Generalnie wszystko ładnie się zagoiło,czasem coś tam zaboli,zapiecze i czucie w udach jeszcze nie całkiem ok,ale nie jest żle poza pęcherzem,który wciąż się nie zagoił i od 4 miesięcy jestem z cewnikiem.Co 3 tygodnie mam cystogram plus tomograf i wciąż jest wyciek kontrastu do brzucha,ostatni cystogram z 2.12.24,pokazał,że już co prawda nie wycieka do brzucha ale wciąż jest nieszczelność na 3mm.I tutaj zaczyna się kolejny dylemat,mój onkolog ciśnie żeby zaczynać radioterapię z cewnikiem 25 naświetleń przez 5 tygodni,co grozi znacznym uszkodzeniem pęcherza a być może i jelit przez naświetlanie na pusty pęcherz.Moja pani operator chce czekać aż pęcherz się zagoi,ale gwarancji nie ma,że tak się stanie a jeśli nawet to czy się znów nie otworzy pod wpływem radioterapii.Konsultowałam to z urologiem z Polski,bo mieszkam i leczę się w UK i według niego mogę się naświetlać z cewnikiem a później poddać się zabiegowi zszycia pęcherza a według tutejszych lekarzy po naświetlaniu z cewnikiem czeka mnie urostomia,nie da się nic zrobić w sensie zregenerować pęcherza bo będzie jak kamień.Naprawdę nie wiem co robić… Czy ktoś tutaj miał podobną sytuację? Czy możecie coś doradzić proszę ? Wstępnie podpisałam zgodę na rozpoczęcie radioterapii 6.01.25 bo zabezpieczenie przed nawrotem raka to jednak priorytet,zwłaszcza,że mój był naprawdę duży i dobrze schowany ale myślenice są…. Czy można coś jeszcze zrobić,jakoś zabezpieczyć ten pęcherz? Kolejny cystogram mam 2.01.25 i dzień później spotkanie z onkologiem. Z dobrych informacji jest,że ostanie tomograf i rezonans robione po operacji nie znalazły przerzutów,badanie ginekologiczne też w porządku.Drogie Syrenki jak widzicie tą sytuację czy pęcherz ma jakieś szanase w starciu z naświetlaniem?

Nie wiem, czy mój post w jakikolwiek sposób Ci pomoże, ale ja miałam naświetlania na pusty pęcherz i nic się nie uszkodziło, a przynajmniej do tej pory nie zaobserwowałam żadnych skutków ubocznych. Tylko że u mnie nie było uszkodzonego pęcherza ani przetoki.

Dziękuję Ci bardzo za odpowiedź, to dla mnie bardzo ważna informacja, daje bowiem nadzieję, że być może naświetlanie pustego pęcherza nie zdewastuje go zupełnie, choć oczywiście mam świadomość, że w mojej sytuacji pewne komplikacje mogą wystąpić.