Syrenki - kontynuacja forum "Usunięcie macicy i co dalej?"

Dzień dobry! Cześć!
Proszę pomóżcie! Jestem tydzień po operacji, nawet nie czuję się bardzo źle, ale po usunięciu węzłów chłonnych dramatycznie puchnę.
Ale może po kolei, napiszę parę słów o sobie.

Mam 47 lat. W listopadzie’21 podczas wyprawy do Pragi z mężem i znajomymi dramatycznie zakrwawiłam, aż skończyło się na 3 dniach w pieluchomjtkach. Szybka wizyta u ginekologa, wysunęła się Mirena, mięśniak 2 cm, który miałam od 10 lat podrósł, skierowanie do szpitala. Wykonano abrazję, zbadano wycinki, wszystko ok, ale dużo polipów, więc warto usunąć macicę i jajowody. W grudniu szybko podjęłam decyzję, a w marcu operacja laparoskopowo, znów wycinki do zbadania, na które czekałam aż 7 tygodni( podobno brakuje patomorfologów i nie wyrabiają z robotą).
Telefon ze szpitala, „proszę przyjść dziś na 12”, wiedziałam że usłyszę o raku, bo szpital sam bez powodu nie dzwoni.
No i tak , w trzonie macicy guz 6 cm( 4 miesiące wcześniej nikt go nie widział), bardzo złośliwy G3, ale macica cała usunięta, jajowody też, więc szkodnika nie ma już we mnie, ale,,,lekarz nie dowierza, proponuje pobrać bloczki z wycinkami, zawieźć do innego ośrodka i jeszcze raz zbadać. W perspektywie usuwanie jajników i węzłów, radio i chemioterapia. Jestem w totalnej rozsypce, na zmianę płaczę, nie dowierzam, wściekam się, zamierzam walczyć, a za mną rodzina( mąż od 26 lat ten sam kochany i dwie córki- 22 i 15 lat). Kolejne 2,5 tygodnie czekam, wynik ten sam. Po drodze tomografia- jest czysto. PET- powiększone węzły we wnękach płuc, dwa zaotrzewnowe. W oczekiwaniu na operację zaczynam badać płuca- podejrzenie sarkoidozy- „mój” rak nie przerzuca się od razu do płuc. Ale sarkoidoza nie jest teraz problemem do leczenia na już, onkologiczne sprawy są ważniejsze. I tak- 5.07 usunięto mi w Poznaniu robotem Da Vinci jajniki i wiele węzłów okołoaortalnych i biodrowych. Po 3 dniach byłam w domu, wiadomo obolała, ale szczęśliwa. Leczenie ruszyło, za jakiś czas będę zdrowa, bardzo w to wierzę, bo rak złapany wcześnie, chemii i radio jakby co się nie boję, będzie ciężko ale dam radę. Wygoję się i leczę się dalej.
Z tym że tu i teraz mnie zaskoczyło- po 3 dniach zaczęłam puchnąć. Najpierw nad biodrem prawym, potem cały brzuch. Potem samo biodro. A w końcu spuchły mi genitalia, wyglądam jakby mi je przeszczepiono od słonicy. Chodzę na rozstawionych nogach jak kowboj. Ponadto są sinofioletowe, podbiegnięte krwią, A potem przeszło na wnętrze ud. Czuję się jak wodny materac, jak nacisnę siebie w jednym miejscu to chłonka przesuwa się w inne miejsce. Na oddziale nikt mi o tym nie powiedział, jak zadzowniłam to lekarz dyżurny skwitował ze to normalne i kiedyś przejdzie. Liczę jutro podczas ściągania szwów, że ktoś mi to obejrzy i poradzi jak z tym żyć. Bo już trochę wiem, że trzeba masować, ale nie wiem jak- wszystko w necie dotyczy kobiet po mastektomii. Nie chcę sobie zaszkodzić. Staram się głęboko oddychać, spaceruję, troszkę macham nogami, wspinam się na palce, robię lekkie skłony, ale raczej bez sukcesów. Mam też wrażenie że sprawa przybiera na sile, gdy wstrzyknę sobie heparynę- dostałam na 20 dni, wtedy nagle zaczynam przybierać jeszcze więcej, krew rzadsza, więc i chłonka szaleje🤬😢.
Drogie Panie i Dziewczęta, proszę, napiszcie o swoich doświadczeniach. Pomóżcie jakoś, nawet zasugerujcie o co pytać na jutrzejszej wizycie.
Znalazłam wpis sprzed 9 lat niejakiej SYLWII, ale tam nic nie było o zmianie koloru skóry i mam nadzieję, że od tamtej pory świat który poszedł do przodu i ma już na to jakieś lekarstwo…
Dobrego popołudnia!

ASAJ75 napisał(a):Dzień dobry! Cześć!
Proszę pomóżcie! Jestem tydzień po operacji, nawet nie czuję się bardzo źle, ale po usunięciu węzłów chłonnych dramatycznie puchnę.
Ale może po kolei, napiszę parę słów o sobie.

Mam 47 lat. W listopadzie’21 podczas wyprawy do Pragi z mężem i znajomymi dramatycznie zakrwawiłam, aż skończyło się na 3 dniach w pieluchomjtkach. Szybka wizyta u ginekologa, wysunęła się Mirena, mięśniak 2 cm, który miałam od 10 lat podrósł, skierowanie do szpitala. Wykonano abrazję, zbadano wycinki, wszystko ok, ale dużo polipów, więc warto usunąć macicę i jajowody. W grudniu szybko podjęłam decyzję, a w marcu operacja laparoskopowo, znów wycinki do zbadania, na które czekałam aż 7 tygodni( podobno brakuje patomorfologów i nie wyrabiają z robotą).
Telefon ze szpitala, „proszę przyjść dziś na 12”, wiedziałam że usłyszę o raku, bo szpital sam bez powodu nie dzwoni.
No i tak , w trzonie macicy guz 6 cm( 4 miesiące wcześniej nikt go nie widział), bardzo złośliwy G3, ale macica cała usunięta, jajowody też, więc szkodnika nie ma już we mnie, ale,,,lekarz nie dowierza, proponuje pobrać bloczki z wycinkami, zawieźć do innego ośrodka i jeszcze raz zbadać. W perspektywie usuwanie jajników i węzłów, radio i chemioterapia. Jestem w totalnej rozsypce, na zmianę płaczę, nie dowierzam, wściekam się, zamierzam walczyć, a za mną rodzina( mąż od 26 lat ten sam kochany i dwie córki- 22 i 15 lat). Kolejne 2,5 tygodnie czekam, wynik ten sam. Po drodze tomografia- jest czysto. PET- powiększone węzły we wnękach płuc, dwa zaotrzewnowe. W oczekiwaniu na operację zaczynam badać płuca- podejrzenie sarkoidozy- „mój” rak nie przerzuca się od razu do płuc. Ale sarkoidoza nie jest teraz problemem do leczenia na już, onkologiczne sprawy są ważniejsze. I tak- 5.07 usunięto mi w Poznaniu robotem Da Vinci jajniki i wiele węzłów okołoaortalnych i biodrowych. Po 3 dniach byłam w domu, wiadomo obolała, ale szczęśliwa. Leczenie ruszyło, za jakiś czas będę zdrowa, bardzo w to wierzę, bo rak złapany wcześnie, chemii i radio jakby co się nie boję, będzie ciężko ale dam radę. Wygoję się i leczę się dalej.
Z tym że tu i teraz mnie zaskoczyło- po 3 dniach zaczęłam puchnąć. Najpierw nad biodrem prawym, potem cały brzuch. Potem samo biodro. A w końcu spuchły mi genitalia, wyglądam jakby mi je przeszczepiono od słonicy. Chodzę na rozstawionych nogach jak kowboj. Ponadto są sinofioletowe, podbiegnięte krwią, A potem przeszło na wnętrze ud. Czuję się jak wodny materac, jak nacisnę siebie w jednym miejscu to chłonka przesuwa się w inne miejsce. Na oddziale nikt mi o tym nie powiedział, jak zadzowniłam to lekarz dyżurny skwitował ze to normalne i kiedyś przejdzie. Liczę jutro podczas ściągania szwów, że ktoś mi to obejrzy i poradzi jak z tym żyć. Bo już trochę wiem, że trzeba masować, ale nie wiem jak- wszystko w necie dotyczy kobiet po mastektomii. Nie chcę sobie zaszkodzić. Staram się głęboko oddychać, spaceruję, troszkę macham nogami, wspinam się na palce, robię lekkie skłony, ale raczej bez sukcesów. Mam też wrażenie że sprawa przybiera na sile, gdy wstrzyknę sobie heparynę- dostałam na 20 dni, wtedy nagle zaczynam przybierać jeszcze więcej, krew rzadsza, więc i chłonka szaleje🤬😢.
Drogie Panie i Dziewczęta, proszę, napiszcie o swoich doświadczeniach. Pomóżcie jakoś, nawet zasugerujcie o co pytać na jutrzejszej wizycie.
Znalazłam wpis sprzed 9 lat niejakiej SYLWII, ale tam nic nie było o zmianie koloru skóry i mam nadzieję, że od tamtej pory świat który poszedł do przodu i ma już na to jakieś lekarstwo…
Dobrego popołudnia!

Powinnaś mieć odciąganą chłonkę, ona gromadzi się w pachwinach bo nie ma węzłów chłonnych, które to regulowały.
Początkowo trzeba mieć chłonkę ściąganą a potem ciało jakoś to wyreguluje. Odciąga lekarz. Powiedz lekarzowi o tych problemach.
Zastój limfy jest groźny bo to ucisk na naczynia organy, może też generować stan zapalny.
Pytaj o przyczyny tego stanu ( jak lekarz porządny powie że to rezultat wycięcia węzłów), jesli powie że nie wie nie wierz, zapytaj czy to nie chodzi o węzły. Przykład mastektomii bardzo dobry. Tam jest ta sama sytuacja i też ściąga się chłonkę. Masaż owszem ale przy duże puchlinie nie wystarczy.
Pytaj lekarza o skierowanie na fizjoterapię/rehabilitację. Pomogą i nuczą Ciebie poprawnego masażu żeby sobie nie zaszkodzić.
Jeśli powiedzą że masz sobie sama masować - mów że nie umiesz nie wiesz jak, że próbowałaś nie działa, bądź uparta. Wymuś żeby Tobie pomogli.
Heparyna rozrzedza krew i rzeczywiście zwiększa ilość chłonki. Unikaj kofeiny, soli - zatrzymują wodę w ciele a to właśnie generuje nadmiar chłonki.
Pomocne będą seler i pietruszka (jest moczopędna) - np. gotowane na parze są całkiem smaczne, urosan ziołowy (jest na drogi moczowe ale też działa moczopędnie).
Z ziół pokrzywa, skrzyp, nawłoć, liść brzozy ale pytaj lekarza czy możesz.
Pozdrawiam

Asaj cześć! Mamy na forum Syrenki z takim samym stopniem raka może jeszcze dziś się odezwą i coś podpowiedzą. Trzeba koniecznie podpytać lekarza jak sobie z tym radzić. Na pewno jest Ci teraz ciężko, ale chyba muszą być jakieś może ćwiczenia na tego typu problemy? Pozdrawiam

Dziękuję Hugnonot
Będę jutro walczyć o swoje jak lwica. Dam znać jak mi poszło. Do jutra jakoś dam radę.
Jestem zaskoczona,że przy wypisie lekarz się nawet o tym nie zająknął. Dopiero internet w domu przyszedł z pomocą.
Dobrej nocy drogie Panie!

ASAJ75 witaj

Oj, trochę rozczarowana wróciłam z WCO.
Doktor stwierdził, że po takiej liczbie wyciętych węzłów chłonnych jak u mnie, po prostu będę puchnąć- fachowo nazwał to obrzękiem limfatycznym chłonki. I że średnio trwa to od 2 do 6 miesięcy i się skończy, jak pozostałe węzły nauczą się sobie z tym radzić. Jak się rozebrałam to skomentował tylko „no rzeczywiście Panią wzięło”. Pielęgniarki patrzyły jak na babę dziwo, komentując że aż tak obrzękniętych warg sromowych nie widują zbyt często. Tyle… żadnych leków, żadnych ziół, dużo odpoczywać z nogami do góry i dużo spacerów. Mam się starać żyć z tym normalnie i czekać aż przejdzie. Masować też mi nie wolno, co najwyżej głaskać, bo z zewnątrz się blizenki zagoiły, ale wewnątrz wszystko jeszcze bardzo świeże. Miałam USG, organy w porządku, a ta przeklęta chłonka wszędzie sobie pływa. Byłam w obszernej, lnianej sukience, uda i brzuch spuchnięte, jak w 6 miesiącu ciąży. Moje poczucie kobiecości zaczęło cierpieć. Nic to…wytrzymam🥹
Dostałam też fachowy wykład o układzie limfatycznym i chłonce oraz o tym jak sobie (nie)radzić z ewentualnym klimakterium. Póki co nie mam żadnych objawów, ale się spodziewam. Choć może po prostu nie przyjdą? Oby, bo przecież hormonów nie wolno mi będzie brać.
Tak więc ….trzymajcie dziewczęta i panie kciuki za to bym cierpliwie to zniosła.
Choć oczywiście jak macie podobne doświadczenia, a wiecie że doktor farmazolił głupoty, dajcie mi koniecznie znać.

Asaj życzę dużo cierpliwości i szybkiego gojenia

ASAJ75 napisał(a):Oj, trochę rozczarowana wróciłam z WCO.
Doktor stwierdził, że po takiej liczbie wyciętych węzłów chłonnych jak u mnie, po prostu będę puchnąć- fachowo nazwał to obrzękiem limfatycznym chłonki. I że średnio trwa to od 2 do 6 miesięcy i się skończy, jak pozostałe węzły nauczą się sobie z tym radzić. Jak się rozebrałam to skomentował tylko „no rzeczywiście Panią wzięło”. Pielęgniarki patrzyły jak na babę dziwo, komentując że aż tak obrzękniętych warg sromowych nie widują zbyt często. Tyle… żadnych leków, żadnych ziół, dużo odpoczywać z nogami do góry i dużo spacerów. Mam się starać żyć z tym normalnie i czekać aż przejdzie. Masować też mi nie wolno, co najwyżej głaskać, bo z zewnątrz się blizenki zagoiły, ale wewnątrz wszystko jeszcze bardzo świeże. Miałam USG, organy w porządku, a ta przeklęta chłonka wszędzie sobie pływa. Byłam w obszernej, lnianej sukience, uda i brzuch spuchnięte, jak w 6 miesiącu ciąży. Moje poczucie kobiecości zaczęło cierpieć. Nic to…wytrzymam🥹
Dostałam też fachowy wykład o układzie limfatycznym i chłonce oraz o tym jak sobie (nie)radzić z ewentualnym klimakterium. Póki co nie mam żadnych objawów, ale się spodziewam. Choć może po prostu nie przyjdą? Oby, bo przecież hormonów nie wolno mi będzie brać.
Tak więc ….trzymajcie dziewczęta i panie kciuki za to bym cierpliwie to zniosła.
Choć oczywiście jak macie podobne doświadczenia, a wiecie że doktor farmazolił głupoty, dajcie mi koniecznie znać.

nie mam podobnych doświadczeń, diagnoza zastój chłonki poprawna - o tym pisałam, leczenie przepraszam ale do d....y. Moja rada idź do innego.
Obrzęk limfatyczny jest groźny dla zdrowia. Ciało nauczy się ale trzeba je wspomóc. U osób z nowotworem mózgu robi się nawet dreny odprowadzające limfę w inne miejsce np. do brzucha.
Fizjoterapia z tw. drenażem limfatycznym pomaga ale tylko dobry fizjoterapeuta powie czy można ją stosować.
Unikaj mleka bo pogłębia problem.

Dzięki kochana za doping do działania. Rano coś mnie tknęło i zapisałam się do fizjoterapeuty. Prywatnie i dopiero na środę. Powiedziała, że tylko mnie poinstruuje i raczej wcogóle mnie nie dotknie. Człowieka z rakiem, po raku, w trakcie leczenia wszyscy się boją😡. Cóż, zobaczymy. Leżę dziś bardzo dużo z nogami do góry i muszę przyznać, że chłonka jakoś tak równomiernie rozłożyła się po ciele i jakby mi lepiej. Zobaczymy co dalej.
Dobrego weekendu!

Cześć Asaj, mam ten sam rodzaj nowotworu. Po operacji nie miałam problemów z chłonką ale też byłam od połowy pasa po połowę ud (włącznie z wargami sromowymi) sinofioletowa po operacji. Wszystko przeszło po kilku tygodniach.

ASAJ, spróbuj delikatnie masować/uciskać palce u stóp (od małego, po kolei do palucha), a potem "ciągnij" dłonią tak jak przy ubieraniu rajstop do kostek, od kostek do kolan, od kolan w kierunku pachwin.
Ponoć to pomaga limfie odnaleźć nowe "ścieżki" do węzłów, które przejęły aktywną funkcję.
Ps.
Faktycznie "rak" odstrasza fizjoterapeutów, rehabilitantów itp

Tak myślę, że jeśi fizjoterapeuta nie pomoże to może warto by spojrzał na to angiolog (specjalista od naczyń krwionośnych i limfatycznych), chirurg naczyniowy lub flebolog (specjalista od żył/tętnic)?
Najlepszy byłby angiolog.

Stynka, Gosia( najwięcej dajesz nadziei😍), Hugnonot- dziękuję. Popróbuję wszystkiego.
Wczoraj przyjaciółka skontaktowała mnie ze swoją znajomą onkolog, od zupełnie innych obszarów, ale jednak. Pogadałyśmy prywatnie przez telefon. Powiedziała mi, że tak wcześnie po operacji( jeszcze nie minęły dwa tygodnie) nie ma mowy, żeby jakiś fizjoterapeuta mógł mnie wymasować. Potwierdziła, że mogę się co najwyżej głaskać, próbować przesuwać limfę w nogach i wargach sromowych delikatnymi ruchami, różnorodnie odpoczywać( leżenie spacer siedzenie) i absolutnie się nie przemęczać. Odsysanie limfy to ostateczność bo organizm powinien w parę tygodni sobie z nią poradzić , a kolejny zabieg to zawsze ryzyko i gojenie się po nim może niepotrzebnie opóźnić dalsze leczenie onkologiczne.
Tak więc spróbuję wytrwać, mam poczucie że jest jakby odrobinę lepiej, więc może idzie ku lepszemu.
Dobrej i jak najzdrowsze niedzieli Wam życzę😊

Asaj oby było coraz lepiej i cierpliwości Ci życzę, żebyś dała radę zwłaszcza w te upały
Czytałaś wątek Rudasiak ?

https://syrenki.net/viewtopic.php?f=37&t=265&start=120

Miała podobne problemy i sytuacja się z czasem unormowałka, czego i Tobie życzę

Tak Olikk- to było dla mnie jak elementarz. Muszę Wam powiedzieć, że z ud, genitaliów i dołu brzucha wszystko zeszło. Trzyma mnie jeszcze w gorze brzucha, tak że nawet nie mogę za dużo zjeść bo żołądek szybko jest pełen. Skóra dość napięta, wyglądam jak w ciąży. Dużo leżę z nogami do góry, bardzo delikatnie głaszcze brzuch w stronę mostka i oddycham głęboko. Plus spacery- choć przy dzisiejszym 37stopni to raczej po domu.
Wczoraj minęły dwa tygodnie od operacji, zaczynam wiec już podskakiwać na dźwięk dzwonka telefonu, bo może już dzwonią z wynikami i propozycją dalszego leczenia. Staram się „czarować” rzeczywistość i wszystkim mówię, że na pewno będzie w moich węzłach czysto. Ale gdzieś w środku przemyka czasem myśl, co będzie jak jednak szkodnik się rozlazł. Jak ciężkie wtedy leczenie dostanę, jak je zniosę i ile jeszcze będzie mi dane stąpać po tej Ziemi.
Ech, no miałam być optymistką!!! Czasem o tym zapominam, ale to dlatego że z tym brzuchem czuję się niedołężnie i już od leżenia plecy tez mi zaczynają doskwierać.
Buziaki

Właśnie dostałam zaproszenie na 3.08 na konsultację, a 5.08 na pierwszą chemię. Wyniki są, ale konsultantka nie ma upoważnienia by o nich mówić. To nieludzkie trzymać mnie dwa tygodnie w niewiedzy czy mam przerzuty. I cały optymizm diabli wzięli…

Nie daj sobie odebrać optymizmu
Jak piszesz jest widoczna poprawa, więc skupmy się na tym co cieszy i ufajmy, że będzie coraz lepiej łącznie z wynikami

ASAJ75 napisał(a):Właśnie dostałam zaproszenie na 3.08 na konsultację, a 5.08 na pierwszą chemię. Wyniki są, ale konsultantka nie ma upoważnienia by o nich mówić. To nieludzkie trzymać mnie dwa tygodnie w niewiedzy czy mam przerzuty. I cały optymizm diabli wzięli…

dziwne to bardzo bo wynik jest własnością pacjenta i powinni go wydać, natomiast interpretacja to już kwestia lekarza

Och Olikkk, czytam od nowa wszystko co przez lata dziewczyny pisały na Forum- o samym raku, o chemiach, różne porady. 3 godziny minęły odkąd wiem co mnie czeka już za dwa tygodnie i zdążyłam sobie co nieco poukładać w głowie. No będzie dobrze, musi być, przecież dopiero zaczynam leczenie.
Co nie zmienia faktu że ciagle przewija się przy wielu tematach motyw o niedoinformowaniu. Lekarz nie powiedział, nie dopytał , nie odpowiedział. Kurczę czemu Oni tacy są nieuważni ….Ja mojego prowadzącego to się trochę boje- dał mi numer i gdy naprawdę sporo czasu mijało co do decyzji o operacji pozwoliłam sobie zadzwonić i zapytałam ci się dzieje to mnie skrzyczał że jestem niecierpliwa. A gdy wyciągam kartkę z pytaniami to zaznacza że za dużo i za bardzo dociekliwa jestem. A kto ma mi udzielić rzetelnej informacji- Wujek Google? Jak dobrze że jest to forum- dziękuje że tyle mądrych rzeczy tu napisałyście i że tak chętnie odpowiadacie na pytania. Całusy!

Wiesz Hugnonot- ta koordynatorka do mnie dzwoniła z terminem konsultacji i pierwszej chemii. Wszystkiego dowiem się 3.08- mój szpital jest 160 km od mojego miejsca zamieszkania. Bez lekarza Ona nic nie może powiedzieć. Wiec nie wiem czy jestem czysta ale ze rak był G3 to działają ostro, czy jestem zapaskudzona i operacja to za mało. ☹️