Syrenki - kontynuacja forum "Usunięcie macicy i co dalej?"

Chciałam się podzielić moją historią.
Może troszkę mi ulży gdy to napiszę, bo jest mi niezwykle ciężko.
Mam 35 lat. Choruje na zanik mięśni. Poruszam się na wózku.
Zawsze byłam gruba bo jedzenie dla moich rodziców to niemal religia. Trochę ich winię za to bo już jako małe dziecko karmili mnie np słoniną... Ale to mały żal, bo poza tym rodzicami byli cudownymi.
Nigdy nie miałam miesiączki, ale wtedy się z tego cieszyłam bo w moim stanie miesiączka to przekleństwo.
PCOS, insulinooporność byly ze mną od kiedy pamiętam.
10 lat temu poznałam mojego Męża, schudłam sporo. Zaczęłam być szczęśliwa. Miesiączek nadal nie było ale nadal był to powód radości. Nie myślałam o tym.
Jakieś 7 lat temu zaczęłam plamić po seksie. Lekarz niczego złego nie stwierdził. Uznał że to wahania hormonalne i dał tabletki antykoncepcyjne. Było ok. Brałam je około 5 lat. W październiku 2018 dostałam okresu w połowie opakowania tabletek. Lekarz kazał odstawić tabletki i wrócić po 3 miesiącach ale do innych. Tak się stało. W lutym 2019 zaczęłam brać inne tabletki ale już przy pierwszym opakowaniu zaczęła boleć mnie noga. SOR, podejrzenie zakrzepicy, niestwierdzone ale zakaz dalszej antykoncepcji.
Po odstawieniu zaczęłam tyć jak głupia. Pojawiło się łojotokowe zapalenie skóry, skoki ciśnienia, problemy z wątroba, i dużo innych dolegliwości. Okres nie przyszedł. Jakieś 8 miesięcy później pod koniec 2019 zaczęłam plamić. Najpierw po seksie, potem co jakiś czas aż w końcu stale.
Luty 2019 diagnoza przerost endometrium i skierowanie do szpitala. 17 lutego miałam pierwsze łyżeczkowanie. Wyszłam ze szpitala i czekałam na wynik w przyszedł covid, szpital zamknięto i informowano mnie wielokrotnie, że jeśli w wyniku będzie cokolwiek złego wyślą mi list polecony. Po miesiącu nic nie przyszło więc dzwoniłam tam znowu. I podczas jednej rozmowy dowiedziałam się że wyniku mi prze tel nie przeczytają bo rodo ale mogą powiedzieć że lekarz nie zakwalifikowal do wysłania więc jest ok. Cieszyłam się.
Lekarz mówił że jeśli wynik będzie ok założymy wkładkę aby nie dopuścić do wzrostu endometrium znowu ale covid...
W połowie czerwca, podczas seksu, zaczęłam krwawić. Od razu wiedziałam co to. Ponownie diagnoza przerostu endometrium i skierowanie do szpitala. Nie udzielono zgody abym mogła być w szpitalu z Mężem pomimo tego że wymagam stałej opieki i pomocy we wszystkim. Motywowali decyzję tym że inne kobiety nie miałyby zapewnionego godnego pobytu ale 4 miesiące wcześniej gdy Mąż był tam że mną od 7 do 23 nikt nie odczuł że cokolwiek godzi w jego godność. Zapytałam zatem jak mi zapewnia godny pobyt, taki, żebym nie wyszła z odleżynami na przykład. Dostałam odpowiedź, że teoretycznie muszą mi taką opiekę zapewnić no ale pielęgniarek jest mało więc wyjdzie w praniu jak to będzie....
Dla mnie to trauma. Ale czekałam na wezwanie do szpitala. Przypominałam się. Nic. Zero.
Z tego powodu zdecydowałam się na zabieg prywatnie i przeszłam go 7.10. Tam Mąż był że mną, nawet na sali operacyjnej przy przygotowywaniu i odbiorze po zabiegu.
10 dni później dostałam telefon z informacją że wynik jest zły: przerost endometrium z atypią. Czeka mnie operacja.
Załamałam się. Jestem młodą osobą. Nie chcę być pozbawioną libido, humorzasta baba. A terapii zastępczej nie mogę bo zakrzepica...
Tak bardzo kocham mojego Męża. On tyle dla mnie robi. Seks to jedna z niewielu rzeczy która mogę mu dać. To dla mnie podwójnie ważne - jako część życia, związku, miłości, i coś co właśnie mogę Mężowi ofiarować. Możecie się śmiać ale to naprawdę dla mnie bardzo ważne.
Boje się też że już nie schudnę, że bez hormonów moje życie się zawali.
Mam nadzieję że uda mi się wynegocjować chociaż te jajniki bo podobno jest szansa. Ale boje się nietrzymania moczu i innych rzeczy.
Na dodatek Mąż pojechał po tamten wynik. Nie wydali, chociaż w lutym wypełniłam dokumenty, że Mąż ma do tego prawo. Dlaczego nie wydali? Bo wynik jest zły.... Już wtedy była ta atypia. I nikt mi tego nie wysłał, nikt nie wypełnił obietnicy. Potem ktoś zapewnił mnie że wynik jest dobry. A ja siedziałam w domu chowając się przed wirusem.
A teraz oni ściągali mnie tam osobiście, żeby mi to wydać i na rozmowę z lekarzem. A lekarz powiedział tyle: "oto pani wynik, proszę się z nim zgłosić do swojego lekarza". Koniec.
Jestem wściekła, rozżalona, załamana. Bo straciłam 8 miesięcy. Mogłam przejść operację w stanie względnego spokoju epidemicznego.
Mogłam od razu wyciąć co trzeba zamiast przechodzić znowu łyżeczkowanie i płacić za to kilka tysięcy złotych.
Teraz przede mną znów wydatek kilkunastu tysięcy bo operację też muszę zrobić prywatnie....
Jest mi straszliwie źle z tym wszystkim 😢 Bardzo się boję.

Witaj Aniu w naszym gronie

To okropne przez co musisz przechodzić . Ciężko cokolwiek radzić w tak trudnej sytuacji, w jakiej się znajdujesz. Dobrze, że się wygadałaś i wywaliłaś swój żal. Masz wspaniałego męża, który jest prawdziwym przyjacielem. To Twój skarb. Tu na forum przewinęło się wiele przeróżnych przypadków lżejszych, cięższych i bardzo ciężkich. Jedno jest pewne... wsparcie, jakie płynie od naszych Kobietek jest bezcenne. Żadna nie pozostaje ze swoimi problemami sama. Co do operacji w czasie epidemii to mogę powiedzieć, że bardzo są przestrzegane zasady sanitarne. Moja synowa jest świeżo po porodzie, a siostrzeniec po operacji. Chyba szybciej można zarazić się w sklepie, gdzie wiele osób olewa zagrożenie wirusowe. Całe szczęście, że masz możliwości na świadczenia płatne. Chociaż wiadomo, że lepiej by było inaczej. Pozostawienie jajników w młodym wieku to bardzo ważna sprawa, jeśli na nich nic nie ma. Natomiast spadek libido, nietrzymanie moczu czy tycie to sprawa bardzo indywidualna i nie jest regułą.

Przytulam mocno i będę zaciskać kciuki

Witaj Aniu w Syrenkowie
Dużo w życiu przeszłaś i jeszcze sporo przed Tobą. Życzę Ci żebyś trafiła do lekarza, któremu zaufasz i na personel przyjazny osobom z niepełnosprawnością. Serdeczne uściski i dobrze, że znalazłaś Syrenkowo❤

Ania hej! To przez co przeszłaś tzn ignorancja, brak empatii, zrozumienia i chyba jakiś bałagan organizacyjny niczym nie mogący być wytłumaczony, nawet koronawirusem, ten ostatni powód wg mnie absolutnie nie jest tłumaczeniem braku właściwej opieki ze strony służby zdrowia, w tym tak ważnej diagnostyki. Ania też jestem po operacji związanej z atypia, zobacz w opisie mojego profilu. Mam wycięte wszystko i zakaz stosowania HTZ. Chodzi o ochronę piersi. Z reguły, gdy stan dotyczy podłoża endometrialnego, gdy jest na podłożu hormonalnym to HTZ jest przeciwwskazana. A dlaczego nie możesz poddać się operacji w innym szpitalu publicznym w ramach NFZ? Strach przed operacją chyba każdą z nas dotyczył. Bądź z nami na forum, pisz kiedy tylko masz taką potrzebę. Może będzie trochę łatwiej przejść ten czas do operacji i po operacji. Pozdrawiam Ciebie

Witaj, Aniu

Nie chce mi się komentować barykadowania szpitali publicznych z powodu koronawirusa, bo okaże się, że więcej ofiar pochłonął brak diagnostyki na czas, niż koronawirus . Ja też jestem (a właściwie byłam) "atypowa" i też z powodu koronawirusa "doczekałam się" rozrostu złożonego z atypią, tracąc - tak jak Ty - 8 miesięcy. Musiałam poddać się operacji i choć mój ginekolog namawiał na pozostawienie jajników, to z uwagi na ryzyko tworzenia się na takich samotnych jajnikach torbieli (na jednym już miałam sporą torbiel) oraz z uwagi na mój okołomenopauzalny wiek podjęłam decyzję o usunięciu wszystkiego. Jestem po histerektomii całkowitej. Ty jesteś jeszcze młodziutka, więc jeśli będzie się dało zostawić jajniki, to myślę, że warto zaryzykować i zostawić je.

Po operacji moje libido, które nigdy nie było wysokie, mocno się obniżyło, jednak myślę, że nie będzie mi to przeszkadzać w małżeńskich igraszkach, bo pomimo że mnie do pieszczot nie ciągnie, to odczuwam przyjemność z dotyku. Na "pełny" seks jeszcze się nie odważyłam. Póki co humorzastą babą nie jestem i nie zamierzam nią być - mam domowe hobby, mam poczucie humoru i otaczam się ludźmi z poczuciem humoru, nastawiam się na większą aktywność fizyczną, zmodyfikowałam dietę. Gdy żyje się wśród życzliwych ludzi, to chyba żaden brak estrogenów niestraszny . W mojej rodzinie było/jest kilka kobiet po histerektomii całkowitej i żadna z nich nie zrobiła się humorzastą babą (cóż to w ogóle za określenie?? ).

Ze swoim problemem nie mogłaś trafić w lepsze miejsce, niż tutaj . Dzięki Syrenkom oswoisz "wroga" i świetnie przygotujesz się do operacji "rzeczowo " oraz psychicznie. Pytaj o wszystko, o co będziesz chciała i pisz o wszystkim, o czym będziesz chciała

Dziękuję wszystkim za odpowiedź.

Jestem dziś strasznie zdołowana.

Kolejne dwa miesiące zmarnowane Prywatny szpital SAM zaproponował mi operację u nich. Czekałam miesiąc na termin. Zrobiłam już testy na COVID, badania krwi, w niedzielę dzwonił anestezjolog, tłumaczył wszystko, czekałam na wtorek (wczoraj) jak na zbawienie. Żeby już być PO.
W poniedziałek zadzwonili do mnie z informacją, że nie przeprowadzą operacji bo anestezjolog się boi. Bo przez chorobę podstawową i konieczność zwiotczenia mogę samodzielnie nie podjąć oddechu. Odesłali mnie na NFZ.
Rozumiem względu medyczne ale po co w ogóle proponowali że to zrobią miesiąc temu? Znali mój stan, wcześniej robili łyżeczkowanie w sedacji.
Już tak byłam nastawiona, dziś wyszłabym do domu.

Teraz termin mam dopiero na 17 grudnia, na NFZ, bez Męża.

Chce mi się płakać i bardzo się boję, że po prawie rocznym opóźnieniu będzie tam już rak.

Aniu dokładnie rozumiem Twoja złość...
Moja mama drugi miesiąc czeka na zabieg usunięcia brodawczaka z pęcherza.Niby są niezlosliwe ale u mojej babci zwlekanie sprawiło że się uzłosliwil

Aniu bardzo przykre to wszystko . Jak widać prywatne usługi medyczne to głównie kasa. A jak jest trudny przypadek to wysyłają do NFZ .
Trzymaj się mocno, wzmacniaj organizm, weź coś na uspokojenie i nie poddawaj się
Jedno co dobre na razie to kasa zostaje.

Aniu,
teraz to "już" tylko niecały miesiąc. Przez moment pomyślałam, że ... dopiero za rok
Co do pobytu męża na oddziale to ciężko to widzę, choć może spróbujcie przez PFRON albo jakieś stowarzyszenie osób z niepełnosprawnościami? Niestety pandemia dodatkowo wszystko utrudnia...

AniuK to bardzo przykre jak Cię potraktowano i to niejednokrotnie
Prywatne szpitale mocno się asekurują jak widać
Wolą mieć łatwiejszych pacjentów ....
Może to i dobrze, bo masz prawo do leczenia bezpłatnego tym bardziej, że ktoś zawalił już na samym początku, nie informując Cię o złym wyniku
Bądź dobrej myśli, bo wszystko jeszcze może się dobrze ułożyć, a pieniążki zaoszczędzone przydadzą się na coś innego
Może na opłacenie prywatnej pielęgniarki na oddziale dla Ciebie, skoro mąż nie będzie mógł być z Tobą ?
Masz jeszcze trochę czasu, żeby się rozejrzeć za taką osobą godną zaufania
Popytaj wśród znajomych, a z pewnością uda się jakoś rozwiązać ten problem
Miło Ci przywitać w naszym gronie

Aniu możliwe, że miał być inny anestezjologi i jest zmiana na innego i ten nowy ma obawy. To możliwe.
Olikkk bardzo dobrze radzi z prywatną pielęgniarką, mogłaby być w kontakcie z Twoim mężem.

AniaK a może i lepiej poczekać ten miesiąc i być zoperowaną przez szpital publiczny niż ten prywatny. Ja osobiście wybrałabym wersję na NFZ, aczkolwiek zdaję sobie sprawę że czekanie nawet dodatkowe kilka dni może dobijać a co dopiero prawie miesiąc. Czy masz być operowana w tym szpitalu, w którym miałaś pierwsze łyżeczkowanie czy inny wybrałaś? Bądź mimo wszystko dobrej myśli. A wiesz moze choroba nie poczyniła postępów i może jest taki sam stan jak po łyżkach. Też byłam operowana 17.12 dobry czas, taki przedświąteczny, pozdrawiam!

AniaK co słychać u Ciebie, czy jesteś już po operacji? Napisz jak się czujesz, jak sobie radzisz?

Wracam do Was z relacją.

17 grudnia trafiłam do szpitala na NFZ. Mąż na szczęście był ze mną.
Nastraszyli mnie, że wytną wszystko łącznie z jajnikami. Nie chciałam się zgodzić więc zrobili USG. Stwierdzili, że na jajnikach nic nie ma, a macica nie wydaje się zaatakowana poza jej jamą więc zgodzili się zostawić jajniki (chyba, że w czasie operacji coś naocznie będzie nie tak). Cały czas zajmowali się mną inni lekarze niż ten, który miał operować. Nastraszyli mnie, bo w czasie tego USG jeden mówi do drugiego "tylko ty weź powiedz Łukaszowi że bez jajników bo jeszcze nie doczyta i wytnie" co mnie mega zestresowało....
18 grudnia trafiłam na blok, gdzie przedstawiła mi się pielęgniarka, anestezjolog, a lekarz nie, nadal brak kontaktu z nim. Nagle przychodzi anestezjolog ponownie i mówi, że mnie nie zoperuje bo na OIOMie nie ma miejsc przez COVID, a ja z racji niepełnosprawności mam realne ryzyko trafienia pod respirator po zwiotczeniu. Wpadłam w histerię bo kolejna kłoda pod nogi. Ktoś się nade mną jednak ulitował i za chwilę na bloku była kierowniczka OIOMu, która kazała się nie martwić i powiedziała, że przygotuje dla mnie dodatkowe stanowisko, i że operacja się odbędzie. Opieprzyła przy tym lekarza, że o takich pacjentach jak ja informuje się tydzień wcześniej. Lekarz choć stał koło mnie i pomagał wwieźć moje łóżko na salę pooperacyjną nadal nie zamienił ze mną słowa, słabe dość. Dopiero na sali ja powiedziałam mu, że bez jajników a on tylko dodał "klient nasz pan" i tyle było naszej rozmowy. Po operacji też go u mnie nie było, ale na wypisie jest jego nazwisko...
Wracając jednak do operacji - okazało się, ze Pani anestezjolog, młoda dziewczyna, dowiedziawszy się o mojej podstawowej chorobie wystraszyła się znieczulania mnie i wezwała inną, bardziej doświadczoną lekarkę na blok. Tamta przy mnie tłumaczyła jej czego i ile ma podać w czasie zabiegu. To też wyglądało dość słabo i stresowałam się jeszcze bardziej.
Na szczęście wybudziłam się szybko, bez OIOMu. Wszystko było OK, jajniki zostawione, operacja przezpochwowa laparoskopowa.

Na drugi dzień wróciłam do domu ale jeszcze tego samego dnia miałam wieczorem uderzenia gorąca i bałam się, że coś nie tak z jajnikami.
Kolejne dni to częste sikanie i stany podgorączkowe - jeden antybiotyk, drugi, zero poprawy. 27 grudnia miałam ponad 39 stopni i pogotowie zabrało mnie do szpitala. CRP prawie 200, infekcja. Spędziłam znów tydzień w szpitalu. Antybiotyki lały się we mnie litrami ale minęło Nie wiadomo czy pęcherz czy kikut pochwy (wycięto mi też szyjkę).

Po powrocie ze szpitala dwa dni krwawiłam - kolejny stres, ale przeszło i najpewniej był to skrzep który odpadł od kikuta.

Histopat wyszedł dobry, nie mam raka. Lekarz użył sformułowania "jest pani wyleczona". Kamień z serca

Dodatkowym problemem były szwy. W wypisie mam rozpuszczalne, ale po 6 tygodniach nadal tam były, rany zaczęły ropieć, otwierać się. Poszłam do chirurga w przychodni - normalne szwy.... Ściągnał je i rany zagoiły się w kilka dni.

Obecnie czuję się OK. Boli mnie po środku tam gdzie w czasie infekcji, ale to stały ból, wzmaga się jak chce mi się do toalety na nr2 i jak np jedziemy autem po dziurach. Nie mam gorączki ani innych dokuczliwych objawów. Albo szwy, albo zrosty jakieś.
Co na plus to wzrosło mi libido - nie wiem, chyba ten przerost endometrium jakoś to zaburzał. Seks jest OK, nie mam żadnych problemów, braku czucia czy coś takiego.
Miewam jednak humorki, nie wiem czy to PMS czy co? Nie zdarza sie to codziennie.
Czasami częściej sikam, ale za chwilę wraca do normy.

Na kontroli jeszcze nie byłam, bo najpierw ta infekcja, potem od razu po szpitalu moim Mąż miał COVIDa (byłam 17 dni na kwarantannie) ale na szczęście się nie zaraziłam a to dziwne, bo się mną opiekował, spaliśmy razem, zanim stracił węch i smak piliśmy z jednej butelki, a ja po infekcji i operacji miałam na pewno osłabioną odporność.
Potem przyszły śniegi i nie miałam jak wyjść z domu. Teraz znów COVID i się boję. Uzgodniłam jednak ze swoim lekarzem telefonicznie że skoro raka brak, a ja czuję sie OK możemy poczekać z kontrolą.

I tak wygląda moja historia.

Straszną mnie jednak w internecie, że jajniki bez macicy i tak umrą za kilka miesięcy. To prawda?

Witaj 🙂
Moje podobno jeszcze pracują choć od operacji minelo 3.5 roku🙂

AniaK super, że się odezwałaś! Dobrze, że wychodzisz na prostą i że z seksem jest nawet nawet powodzenia!