przez Anetta R. » 15 mar 2014, o 00:25
Mam na imię Aneta, mam 37 lat, jestem singielką, mieszkam w Koszalinie.
Styczeń 1991 – pierwsza miesiączka, na dwa tygodnie przed 14 urodzinami i od razu problemy – w pierwszym dniu bardzo silne bóle w dole brzucha prowadzące do omdleń, ból krzyża, wymioty, dolegliwości jelitowe (zaparcia na zmianę z biegunkami). Z powodu młodego wieku ginekolodzy do których chodziłam zalecali przeczekać i brać środki przeciwbólowe, które tak naprawdę niewiele pomagały, a tylko wzmagały wymioty, bo potrafiłam wziąć ich naprawdę sporo na raz.
Czerwiec 1997 – mam 20 lat i mogę zacząć łagodzić dolegliwości pigułkami antykoncepcyjnymi. Zaczęłam od Cilestu, potem było Diane-35, coś czego nazwy nie pamiętam, znowu Diane-35, Yasmin, Atywia (do listopada 2013). Początkowo pigułki pomagały, a jedynym objawem miesiączki było krwawienie. Gdy było dobrze odstawiałam je na jakiś czas, a gdy dolegliwości wracały, wracały również pigułki. Z biegiem czasu bezpigułkowe okresy remisji stawały się coraz krótsze, a dolegliwości zaczęły się nasilać mimo stosowania pigułek i trzeba było wspomagać się Ibupromem i Ibupromem Max. Ginekolog na podstawie objawów zdiagnozował endometriozę, ale nie skierował mnie na laparoskopię, która, cytuję: "jednak jest ingerencją w organizm, a endometrioza lubi się odnawiać, więc po co cię kroić? Młoda jesteś, odstawisz pigułki, urodzisz dziecko i ci przejdzie." - i zmieniał mi tylko tabletki zamiast zainteresować się tym, co się ze mną dzieje. A ja, singielka, w ciążę nie zaszłam, bo raz, że dziecko nie jest lekiem, a dwa - chciałam najpierw wyzdrowieć, a potem zakładać rodzinę. Gdy skończyłam 30 lat jego marudzenie o dziecku stało się wręcz nieznośne i myślałam o zmianie lekarza, ale stwierdziłam, że skoro mam tyle lat ile mam, to każdy inny lekarz również będzie mi ciążę zalecał, więc zostałam przy tym swoim marudzie.
Październik 2005 – Zaczynam stosować Yasmin. Chyba po drugim opakowaniu po miesiączce zaczynam odczuwać ból w lewym pośladku podobny do bólu kulszowego, utrzymujący się przez dwa-trzy dni. Mówię o tym ginekologowi podejrzewając, że jest to jakiś skutek uboczny stosowania Yasmin, ale on stwierdza, że pierwszy raz o czymś takim słyszy, ratuję się więc Ibupromem Max, który nie zawsze pomaga.
Lato 2009 - Zaczynam stosować Atywię. Działa jak działa, czyli tak sobie. Dolegliwości są, choć mniej dokuczliwe niż bez hormonów i nie występują w pełnym pakiecie, tylko na raty, czyli raz jest to omdlenie, raz wymioty, ból jest zawsze, choć o różnym natężeniu. Z biegiem czasu dolegliwości nasilają się i bez Ibupromu Max ani rusz.
Styczeń - marzec 2013 – dolegliwości jelitowe, które ustępowały wraz z ostatnim dniem miesiączki, tym razem nie odpuszczały również po jej zakończeniu. Męczyły mnie zaparcia, biegunki, gazy (te ostatnie od kilku już lat), do tego byłam bardzo osłabiona, ciągle zmęczona i potwornie bolał mnie krzyż. Krótko mówiąc, pierwsze trzy miesiące ubiegłego roku miałam dosłownie przekupkane, potem było lepiej. Nasilający się ból kulszowy dokuczał mi coraz częściej, niezależnie od cyklu. Lekarz rodzinny podejrzewając zespół jelita drażliwego skierował mnie na kolonoskopię.
4 lipca 2013 – kolonoskopia – "obejrzano fragment jelita grubego, do dalszej części esicy nie udało się przejść przez zagięcie jelita. Ściany odbytnicy podatne, bańka odbytnicy wydaje się spłaszczona (per rectum – sugestia ucisku z zewnątrz przez narząd rodny)". Natychmiastowa wizyta u gastrologa i skierowanie na tomografię.
23 lipca 2013 – tomografia jamy brzusznej i miednicy mniejszej – "zmiana w miednicy małej po lewej stronie macicy, do tyłu od pęcherza moczowego, do przodu od odbytnicy powodująca ucisk moczowodu lewego wraz z jego poszerzeniem oraz wodonercze nerki lewej. Funkcja obu nerek zachowana. Macica o niejednorodnej gęstości i dość szerokim endometrium (12,9 do 18,2 mm)". Co ciekawe, dzień wcześniej miałam robione USG dopochwowe i ginekolog tej zmiany nie widział. Poinformował mnie tylko o "małym mięśniaczku do obserwacji".
17 października 2013 – szpital w Koszalinie, laparotomia zwiadowcza: podejrzenie endometriozy i guz zaotrzewnowy – "z cięcia poprzecznego otwarto powłoki jamy brzusznej, po otwarciu otrzewnej: trzon macicy z dwoma mięśniakami (1,5 i 2 cm) – usunięto obydwa. Jajniki w zroście z otrzewną i jelitem, po uwolnieniu zrostów pobrano wycinki z obu jajników. Po śródoperacyjnej konsultacji chirurgicznej odstąpiono od usunięcia guza zaotrzewnowego i zalecono dalszą diagnostykę w poradni onkologicznej. Endometriozy nie stwierdzono". Wynik HP – "pierwszy guz: atypowy mięśniak o niskim ryzyku nawrotów (STUMP), ogniska martwicy, atypia małego stopnia. Drugi guz: mięśniak o podwyższonej aktywności mitotycznej. W wycinkach obu jajników ogniska endometriozy.". Ginekolog twierdzi, że źle nie jest, ale obserwować trzeba i zaleca odstawić Atywię. Marker CA 125 – 50,29 (norma 0-35). Pierwsza miesiączka bez Atywii taka jak i z nią, czyli nieciekawie, dwie następne bardzo łagodne.
26 listopada 2013 – poradnia onkologiczna – onkolog ogólny zdziwiony, że nie pobrano mi wycinka z guza, kieruje mnie na rezonans magnetyczny miednicy mniejszej.
11 grudnia 2013 - rezonans magnetyczny miednicy mniejszej - "nieostro odgraniczony obszar tkankowy o orientacyjnej rozległości około 5x4x3 cm. Jelito grube zwężone na długości około 3-4 cm na pograniczu esiczo-odbytniczym. Poszerzenie moczowodu lewego przed guzem do 13 mm."
18 grudnia 2013 – poradnia onkologiczna – chirurg onkolog przerażony wynikami wylewa na mnie całą złość na operujących mnie lekarzy, co motywuje mnie do szukania pomocy poza miejscem zamieszkania.
9 stycznia 2014 – konsultacja w ( ..........) w Gliwicach - znów przerażenie chirurga onkologa i jego duża pomoc – sam zadzwonił do ( ..........) w Warszawie i umówił mnie z profesorem specjalizującym się w guzach zaotrzewnowych, który przyjął mnie z dnia na dzień, poza limitem NFZ.
13 stycznia 2014 – konsultacja w ( ..........) w Warszawie - (...........) od guzów zaotrzewnowych po wcześniejszych konsultacjach z ginekologami kieruje mnie do Kliniki Ginekologii Onkologicznej CO.
7 lutego 2014 – przyjęcie na oddział Kliniki Ginekologii Onkologicznej CO. - pierwszy tydzień pobytu to swego rodzaju wczasy - nic mi nie robią, czekamy aż histopatolog przebada jeszcze raz preparaty z pobranych podczas pierwszej operacji wycinków.
17 lutego 2014 – mięsak macicy - laparotomia, cięcie pionowe – histerektomia (usunięcie macicy z przydatkami), niska resekcja przednia odbytnicy z guzem, fragmentem pęcherza moczowego, nefrektomia lewostronna. Narkoza plus znieczulenie zewnątrzoponowe, wkłucie centralne. Operował mnie ginekolog, chirurg i wezwany na pomoc urolog – wszyscy przerażeni stanem mojej, jak się okazało marskiej lewej nerki, która nie dawała mi żadnych objawów, a którą chorą miałam najprawdopodobniej od dzieciństwa.
Po operacji – tydzień żywienia pozajelitowego (przez pierwsze trzy dni jelita dały mi nieźle do wiwatu – nie czułam, że się wypróżniam, w dodatku na rzadko, chociaż - czułam, ale jak już lecieć zaczynało), potem dieta lekkostrawna ubogoresztkowa. Ból podobny do kulszowego w lewej nodze, uczucie drętwienia lewej nogi, ból uda spowodowany uciskiem materaca przy wstawaniu z łóżka. Cewnik przez dwa tygodnie, po jego wyjęciu (4.03) infekcja dróg moczowych i dwudniowa gorączka 38,5-39º C – Ciprinol przez 5 dni i 6 marca wypis. Dalsze zalecenia – Clexane x 20, jednarozowo Decapeptyl Depot i Orgametril przez jakiś czas, dieta lekkostrawna ubogoresztkowa, spożywanie dużej ilości płynów obojętnych.
17 marca 2014 – kontrola w ( ..........) i odbiór wyniku HP – nieoficjalnie wiem, że mięsak nie był bardzo złośliwy, więc chemia mnie ominie i wystarczy lekka profilaktyka hormonalna.
Dolegliwości pooperacyjne
To, co najbardziej rzuca się w oczy, czyli ciążowy brzuszek. Wieczorami większy, w ciągu nocy znika, by rosnąć sobie w ciągu dnia. Te jego przyrosty wiążą się z pooperacyjną pracą jelit i zależne są od tego, co i w jakiej ilości zjem w ciągu dnia. Tak naprawdę jest powiększony o jakieś 3-4 cm w stosunku do brzuszka sprzed operacji. Mam bardzo wąską miednicę i wszystkie "flaczki" zawsze szły mi do przodu i mimo że z natury jestem chudzielcem (waga 48-50 kg przy wzroście 163 cm), to poniżej pępka brzuszek zawsze mi sterczał (nawet jak ćwiczyłam) i sterczeć będzie.
Uczucie ściągania w miejscu cięcia – do wytrzymania.
Pocewnikowe nietrzymanie moczu - coraz słabsze.
Problemy z wypróżnianiem typowe dla resekcji przedniej odbytnicy (powolutku ustępują) - czyli nagłe uczucie parcia wymagające niezwłocznej wizyty w toalecie, bo różnie może się to skończyć. Wypróżnienia raz na dwa-trzy dni, zazwyczaj na twardo, choć i biegunka się zdarzyła. Gdy ich brak, boję się, że się zatkałam, ale skoro są gazy i burczenie i przelewanie w jelitach, jest OK, no i połatana odbytnica potrzebuje czasu, by na nowo nauczyć się formować kał.
No i oczywiście z pieluchą chodzę póki co, w zasadzie już suchą i czystą.
Od czasu do czasu drętwienie i bóle lewej nogi (te od materaca) i kulszowe lewego pośladka.
Pobolewanie mięśni brzucha - zmniejszyło się odkąd wyszłam z łóżka i dużo więcej czasu spędzam siedząc. Na mięśnie brzucha, zwłaszcza podczas chodzenia, kichania, kaszlu, śmiechu, dobrze robi szeroki pas antyprzepuklinowy - do kupienia w sklepach medycznych. Dzisiejszy atak śmiechu zniosłam całkiem dobrze i to bez pasa. Gdy brzuch daje mi znać, że za długo siedzę, to urządzam sobie półgodzinny spacer po mieszkaniu dla rozciągnięcia zasiedziałych mięśni i... jelit.
Problemy ze snem – bardzo dokuczliwe w szpitalu, w warunkach domowych powoli ustępują - budzę się, gdy czuję, że muszę do WC (nawet co godzinę) lub gdy chcę się odwrócić na drugi bok (no i masz ci los - akurat bezsenna noc mi się przydarzyła - w czasie pełni to u mnie norma niezależna od operacji).
Tak prawdę mówiąc, pocięta, pozszywana, osłabiona po operacji, czuję się o niebo lepiej niż rok temu o tej samej porze i w ogóle w ubiegłym roku (czasami nie miałam siły, by zwlec się z łóżka). I może to zabrzmi dziwnie, ale cieszę się, że już nigdy nie będę miała okresu, bo bóle miałam tak potworne, że nie raz miałam ochotę rozciąć sobie brzuch i wyrwać z niego źródło bólu. I może właśnie z ich powodu pooperacyjne pobolewanie nie daje mi się aż tak we znaki, bo swoje już "wybolałam". Mam nadzieję, że dolegliwości menopauzalne (na razie nie odczuwam) nie dadzą mi się mocno we znaki.
Ostatnio edytowano 20 sty 2015, o 21:50 przez
Anetta R., łącznie edytowano 3 razy