Syrenki - kontynuacja forum "Usunięcie macicy i co dalej?"

Cześć, 2 lata temu została mi postawiona diagnoza - low grade endometrial stomal sarcoma. Wyniki do końca niejednoznaczne, analizowane w wielu szpitalach również w Ameryce. Jeden z jedynych takich przypadków bo miałam tylko 15 lat. Przeszłam operację usunięcia macicy bez przydatków (ale z wezlami chlonnymi)
I przez 2 lata miałam przyjmować lek hormonalny z megastrolem (blokuje progesteron)
Teraz zbliża się termin odstawiania leków i prawdę mówiąc to bardzo się boję. Z jednej strony codzienna dawka leków przez 2 lata wywołała okropne skutki uboczne i im dalej tym gorzej. Z drugiej to nie ma żadnych danych o tym ile powinnam przyjmować lek, wszystko eksperymentalne i nie mam żadnej pewności, że odstawienie nie oznacza od razu nawrotu. Jak wyjaśniła mi lekarz oraz liczne medyczne sprawozdania, moja odmiana nowotworu bardzo rzadko daje przerzuty, jednak częściej pojawia się wznowa. No i w sumie sama nie wiem o co chciałabym zapytać, bardzo się boję i chciałam się tym z kimś podzielić

Mam za to inne pytania, trochę mniej ważne dotyczące życia po takiej operacji;
- czy Wam też po przejedzeniu się (no czasami się zdarzy pojawia się ból w okolicy miednicy mniejszej, podobny do bólu menstruacyjnego? Że tak powiem, Im więcej razy się wyproznie i oddam nadmiar tym ból ustępuje. Podobny ból pojawia się przy silnym stresie (i myśleniu typu oo niee, boli w tym miejscu, pewnie nawrót..) oraz długim staniu na nogach.
- też produkujecie więcej gazów po operacji? I czy wydają się one "zahaczac" o pochwę? Wiem, że dziwnie to brzmi, ale tak jakby czuje w ten sposób gazy...
Na te objawy trudno było odpowiedzieć mojej pani ginekolog, która chcąc nie chcąc leczy dużo starsze pacjentki. Tego typu objawy czuję od dawna, przeszłam w tym czasie z 2 TK i one nie wykazały, żeby coś się działo. Jednak tej specyficzny ból jest okropny dla psychiki.

Witam Cię Racky Przykro czytać, że w tak młodym wieku dotknęła Cię taka poważna choroba i tak wiele cierpienia. Cóż mogę Ci powiedzieć, jesteś młodsza od moich dzieci. Przeszłam operację 5 miesięcy temu i czuję czasami ból w dole brzucha jak przed przed miesiączą, z gazami w jelitach i jelitami podobnie...Jeśli chodzi o ten lek, który teraz masz odstawić, to powinnaś zaufać lekarzom. Przytulam Cię Kochana i trzymam mocno kciuki. Dużo zdrówka.Musi być dobrze

Witam Cię Racky Przykro czytać, że w tak młodym wieku dotknęła Cię taka poważna choroba i tak wiele cierpienia. Cóż mogę Ci powiedzieć, jesteś młodsza od moich dzieci. Przeszłam operację 5 miesięcy temu i czuję czasami ból w dole brzucha jak przed przed miesiączą, z gazami w jelitach i jelitami podobnie...Jeśli chodzi o ten lek, który teraz masz odstawić, to powinnaś zaufać lekarzom. Przytulam Cię Kochana i trzymam mocno kciuki. Dużo zdrówka.Musi być dobrze

Racky cześć Kochana, naprawdę przykro, że w tak młodym wieku już tyle złego doświadczyłaś. Na temat Twojej choroby nie będę się wypowiadać, bo nie mam takiej wiedzy. Masz zapewne dobrych lekarzy, podeszli odpowiedzialnie dając materiał do badania hispatologicznego w różnych miejscach. Gazy, wzdęcia też mi się zbierają, jakby najbardziej czuję w dole brzucha, i wiesz te odczucia oddawania gazów w okolicy pochwy też miewam. Tylko, że ja gazy miałam przed operacją i nie zwracam na to większej uwagi, jak było przed a jak jest teraz Stres odczuwam w brzuchu zaczyna ciągnąć napiera, przed operacją było inne odczucie w brzuchu związane ze stresem, też było ale dawało inne odczucia to tyle pozdrawiam

Witaj Racky smutno czytać że w tak młodym. wieku gdzie większość życia przed tobą to Cię spotkało ale dobrze że jesteś tutaj wiele osób będzie Cię wspierać trzymam kciuki żeby wszystko już było dobrze na szczęście

O losie...Nieprawdopodobny wiek na raka macicy...
Ja z jelitami i gazami to mam problem od zawsze wiec sie nie wypowiem.
Jak ogolnie sie czujesz?Domniemuje ze mieszkasz za granicą

A po przejedzeniu czuje okropny napór na bliznę jakby sie miala za chwilę rozerwać tak twraz skojarzylam...

Po przejedzeniu też się czuję, jakby brzuch był za mały i blizna chciała się rozerwać.
Racky, trudno się pogodzić z taką diagnozą w tak młodym wieku i żyć z "obciążeniem" onkologicznym. Tulę serdeczne

Mieszkam w Polsce
Czuję się ok, nie ma porównania z tym co miałam przed operacją. Jednak psychika siada przed wizją odstawienia leków.. Razem z rodzicami poprosimy o namiary na jakiegoś pscyhoonkologa - tak będzie chyba najbezpieczniej.
Co do bólu - u mnie on nie jest rozpierający tylko bardzo przypomina te bóle miesiączkowe. Ale sama widzę, że im więcej o tym myślę i się stresuję tym bardziej czuję ból, a skupię uwagę na czymś innym i magicznie ustaje
Nie wiem, czy powinnam nalegać na TK głowy. Nie miałam go od 1,5 roku (same TK okolic miednicy), wszyscy powtarzają, że ten typ nowotworu ma okropnie niskie szansy przerzutów w mózgu, jednak nie wiem, czy przed odstawianiem leków i nie powinnam na zapas tego sprawdzić.. Gorzej, że to zawsze dawka promieniowania (a przy diagnozach 2 lata temu zaliczyłam sporo TK)

Łatwo z lekami przez te 2 lata nie miałam - wystarczy wpisać sobie w grafikę "Cushing syndrome" i proszę co leki ze mną zrobiły
Nie wyglądam tak drastycznie, ale jednak taka wersja "lite", o rozstępach już nie mówiąc, a skutki uboczne dalej się nasilają. Więc chcąc nie chcąc muszę spróbować odstawić..
Czasami zastanawiam się jakby moje życie wyglądało, jakby jednak usunęli też jajniki - menopauza w wieku 16 lat?

Hej Młoda Kobieto, bardzo doświadczona przez życie i chorobę . Tak , zespół Cushinga brzmi zatrważająco. W ogóle gospodarka hormonalna i choroby zwiazane z jej zaburzeniami to bardzo duża dziedzina. U Ciebie jest to jakby wtórna sprawa, spowodowana podawaniem leków i może nie bedzie to na długo czy na zawsze. Nie wypowiem się tutaj za wiele, bo to u Ciebie trochę skomplokowane. Ważne, że masz opiekę lekarską. Na pewno jesteś poddawana badaniom i każdy "ruch" Twojej choroby jest namierzany, chodzi też o przebytego raka.
Gazy... To bardzo krepująca sprawa i, jak widzisz , dotyczy tutaj każdej z nas. Rozepchane nimi jelita, naciskają na delikatne struktury w dole brzucha i stąd bóle. Też je miewam. Gazy pochwowe są spowodowane osłabieniem mięśni dna miednicy i mają je też zdrowe kobiety. To normalne, aczkolwiek niezbyt seksowne, ha ha.
Kiedy zżera mnie stres lub bardzo się jakąś sytuacją zdenerwuję, też boli mnie brzuch dołem. Zawsze.
Kiedy mam wypelniony pęcherz moczem, też mam dyskomfort.
Czyli widzisz Kochana, ile nas tu jest, większość to ma. I to nie tylko onkologiczne Syrenki.
Ale musisz dmuchać na zimne i się kontrolować, nie popadając przy tym w paranoję. Pozdrawiam i przytulam

Racky a może rezonans nie ma w nim promieniowania

Racky witam Cię młoda Kobietko
Nie dość że w tak młodym wieku już musiałaś przejść tak radykalną operację to jeszcze niszczą Cię leki
Skoro są takie agresywne to może warto je powoli odstawić
Szkoda żeby Cię tak wyniszczały
Powodzenia Kochana

Racky, to nieprawdopodobne, takie młode dziecko, właśnie jesteś taka młodziutka, nawet jeśli te leki dokonały teraz spostoszenia, to organizm ma niesamowite zdolności regeneracyjne, tylko tak jak dziewczyny mówiły musisz zaufać lekarzom, a psychoonkolog to też dobry pomysł. Kochana, jedno mnie zastanawia, dlaczego właśnie TK a nie rezonans? Mój syn też musiał być już 2 razy przeswietlany, jeszcze jako nieletni, a ostatnio nowy jego lekarz zapytał mnie dlaczego się godzilam na TK, przeciez rezonans jest dużo dokładniejszy i bezpieczniejszy! No ja nie mogę, przeciez ja się na tym nie znam

Racky napisał(a):Mieszkam w Polsce
Czuję się ok, nie ma porównania z tym co miałam przed operacją. Jednak psychika siada przed wizją odstawienia leków.. Razem z rodzicami poprosimy o namiary na jakiegoś pscyhoonkologa - tak będzie chyba najbezpieczniej.
Co do bólu - u mnie on nie jest rozpierający tylko bardzo przypomina te bóle miesiączkowe. Ale sama widzę, że im więcej o tym myślę i się stresuję tym bardziej czuję ból, a skupię uwagę na czymś innym i magicznie ustaje
Nie wiem, czy powinnam nalegać na TK głowy. Nie miałam go od 1,5 roku (same TK okolic miednicy), wszyscy powtarzają, że ten typ nowotworu ma okropnie niskie szansy przerzutów w mózgu, jednak nie wiem, czy przed odstawianiem leków i nie powinnam na zapas tego sprawdzić.. Gorzej, że to zawsze dawka promieniowania (a przy diagnozach 2 lata temu zaliczyłam sporo TK)

Łatwo z lekami przez te 2 lata nie miałam - wystarczy wpisać sobie w grafikę "Cushing syndrome" i proszę co leki ze mną zrobiły
Nie wyglądam tak drastycznie, ale jednak taka wersja "lite", o rozstępach już nie mówiąc, a skutki uboczne dalej się nasilają. Więc chcąc nie chcąc muszę spróbować odstawić..
Czasami zastanawiam się jakby moje życie wyglądało, jakby jednak usunęli też jajniki - menopauza w wieku 16 lat?

Zrób obrazowanie walcz nie o tomografię rentgenowską bo ta jest szkodliwa tylko o MRI czyli rezonans jądrowy. MRI nie ma efektów ubocznych. Jedyne ograniczenie to implanty czy inne metalowe wstawki bo w MRI używa się silnych magnesów. Masz argument do skierowania nie możesz rentgena, więc chcesz MRI. Dokładność o wiele większa, szanse na wykrycie czegokolwiek też. Skierowania nie chcą dawać bo to droższe badanie.

Anito poprawiłam mam nadzieję, że teraz jest jasne to co napisałam

Racky trzymaj się mocno kochana . Jesteśmy z Tobą , wpadaj do nas

Racky napisał(a):Mam za to inne pytania, trochę mniej ważne dotyczące życia po takiej operacji;
- czy Wam też po przejedzeniu się (no czasami się zdarzy pojawia się ból w okolicy miednicy mniejszej, podobny do bólu menstruacyjnego? Że tak powiem, Im więcej razy się wyproznie i oddam nadmiar tym ból ustępuje. Podobny ból pojawia się przy silnym stresie (i myśleniu typu oo niee, boli w tym miejscu, pewnie nawrót..) oraz długim staniu na nogach.
- też produkujecie więcej gazów po operacji? I czy wydają się one "zahaczac" o pochwę? Wiem, że dziwnie to brzmi, ale tak jakby czuje w ten sposób gazy...
Na te objawy trudno było odpowiedzieć mojej pani ginekolog, która chcąc nie chcąc leczy dużo starsze pacjentki. Tego typu objawy czuję od dawna, przeszłam w tym czasie z 2 TK i one nie wykazały, żeby coś się działo. Jednak tej specyficzny ból jest okropny dla psychiki.

#1 tak, często mam taki problem, to jest skurcz, który powoduje ból, nie wiem czy możesz suplementować magnez ale jeśli możesz to spróbuj choć małe dawki, trochę to pomaga,
często ten skurcz to po prostu skurcz jelita, pomaga ciepły (nie gorący!!! okład), spacer, zajęcie się czymś
długie stanie obciąża kręgosłup do którego podwiązane są więzadła a to powoduje ich skurcz i ból.
#2 gazów nie produkuję więcej jeśli jem probiotyki, gdy ich brak wtedy pojawiają się gazy, to co mogę doradzić ogranicz produkty wzdymające (kapustne, cebula, por, migdały), gluten (sprawdź który chleb Ci nie szkodzi, IG jest dobry) oraz wszystko co słodkie (słodkie bardzo z umiarem) suplementuj probiotyki (Dicoflor 60, Provag lub jakikolwiek inny)
gdy jest dużo gazów to one też powodują rozdymanie w środku i ból.
To zahaczanie o pochwę jest związane z tym w jaki sposób została ona podszyta do końcowego odcinka jelita.
Praktycznie pochwa jest ustawiona równolegle do jelita, zaszyta na końcu i przymocowana do więzadeł lub kręgosłupa. Gdy gazy lub kał przesuwają się w środku to szorują po ścianie jelita, rozpychają jelito a ono naciska na pochwę, zwłaszcza odczuwasz nacisk na koniec pochwy. Stąd to uczucie. Stopniowo ciało się przyzwyczai i przestaniesz na to tak bardzo reagować. Zadbaj o dietę niewzdymającą, jedz częściej ale mało, dbaj o wypróżnienia codziennie.

Hug teraz to już się gubię, czy Ty piszesz o rezonansie czy czym? MRI to jest właśnie rezonans, nie kumam

Anita71 napisał(a):Hug teraz to już się gubię, czy Ty piszesz o rezonansie czy czym? MRI to jest właśnie rezonans, nie kumam

MRI, tomografia MRI, tomografia NMR albo tomografia rezonansowa to nie jest rentgen
tomografia albo tomografia rtg to jest rentgen, zaraz spojrzę i wyklaruję co napisałam.
Zawsze pytajcie jaka tomografia - czy rentgen czy nie

Ja nigdy nie słyszałam o tomografii MRI zawsze było wiadome, że MRI to właśnie rezonans a tomografia to tzw. TK. A tu coś innego wszędzie używają 2 określeń TK i MRI oj matko! Już nie ogarniam!

Anita71 napisał(a):Ja nigdy nie słyszałam o tomografii MRI zawsze było wiadome, że MRI to właśnie rezonans a tomografia to tzw. TK. A tu coś innego wszędzie używają 2 określeń TK i MRI oj matko! Już nie ogarniam!

Ja się wiele razy spotkałam z takim określeniem dlatego napisałam żeby sprawdzać.