Witam serdecznie wszystkie Syrenki. Nazywam się Krystyna i od 12 lat jestem Amazonką. Zdziwi Was zapewne fakt-Co tu robię na Waszym forum? Kierując się mottem gazetki warszawskiego Stowarzyszenia Amazonek-”Dzielimy się tym, co może innym dać nadzieję.”, „Nigdy nie rezygnujemy z nadziei” postanowiłam podjąć temat obrzęku limfatycznego,który jest skutkiem ubocznym radykalnych operacji onkologicznych. Być może jest założony wątek o tej tematyce,ale nie udało mi się go znaleźć.
Fizyczne objawy obrzęku limfatycznego poważnie wpływają na jakość życia ludzi, ich postrzeganie związane z wizerunkiem ciała, wyglądem i seksualnością. Dla wielu osób może być bardzo niepokojące i prowadzić do negatywnej samoidentyfikacji, izolacji społecznej i depresji ,na którą niewątpliwie cierpiałam od kilku lat. .
Dzisiaj z optymizmem staram się patrzeć w przyszłość,chociaż choroba odcisnęła piętno na mojej psychice i często wraca jak bumerang. Opisując swoja historię chce dać nadzieję innym chorym osobom w Polsce,że można zmienić ten stan ,chociaż obrzęk limfatyczny jest schorzeniem nieuleczalnym. Dotyczy setek kobiet w naszym kraju i czasami przybiera patologiczny stan w postaci gigantycznego zwiększenia objętości nogi lub ręki. Leczenie w Polsce polega jedynie na fizjoterapii (drenaż limfatyczny) i kompresjoterapii (rękaw przeciwobrzękowy) . Mogą z powodu zastoju chłonki pojawić się stany zapalne tkanki łącznej (łac cellulitis) tzw. róża nawrotowa. W takiej sytuacji jedynym sposobem jest przyjmowanie antybiotyków, a w przypadku chronicznych infekcji przyjmowanie penicyliny o przedłużonym działaniu (metoda (...........). W Olszewskiego uznawana za najskuteczniejsza na świecie). Od wielu lat miała takie problemy i nikt w naszym kraju nie potrafił mi pomóc. Usłyszałam diagnozę-”Pani ma wycięte węzły chłonne. Tu nic nie da się zrobić .Proszę nauczyć się z tym żyć”. Życie stało się koszmarem. Ponad 60 zachorowań na różę w ciągu 5 lat,chociaż obrzęk był około 3 cm. Permanentna antybiotykoterapia i ciągle chora. Kontynuowałam moją własną zdobycz wiedzy w internetowym świecie ,chociaż zajęło mi to następne dwa lata okupione bólem i cierpieniem. Nie potrafiłam zaakceptować faktu ,że w dobie tak rozwiniętej medycyny nie ma innych metod leczenia tego schorzenia. Intuicja mnie nie zawiodła. Informacje przeczytane w internecie odebrałam jak objawienie i cud ,a serce waliło jak oszalałe.
Chciałabym nawiązać kontakt z osobami ,które też cierpią z powodu obrzęku limfatycznego. i dać nadzieję,że można zmienić ten stan chociaż nie jest to łatwe. Porównywanie historii jest zawsze terapeutyczne - czujesz się mniej odizolowany i zdajesz sobie sprawę, że ten problem jest większy, niż my naprawdę mamy tego świadomość. Tak wiele ludzi cierpi obrzęk, ale dobrze to ukrywamy. Nie wydaje mi się, że dużo o tym rozmawiamy. Stąd brak dostępnych informacji na tak ważny temat.
Naciskam na postęp poprzez dzielenie się moją historią,mając świadomość,że uchylam drzwi do mojego życia. Uważam jednak,że warto. Jeśli dzięki tej informacji jestem w stanie pomóc chociaż jednej osobie, będę zadowolona. Historia ma swój -HAPPY END.
Nie piszę o tym dla sławy,poklasku ,pieniędzy czy splendoru. Jestem zwykłą, prostą kobietą z prowincjonalnego miasta, bez znajomości obcych języków,która pozbawiona nadziei na powrót do zdrowia w naszym kraju, przy pomocy ludzi dobrej woli, dotarła aż do Paryża i tam uzyskała pomoc.
Obrzęk limfatyczny jest bardzo źle traktowaną i źle rozumianą patologią (przez lekarzy i całą społeczność), więc zwiększając świadomość tego stanu, możemy pomóc w przeprowadzeniu większej liczby badań, lepszych terapii i ostatecznego wyleczenia.
Ponieważ, jak wszyscy wiemy, zbyt dobrze - ludzie nie są leczeni / źle diagnozowani przez wiele lat, ich warunki się pogarszają, a kiedy wreszcie odkrywają operację jako opcję, ich szansa na całkowite wyleczenie jest o wiele mniejsza, niż gdyby wcześniej byli leczeni. Przez ponad 5 lat tkwiłam w marazmie i znikąd pomocy. Życie. Czas to zmienić!!!
DR CORINNE BECKER URATOWAŁA MOJE ŻYCIE !!!
Jest pierwszym lekarzem na świecie,który dostrzegł problem jakim jest życie i egzystencja z patologicznym obrzękiem limfatycznym i opracowała chirurgiczną metodę leczenia tego schorzenia-autoprzeszczep węzłów chłonnych . W ciągu 20 lat wykonała kilka tysięcy takich zabiegów z ogromnym sukcesem i każdego dnia ma pacjentów z całego świata. Podróżuje do wielu krajów, biorąc udział w konferencjach i sympozjach. Wykonuje pokazowe operacje przekazując swoją wiedzę innym. Nasuwa się pytanie.
Dlaczego nie dotarła do Polski ?Mam zaszczyt być jej pacjentką. Jest aniołem z cudownymi rękami. . Jechałam do Paryża jak ćma,które leci do światła. Wiele osób godzi się z chorobą i ją akceptuje.
Ja powiedziałam stanowczo-NIE. Chcę to zmienić! Dać nadzieję innym, że można odmienić ten stan. Pierwszą rzeczą, którą doktor Becker mi powiedziała było: " Nie mogę ci powiedzieć, jaki będzie Twój wynik, ale mam nadzieję, że osiągniemy dobry". Wiedziałam, że nie gwarantuje to 100% sukcesu,ale ani przez chwilę nie wątpiłam,że to jest dla mnie jedyna szansa na poprawę stanu zdrowia. Zapytała mnie, jak ją znalazłam. Wyjaśniłam jej, że dopiero niedawno o tym przeczytałam w internecie i zdałem sobie sprawę, że są opcje chirurgiczne ,niedostępne w Polsce.( mój lekarz nigdy o tym nie wspominał).
Wyjaśniła, że istnieje wiele sceptycyzmu w odniesieniu do tego rodzaju operacji, a niektórzy lekarze są anty-operacyjni. To dla mnie wydaje się anty-medycyna, anty-postęp.
Jak lekarze nie mogą tego popierać?
Zamierzam pisać o moim transferze węzłów dostarczając chorym osobom tyle informacji ,ile mogę. DAWAĆ NADZIEJĘ i pokazać, że coś można zrobić, aby znacząco poprawić nasze warunki życia z obrzękiem limfatycznym.
Nie pozwólcie powiedzieć lekarzom-'Nie mogę Pani/Panu pomóc".
Jest to nieprawda. To przykre,że jako obywatelki Unii Europejskiej nie mamy dostępu do nowoczesnych metod leczenia wykonywanych w Europie i na świecie. Niestety koszty operacji pokryłam z własnych funduszy i to w całym przedsięwzięciu było najtrudniejsze. Skłamałabym , gdybym powiedziała,że jestem zdrowa,ale nastąpiła duża redukcja obrzęku. Jest prawie niewidoczny. Nadal muszę prowadzić oszczędny tryb życia,bandażować na noc rękę, ale cieszę się z każdego dnia bez róży. Nie biorę antybiotyków. Nie truję organizmu. Niestety ryzyko choroby zawsze istnieje.
Jak mówi polskie przysłowie-"Jedna jaskółka wiosny nie czyni",ale chcę przekazać ,że są osoby po takich zabiegach i ich stan uległ diametralnej poprawie. Sądzę,że należę do małej grupy osób w Polsce po takiej operacji,chociaż pytałam DR BECKER i powiedziała,że operowała osoby z naszego kraju. Aktualne przesłanie : Nigdy nie przestawaj walczyć, nigdy nie przestawaj zadawać pytań, naciskaj na informacje, dopóki nie uzyskasz właściwej odpowiedzi. PROSZĘ!
Takie operacje do 2018 r nie były w Polsce wykonywane,ale od kilku miesięcy jest nadzieja na lepsze życie polskich kobiet. Jestem mocno zaangażowana w temat, bo wiem co to życie z patologicznym obrzękiem. Muszą w to uwierzyć polscy lekarze,i chore osoby, że takie leczenie jest możliwe. W tym temacie jest dużo do zrobienia,chociaż nie uwierzę,że DR Corinne Becker jest osobą anonimową w polskim środowisku medycznym. Niestety ekspert na forum Amazonek , na stronie: www.amazonki.org.pl odpisał;
Odpowiada dr n. med. dr Robert Wiraszka:
Przyznaję, że nie słyszałem o takiej metodzie leczenia obrzęku kończyny
górnej po stronie operowanej. Ja swoje pacjentki, a zwłaszcza te, które
mają duży obrzęk i taki problem wysyłam do (...........). Waldemara Olszewskiego z
CSK MSWiA w Warszawie (przy ul. Wołoskiej), który kwalifikuje je i
wykonuje u nich zabieg zakładania drenażu podskórnego od poziomu
nadgarstka do poziomu barku. W ten sposób ułatwia się ewakuację obrzęku z
kończyny. Ta metoda pozwala wielu kobietom na poprawę funkcji kończyny.
Zachęca mnie to jeszcze bardziej do bycia aktywną na temat tego stanu, do tego, aby nigdy nie przestać zadawać pytań i nigdy, przenigdy nie powiedzieć-"po prostu żyj z tym". Jest to niedopuszczalne. Naprawdę doświadczyłam tego .Usłyszałam takie słowa.
Chcę z tego miejsca podziękować lekarzom z Instytutu Onkologii w Gliwicach,że wykonali kilka takich zabiegów i miejmy nadzieję, że będą następne. Tworzy się nowy rozdział polskiej medycyny,niestety o kilka lat za późno. Upłynie jeszcze dużo czasu zanim ten zabieg stanie się w naszym kraju powszechnie stosowany. Oczywiście,że nie każda osoba z obrzękiem ma się poddać takiej operacji, ale w tak skrajnych przypadkach jak mój, to jedyna deska ratunku. Jestem żywym tego dowodem.
Wszystkim chorym osobom życzę dużo wytrwałości w walce z dolegliwością jaką niewątpliwie jest obrzęk limfatyczny. Pomimo trudnej sytuacji będzie można złagodzić jego objawy dzięki nowatorskiej metodzie leczenia-autoprzeszczepu węzłów chłonnych. Na zagranicznych stronach internetowych jest dużo informacji do poczytania jak to robią i gdzie to robią.
Wystarczy wpisać po angielsku-lymph node transplantation . (...........). A Szuba z Wrocławia zorganizował w tym roku w marcu II Konferencję Limfologiczną zapraszając wybitnych lekarzy z zagranicy,którzy zajmują się przeszczepami i chirurgicznymi metodami leczenia obrzęku.To dobry znak,że coś dobrego dzieje się w tym kierunku.
Już wiele osób-Amazonek odezwało się do mnie ciesząc się ,że jest jakaś nadzieja.
30 maja 2018 r ukazał się w internecie artykuł-Wywiad z Dr Danielem Maliszewskim: Środa,
30 maja 2018
13:22
Pierwszy przeszczep węzłów chłonnych na Pomorzu już za kilka miesięcy
TO BĘDZIE PRZEŁOMOWA OPERACJA
Innowacyjne operacje przeprowadzane są też w Wojewódzkim Szpitalu Specjalistycznym w Słupsku. Dotąd dotyczyły one głównie rekonstrukcji piersi. Teraz dr Daniel Maliszewski przygotowuje się do wykonania tam pierwszego na Pomorzu zabiegu z zakresu chirurgii obrzęku limfatycznego.
Jako pierwsi w Polsce operację przeszczepienia węzłów chłonnych wraz z rekonstrukcją piersi przeprowadzili niedawno chirurdzy z ( ..........) w Gliwicach. Takich zabiegów dotąd w Polsce nie było, ale na świecie robi się ich już sporo. W Stanach Zjednoczonych kilka tysięcy rocznie, w Japonii około 600.
- Wymagają one od lekarza doświadczenia i umiejętności z zakresu zespalania drobnych naczyń, w tym o średnicy poniżej pół milimetra. Potrzebny jest też odpowiedni, kosztowny sprzęt oraz finansowanie takich operacji - tłumaczy Daniel Maliszewski. Lekarz chce przeprowadzić pierwszy na Pomorzu zabieg na początku przyszłego roku. Będzie to albo przeszczep węzłów chłonnych, albo tzw. anastomoza limfatyczno- żylna, czyli wykorzystanie układu krwionośnego do odprowadzania limfy. Wszystko zależy od stopnia uszkodzenia układu chłonnego u pacjenta.
- Są dwie główne techniki. Jedna to przeszczep węzłów pobieranych laparoskopowo, najczęściej z okolic pachwiny w uszkodzone miejsce pod pachą. Druga technika to utworzenie połączenia przepływowego, takiego "mostu", pomiędzy naczyniami układu chłonnego a naczyniami żylnymi - tłumaczy lekarz.
Do chirurgicznych rekonstrukcji układu chłonnego będą mogły być kwalifikowane osoby, które utraciły węzły chłonne w wyniku leczenia nowotworów piersi, ginekologicznych, czy prostaty.
Joanna Matuszewska
Napisz do autorki: j.matuszewska@radiogdansk.pl
DR Daniel Maliszewski odpowiedział również na moje zapytanie na stronie NET AMAZONKI w tej sprawie:
Leczenie obrzęku limfatycznego w Polsce
Tagi: obrzęk, rehabilitacja
Odpowiedź:
Witam, niestety obecny system ochrony zdrowia limituje i ogranicza pacjentkom dostęp do wielu procedur, które im się należą chociaż po części są refundowane w USA i krajach Europy Zachodniej. Walczymy aby procedury chirurgicznego leczenia obrzęku chłonnego były refundowane - planujemy rozpocząć wykonywanie tej procedury na początku roku 2019 w słupskim szpitalu specjalistycznym. Staramy się odpowiednio wycenić procedury i staramy się o refundację. Jak będzie jeszcze nie wiadomo. Na chwilę obecną rekrutujemy pacjentki, u których przeprowadzimy diagnostykę obrzęku chłonnego i kwalifikację do leczenia chirurgicznego.
Krótka informacja o DR C Becker z jej strony internetowej
Dr Corinne Becker jest pionierem chirurga, który opracował mikrochirurgiczny autologiczny transfer węzłów chłonnych (ALNT), znany również jako unaczyniony transfer węzłów chłonnych (VLNT). Jej pierwsze kroki w dziedzinie chirurgii ogólnej i chirurgii plastycznej oraz badań rozpoczęły się w Belgii (z Pr Bremmer, Carpentier, Graff). Ale jej prawdziwy trening był wykonywany we Francji w chirurgii plastycznej, chirurgii ręki i mikrochirurgii. Miała wielki zaszczyt pracować z Pr Michonem, Tubianą, Merle, Gilbertem, Hidden, Riquet), a w Niemczech z Pr Muhlbauer. Połączyła swoją pracę z krótkimi podróżami po całym świecie na szkolenia, kongresy i programy badawcze. Jej badania anatomiczne (wiele odkryć klap), biochemia na temat hormonów neurotropowych i limfologii (anatomia, histologia, izotopy, radiologia, genetyka, biochemia) zostały wykonane od 2 roku medycyny do chwili obecnej.
Dr. Becker pracuje teraz w Paryżu w American Hospital i European University Hospital Georges-Pompidou oraz w Stanach Zjednoczonych w Regionalnym Centrum Medycznym Westside w Fort Lauderdale na Florydzie. Jest członkiem Francuskiej Akademii Chirurgii i zaproszonym profesorem w Nowym Jorku, aby rozwinąć operację lymphedema. Dr Becker bierze udział w różnych międzynarodowych konferencjach i prowadzi działalność na całym świecie. Postanowiła poświęcić życie pacjentom cierpiącym na obrzęk limfatyczny, niewłaściwą patologię prowadzącą do różnych powikłań i niszczącą jakość życia pacjenta.
POZDRAWIAM AMAZONKA
Syrenki - kontynuacja forum "Usunięcie macicy i co dalej?"
Forum nie zastępuje lekarza. Nie traktuj rad jako diagnozy.
