Strona 1 z 9

Re: Pomagamy naszym Syrenkom 1% podatku

PostNapisane: 15 lut 2014, o 13:43
przez Iss
antonina_j napisał(a):dzieki karmi, ale u domika jest tak ewidentne uszkodzenie mozgu ( 2 pkt apgar, 820 g waga ur) ze nie zdecydowalismy sie na leczenie dietą.
musielismy zrezygnowac obecnie z wszystkich terapii, bo nie wyjde z nim sama. w soboty mamy jezdzic do wroclawia na
http://dynalinguams.pl/
modle sie aby zadzialalo


Tosiu nie znam Twojej sytuacji, ale znam autyzm z autopsji i wiem, że podstawa w kształceniu mowy to kontakt wzrokowy. Bez kontaktu wzrokowego nie rozwinie się mowa! Kolejna sprawa, to zapewnienie dziecku poczucia bezpieczeństwa. Niewiele zdziałasz, kiedy Twoje dziecko nie będzie miało choć jednej osoby, którą akceptuje i czuje się przy niej w pełni bezpieczne. Mój syn ma teraz 23 lata i mimo zapewnień "specjalistów" że będzie roślinką mówi, czyta, liczy, pisze, a nawet zadaje pytania. Co prawda nie jest w pełni samodzielny, ale sporo umie. Można zrobić bardzo dużo, ale niekoniecznie i nie zawsze trzeba słuchać innych. To co pomoże jednemu autyście, dla drugiego może okazać się mało skuteczne, albo nawet szkodliwe. Bardzo ważne jest też poukładane, poszufladkowane życie (powtarzalność jest bazą poczucia bezpieczeństwa). Przede wszystkim Ty sama możesz zrobić najwięcej, bo jesteś z dzieckiem cały czas. Wiele lat temu krótko opisałam swoje zmagania - może coś Ci to da (http://idn.org.pl/sonnszz/autyzm.htm). Niestety od wielu lat syn ma jeszcze chorobę Leśniowskiego-Crohna i na niej właśnie się skupiłam, bo to choroba nieuleczalna i często tak wyniszcza, że w młodym wieku przychodzi najgorsze. Jak masz ochotę, pisz do mnie na PW.
I jeszcze jedno - nie sugeruj się skalą Apgar, bo liczba punktów w żadnym wypadku nie mówi nic o dalszym rozwoju dziecka.

Re: Pomagamy naszym Syrenkom 1% podatku

PostNapisane: 15 lut 2014, o 18:14
przez antonina_j
Droga Iss
Po przeczytaniu twoich wspomnien na linku mam wrazenie ze Marcin ma o wiele wiekszy potencjal intelektualny. Dominikowi trudno by bylo wspiac sie na takie wyzyny wiedzy i umiejetnosci. Dla nas wyzwaniem są obecnie podstawowe slowa i samoobsluga. Dziewczyny wuedza jak walczymy z kisielem ;)
Sciskam serdecznie
ps. Nie jestem z nim caly czas. Pracuję

Re: Pomagamy naszym Syrenkom 1% podatku

PostNapisane: 15 lut 2014, o 19:26
przez Iss
antonina_j napisał(a):Droga Iss
Po przeczytaniu twoich wspomnien na linku mam wrazenie ze Marcin ma o wiele wiekszy potencjal intelektualny. Dominikowi trudno by bylo wspiac sie na takie wyzyny wiedzy i umiejetnosci. Dla nas wyzwaniem są obecnie podstawowe slowa i samoobsluga. Dziewczyny wuedza jak walczymy z kisielem ;)
Sciskam serdecznie
ps. Nie jestem z nim caly czas. Pracuję


Tu nie chodzi o potencjał intelektualny, a raczej systematyczną pracę od najwcześniejszych lat życia. Ja dość dawno zrezygnowałam z pracy zawodowej i to zaowocowało. Niestety za to finansowo jest jak jest (żyjemy sami, tylko we dwoje) Było mi też chyba troszkę łatwiej, bo miałam doświadczenie w pracy z dziećmi (najpierw zerówka, potem klasy 1-3). Muszę Ci powiedzieć, że głębokie upośledzenie umysłowe zwykle widać na pierwszy rzut oka - nie ma tego u Twojego syna (Marcin ma upośledzenie umiarkowane wg testów). Wydaje mi się, że on po prostu jest bardzo zablokowany, albo nie czuje potrzeby mówienia. I powiem ci jeszcze jedno, kiedy był mały, jeździłam z nim do logopedów do Krakowa, wydałam kupę kasy i niestety niewiele to dało. Zaowocowała moja systematyczna praca. Spróbuj poczytać, doszkolić się i do roboty, bo warto. Ćwiczenia muszą się odbywać codziennie, bo inaczej mija się to z celem.

Re: Pomagamy naszym Syrenkom 1% podatku

PostNapisane: 15 lut 2014, o 19:47
przez antonina_j
Iss....obawiam sie ze mnie nie przekonasz. Bede pracowac dopoki bede miec prace. Cwicze z nim codziennie, ale nie mowę. Dla Syrenek nieetajemniczonych stopnie uposledzenia umyslowego - lekkie, umiarkowane, znaczne, glebokie

Re: Pomagamy naszym Syrenkom 1% podatku

PostNapisane: 15 lut 2014, o 20:03
przez antonina_j
Marcin podchodzi mi bardziej pod Aspergera. Poza tym calkiem inna gadka jak nie ma agresji.
Ciesze sie ze wam dobrze idzie i zycze rowniez powodzenia z ChL-C

Re: Pomagamy naszym Syrenkom 1% podatku

PostNapisane: 15 lut 2014, o 20:05
przez Iss
Cóż, nic na siłę, ale szkoda. Trzymaj się.

Re: Pomagamy naszym Syrenkom 1% podatku

PostNapisane: 15 lut 2014, o 21:01
przez antonina_j
Iss napisał(a): To co pomoże jednemu autyście, dla drugiego może okazać się mało skuteczne

Uwazam za jedna z wazniejszych rzeczy jest niewywolywanie poczucia winy ze ktos zle prowadzi swoje dziecko. Nie mozesz mi gwarantowac ze gdybym poszla twoim tropem domik zaczalby odnosic sukcesy

Re: Pomagamy naszym Syrenkom 1% podatku

PostNapisane: 15 lut 2014, o 21:06
przez Iss
antonina_j napisał(a):Marcin podchodzi mi bardziej pod Aspergera. Poza tym calkiem inna gadka jak nie ma agresji.
Ciesze sie ze wam dobrze idzie i zycze rowniez powodzenia z ChL-C


Osoby z Aspergerem są w normie intelektualnej - Marcin niestety nie jest, a agresja najczęściej jest spowodowana niemożnością porozumienia się z otoczeniem, choć zdarzają się też (bardzo rzadko!) zmiany organiczne do agresji prowadzące. Robiłaś holding? Wygląda strasznie, ale bardzo pomaga i powoduje nawiązanie bliskiej więzi.

Re: Pomagamy naszym Syrenkom 1% podatku

PostNapisane: 15 lut 2014, o 21:13
przez Iss
antonina_j napisał(a):
Iss napisał(a): To co pomoże jednemu autyście, dla drugiego może okazać się mało skuteczne

Uwazam za jedna z wazniejszych rzeczy jest niewywolywanie poczucia winy ze ktos zle prowadzi swoje dziecko. Nie mozesz mi gwarantowac ze gdybym poszla twoim tropem domik zaczalby odnosic sukcesy


Źle mnie zrozumiałaś - każdy musi iść własnym torem, może jedynie czerpać pojedyncze wzorce, ale dostosować je do własnej sytuacji. Właśnie o to chodzi, że specjaliści próbują traktować wszystkich jednakowo, a nie tędy droga. I wcale nie mam zamiaru wywoływać u Ciebie poczucia winy - raczej podrzucam pomysły do działania. Nie trzeba przecież rezygnować z pracy, żeby coś zrobić. Próbuję Cię zmotywować, bo chyba jesteś zdołowana, skoro sądzisz, że niewiele można zrobić. Wciąż dużo zrobić się da i mam na to przykłady wśród znajomych. Jeżeli ktoś Ci mówi, że coś jest niemożliwe - nie wierz w to. Zacznij myśleć pozytywnie - uda się! To naprawdę pomaga.

Re: Wymiana doświadczeń w wychowaniu dzieci autystycznych

PostNapisane: 9 mar 2014, o 16:11
przez antonina_j
Dominik nienawidzi prania. Tzn są pozytywy - pralka warczy (paga), rzeczy sie krecą w kolko. Mozna piszczec z radosci i machac rekami. Ale wyprane rzeczy juz nie są fajne. Na przyklad pizama. Wskakuje na grzbiet smierdzac z daleka OBCOSCIĄ. Pffffuuuu...
Albo powloczki na poduszki. Byly juz ugniecione i swojskie. Poplamione slina i krwia. A teraz? Najpierw, podle znikly na jedna noc bez uprzedzenia. Gole poduszki zostaly eksmitowane na korytarz. Teraz niby dla oka wygladaja jak dawniej....uch, trzeba je pogryzc i poszarpac zeby odzyskaly forme.

Re: Wymiana doświadczeń w wychowaniu dzieci autystycznych

PostNapisane: 14 mar 2014, o 17:59
przez antonina_j
Wg niektorych logopedow moj syn ma problem z komunikacją. Osobiscie uwazam ze ma porozumiewanie sie adekwatne do swojego poziomu umyslowego - kilka okaleczonych słow, pare gestow, pare zdjec.
Ale okazalo sie ze ma rzeczywisty problem z komunikacja. Jezdzi do szkoly z ojcem autobusem MPK o 9.06
Wczoraj autobus spoznil sie osiem minut. Domik nie mogl pogodzic sie z czekanirm i krzyczal -auto, auto! A ten dran nie przyjezdzal. Az z rozpaczy ugryzl ojca w reke. Dzieki Bogu sie ogarnal

Re: Wymiana doświadczeń w wychowaniu dzieci autystycznych

PostNapisane: 28 mar 2014, o 20:36
przez antonina_j
jakos ciezko mi uwierzyc ze Bog odpowiada na 16 lat modlitwy koniecznoscia (oj, chyba nieodlegla :() oddania dzieciaka do zakladu

Re: Wymiana doświadczeń w wychowaniu dzieci autystycznych

PostNapisane: 28 mar 2014, o 22:26
przez basia65
Tosiu mam nadzieję, że to by była ostateczność i że jednak nie będziesz musiała podejmować takiej decyzji, staram się wczuć w Twoją sytuację, ale chyba kiepsko mi to wychodzi, jesteś silną kobietką i na pewno ze wszystkim sobie poradzisz, pozdrowienia :ymhug: :x

Re: Wymiana doświadczeń w wychowaniu dzieci autystycznych

PostNapisane: 29 mar 2014, o 07:43
przez ismena
TOSIU wcale Ci sie nie dziwie ze masz takie mysli i zwatpienia. Po ludzku nie da sie tego zrozumiec. Jedyna nadzieja wtym (przynajmniej ja kurczowo staram sie tej nadziei i wiary w to trzymac), ze Pan Bog ma swoj wlasny plan, swoje wlasne rozumowanie i swoja wlasna madrosc, ktorej niktz ludzi (moze oprocz Maryi) nie jest w stanie pojac. A ja nawet nie probuje, nie zastanawiam sie nad tym. Po prostu przestalam o tym myslec. Prosze tylko Boga abym mogla podejmowac wlasciwe decyzje i nie starala sie psuc (wg mnie naprawiac) Jego Rzeczywistosci.
Nie wiem czy Ci w jakikolwiek sposob moge pomoc, ale jezeli choc przez chwile to co napisalam zlagodzi Twoj bol i strach i zal to znaczy, ze tak ma byc. Bardzo mocnomCie przytulam i .... zawsze w moich modlitwach gdzies tam sie przewijacie, masz wielu przyjaciol i zyczliwych Ci ludzi. I powiem najglubsza rzecz jaka mozna powiedziec - bedzie dobrze. Cokolwiek to znaczy.
:kolobok_heart:

Re: Wymiana doświadczeń w wychowaniu dzieci autystycznych

PostNapisane: 29 mar 2014, o 13:49
przez Alicja
Ismenko, jesteś Kochana :x
Zgadzam się ze wszystkim co napisałaś.
Tosiu, trzeba uwierzyć w to, że Pan Bóg ma swój plan.
Pamiętaj, że cokolwiek się stanie,. jakkolwiek zadecydujesz będziemy z Tobą :kolobok_heart:
Przytulam Cie mocno :ymhug:

Re: Wymiana doświadczeń w wychowaniu dzieci autystycznych

PostNapisane: 1 maja 2014, o 20:01
przez antonina_j
Dzis pani neurologopeda opowiada o uczniu z poprzedniej godziny że je tylko makaron :(
Ogarnia mnie przerazenie.....my chociaz mamy kilka produktow. Chociaz chleb jest najpyszniejszy.

Re: Wymiana doświadczeń w wychowaniu dzieci autystycznych

PostNapisane: 4 maja 2014, o 15:19
przez antonina_j
Iss z Wandzią tu nie piszą..... :( hmm...pogadam do siebie.
Objawy sprytu u Dominika (ostatnio)
-jak juz ma lezec w łozku przychodzi pod pozorem WC albo naprawy zabawki. Wie ze wtedy nie bedzie pogoniony.
-jak wypije herbate to oddaje mi kubek gdy przechodze zeby samemu nie leciec do kuchni
-gdy jest trzymany pilnie sobie przypomina ze akurat chce tiku-tiku. Ale juz sie nie nabieramy ;)

Re: Wymiana doświadczeń w wychowaniu dzieci autystycznych

PostNapisane: 4 maja 2014, o 20:38
przez vika45
No to cwaniaczek się robi ;) Tosiu, na swój sposób się rozwija może nie koniecznie w stronę jaką sobie rodzice życzą :D

Re: Wymiana doświadczeń w wychowaniu dzieci autystycznych

PostNapisane: 6 maja 2014, o 17:22
przez antonina_j
Ostatnio WYDALO SIE co potrafi :p my tu go ubieramy i rozbieramy, a on jak sie kiedys wsciekl na swiezy podkoszulek i bluzke, tak po kwadransie przyszedl goly do pasa!
Strasznie go skrzyczalam, tak ze wrocil w bluzce. Na lewa strone. Podkoszulek odnalazlamdopiero wieczorem.

Re: Wymiana doświadczeń w wychowaniu dzieci autystycznych

PostNapisane: 6 maja 2014, o 20:48
przez basia65
Tosiu bo to bardzo mądry człowieczek, tylko trochę się buntuje, widać, że jak chce to potrafi, no i chyba troszeczkę Was wykorzystuje, wiem jednak, że czasami trudno ocenić sytuację, no i nie ulega wątpliwości, że wszystko rozumie co się do niego mówi :ymhug: