po kilku miesiącach przebywania na forum postanowiłam w końcu opowiedzieć swoją historię. Będzie to opowieść nie tylko o mnie (tej dziewczynie, która lubiła tańczyć, pełna radości tak), ale również o strachu, błędnych decyzjach i uciekaniu przed tym, co nieuniknione - czyli tym, co w mniejszym lub większym stopniu towarzyszy chyba każdej z nas. Mam również nadzieję, że mój post pomoże kobietom, które są w trakcie diagnozy, przygotowują się do zostania Syrenkami lub przechodzą właśnie tę metamorfozę.
Zacznijmy zatem od początku. Możecie mówić mi CichoSza, mam 34 lata i przegrałam na loterii, wyciągając trefny los - zachorowałam na gruczolakoraka endometriodalnego trzonu macicy. Sama nie wiem, kiedy to się stało i jak długo trwa już moja choroba. Pierwsze niepokojące objawy zauważyłam w wieku 28 lat, kiedy pojawiły się krwawienia międzymiesiączkowe. Jako że cierpiałam na zaburzenia hormonalne (niedoczynność tarczycy, insulinooporność i zepsół policystycznych jajników), ginekolog dał mi skierowanie na badania do szpitala. W sumie byłam hospitalizowana z tego powodu dwa razy. Nie stwierdzono żadnych nieprawidłowości, tomografia, USG i test ROMA książkowe. Usłyszałam, że to prawdopodobnie po prostu krwawienie czynnościowe wywołane już zdiagnozowanymi problemami hormonalnymi. Nie przeszkadzało mi to jakoś wybitnie w codziennym funkcjonowaniu, więc nie dociekałam. W końcu lekarze dali mi do zrozumienia, że taka moja uroda (obecnie uważam, to za jeden z najbardziej szkodliwych tekstów, jaki może usłyszeć kobieta, ale wtedy był mi on na rękę). Musicie wiedzieć, że nie cierpię lekarzy i szpitali, skręca mnie na samą myśl o wykonywaniu badań i diagnozowaniu się. W dodatku zawsze uważałam się za osobę względnie zdrową i nie pozwalałam, by cokolwiek mnie ograniczało. Nawet nie podejrzewałam, że moje dolegliwości mogą przeistoczyć się w coś groźnego. Przyjęłam to z niejaką ulgą również dlatego, że choruję na otyłość i w związku z tym niejednokrotnie spotykałam się z nieprzyjemnymi komentarzami ze strony lekarzy. Miałam wrażenie, że otyłość czyni mnie pacjentką, u której zawsze widać przyczynę choroby i jedyną możliwą metodę leczenia - przecież wystarczy jedynie troszkę mniej jeść i wysiąść przystanek wcześniej po powrocie z pracy, żeby zrobić sobie spacer. Zdarzało mi się słyszeć teksty typu "Pani nie jest na nic chora, pani jest po prostu gruba" (bez wykonania żadnych badań) czy "W Auschwitz nie było grubych ludzi, proszę wziąć się za siebie". Kiedy miałam kilkanaście lat, mojej mamie lekarz prowadzący w szpitalu powiedział, że nie ma sensu mnie dalej diagnozować, bo skoro nie chudnę, to oznacza, że mama przychodzi mnie dokarmiać (co oczywiście nie było prawdą). W naszym domu zawsze pilnowało się jedzenia, deser po obiedzie dostawaliśmy raz w tygodniu, jakieś chipsy i słone przekąski były raz na miesiąc. Byłam też bardzo aktywnym dzieckiem. Codziennie ćwiczyłam (zalecenia na skrzywienie kręgosłupa), jeździłam na rowerze, rolkach, spędzałam czas na placach zabaw. Latem potrafiłam chodzić na basen kilka razy w tygodniu. Mimo to od lekarzy zawsze słyszałam, że kłamię, i zalecali oni moim rodzicom wprowadzenie mi możliwie najmniej kalorycznych i najbardziej restrykcyjnych diet, skoro nic nie działa. Również już w wieku nastoletnim zaczęły pojawiać się u mnie torbiele na jajnikach. Urosły dwie duże torbiele czynnościowe (ok. 10 cm na 7-8 cm), po czym pękły obie naraz. Na pogotowiu lekarz potwierdził pęknięcie torbieli i wróciłam do domu, nie otrzymałam żadnych zaleceń odnośnie pogłębienia diagnostyki, mimo że lekarz na USG powiedział, że podejrzewa PCOS. To były inne czasy i wtedy o endokrynologii praktycznie nikt nie słyszał. Nie mam żalu do swoich rodziców, a do lekarzy, którzy nawet nie próbowali zastanowić się, jak to możliwe, że dziewczynka prowadząca taki tryb życia tyje. W efekcie jakiekolwiek leczenie wdrożono mi dopiero wiele lat po postawieniu diagnozy, kiedy moja tusza zaczęła robić się pokaźna. Nadal jednak traktowano mnie tak, jakbym kompletnie nie wiedziała nic o odżywianiu i kiedy ktoś przyniósł mi owoce do szpitala, kazano zostawić jabłka i wyrzucić banana, bo jak zjem tego kalorycznego banana, to nigdy nie schudnę. Miałam jeść pod linijkę i jakiekolwiek odstępstwo (np. zjedzenie wafla ryżowego) miało zrujnować wielomiesięczną pracę. Nie dziwię się zatem sobie, że informację o krwawieniu czynnościowym przyjęłam za dobrą monetę. Powiedziałam sobie, że skoro nic mi nie jest i jestem po prostu gruba, to sprawa załatwiona i w ogóle nie muszę chodzić do lekarza.
I nie chodziłam. Przez pięć lat. Żadnych wizyt kontrolnych, żadnych badań, żadnej cytologii (choć raka trzonu macicy i tak by nie wykryła). Zaczęłam odczuwać tak potężny ból w okolicy lędźwiowej, że nie byłam w stanie normalnie funkcjonować. Przy każdym ruchu miałam całe plecy sztywne z bólu. Wmawiałam sobie, że to pewnie przez siedzącą pracę, i zwiększałam ilość ćwiczeń, ale było coraz gorzej. W końcu zaczęły pojawiać się silne krwawienia i krwotoki z dróg rodnych. Po pierwszym krwotoku pojechałam na pogotowie, gdzie lekarz był bardzo niezadowolony, że mu zawracam głowę. Zrobił mi USG i nic niepokojącego nie zobaczył, więc zasugerował mi, że krwawię, bo jestem gruba, dziękuję, można się rozejść i koniec tematu. Jak najszybciej zapisałam się do ginekologa, który ponownie wykonał USG i również nic podejrzanego nie widział. Pocieszył mnie, że to na pewno nic poważnego i jeśli przytrafi mi się kiedyś naprawdę potężny krwotok, to będziemy pogłębiać diagnostykę i zaczniemy się martwić. Przechodziłam więc z tymi dolegliwościami jeszcze ponad pół roku. Krwotoki miałam średnio co tydzień, ale uważałam, że skoro nie umieram, to nie ma sensu truć lekarzom czterech liter. Fizycznie czułam się coraz gorzej. W kwestii zdrowia skupiałam się jedynie na tym, żeby schudnąć. Miałam wrażenie, że to rozwiąże wszystkie moje problemy. Współpracowałam z dietetyczką, która bardzo naciskała na to, żebym przemogła się i wykonała cytologię płynną. Ja długo się wzbraniałam. Uważałam, że kobieta histeryzuje, wmawiając mi jakiegoś raka, i że skoro lekarze mówili, że nic poważnego się nie dzieje, to raczej im powinnam zaufać.
W końcu postanowiłam zrobić tę cytologię dla świętego spokoju. Miałam akurat urlop, więc chciałam wykorzystać ten czas na pochodzenie po lekarzach, by w razie czego potem nie brać wolnego. Okazało się, że mam bardzo dużą anemię i musiałam zacząć przyjmować końskie dawki żelaza. Natrafiłam na cudowną położną (w moim mieście praktycznie tylko ona wykonywała cytologię płynną), która zleciła mi dodatkowo badanie USG i wykonanie markerów nowotworowych. Stwierdziła, że nie będzie w stanie poprowadzić mnie dalej, ale będę miała komplet dokumentów, bo nie obejdzie się bez łyżeczkowania. W cytologii wyszedł jedynie stan zapalny (ASC-US), natomiast na USG pojawiło się endometrium o grubości 45 mm. Test ROMA również nie wyszedł śpiewająco, bo wykazał ponad 73% ryzyka raka jajnika. Jednak nawet wtedy nie myślałam jeszcze o nowotworze. Położna uspokoiła mnie, że to wcale nie musi być rak, a poza tym w naiwności swojej sądziłam wtedy, że łyżeczkowanie polegać będzie na tym, że pójdę do szpitala, wyczyszczą mnie na fotelu w gabinecie i kwadrans później wrócę do domu, a wszelkie krwawienia ustaną.
Tak jednak się nie stało. Łyżeczkowanie miałam wykonane w szpitalu wojewódzkim i po zabiegu bardzo długo i obficie krwawiłam. Dostałam leki na zatrzymanie krwawienia i wyszłam do domu następnego dnia. Dopiero wtedy zaczęłam przeglądać Internet. Dużo osób mówiło mi, żeby tego nie robić, ale ja chciałam wiedzieć, czego mogę się spodziewać. Uważam, że przyniosło to dobry skutek, bo aż do końca uważałam raka jedynie za jedną z możliwych opcji, nie panikowałam i wiedziałam, co w razie czego po diagnozie może mnie czekać. Trzy tygodnie później otrzymałam telefon ze szpitala z prośbą o pilny przyjazd po odbiór wyniku, ponieważ jest on "patologiczny". Pamiętam, że nawet w pociągu przekonywałam siebie, że to nie musi być rak, że na miejscu może okazać się, że podmieniono wyniki albo konsultantka się pomyliła i zakończy się na strachu, który przerodzi się w śmiech. Niestety okazało się, że mam raka - gruczolakoraka endometriodalnego trzonu macicy G2. Miałam spotkanie z ordynatorem, który powiedział mi, że trzeba będzie usunąć macicę i czeka mnie operacja robotyczna. Tydzień później wykonałam rezonans magnetyczny. Tomografii nie zdążyłam, bo dostałam takiego krwotoku, że musiałam wrócić do szpitala. Tam wykonano tomografię i miałam mieć przygotowanie do operacji. W opisie rezonansu wyszło stadium zaawansowania 1A, więc byłam pewna, że na usunięciu macicy leczenie całkowicie się zakończy. Mimo to spotkało mnie duże rozczarowanie - (...........) odmówił przeprowadzenia operacji. Powiedział, że absolutnie nie widzi opcji na małoinwazyjną metodę jego przeprowadzenia (macica była zbyt duża i zniekształcona przez nowotwór, nie było opcji usunięcia przez naturalny otwór ciała), a ze względu na choroby współistniejące ryzyko zgonu podczas narkozy jest u mnie zbyt duże. Powiedział, że proponuje leczenie zachowawcze chemioterapią i radioterapią, i zostałam skierowana w trybie pilnym do ( ..........). Tam lekarz mnie przebadał i powiedział, że albo zdecyduję się na operację, albo za kilka miesięcy nie będzie już czego ratować. Termin operacji wyznaczono na za tydzień.
Do szpitala szłam z nastawieniem, że muszę po prostu przez to przejść. Na miejscu lekarze przygotowali mnie na to, że będzie to operacja wysokiego ryzyka i mogę po zabiegu zostać przewieziona na OIOM i pozostać pod respiratorem przez parę dni. Zostałam zoperowana cięciem poprzecznym, usunięto macicę, szyjkę i przydatki. Nie było możliwości przeprowadzenia bezpiecznej dla mnie limfadenektomii, więc węzły pozostawiono. Z narkozy wybudziłam się bez problemów i chyba Ktoś na górze nade mną czuwał, bo obyło się bez wycieczki na OIOM. Lekarze zalecali dłuższą obserwację, ale ponieważ rana ładnie się goiła, wyszłam do domu po kilku dniach. Niestety dość szybko pojawiły się komplikacje. Najpierw straciłam czucie w prawym udzie, a potem w brzuchu zrobił się potężny krwiak. Trzeba było naciąć brzuch i spuścić ogromną ilość treści, umieszczono również dreny. Musiałam dużo leżeć, ale wyszłam z tego i po dwóch miesiącach po operacji czułam się już dobrze. Byłam gotowa wrócić do pracy i zapomnieć, szczególnie że wynik pooperacyjnego badania histopatologicznego uznałam za niemalże idealny - G1 1B. Mój lekarz prowadzący powiedział, że super, że udało się zdiagnozować raka we wczesnym stadium i że zaleciłby najwyżej parę sesji brachyterapii, tak na wszelki wypadek, ale musi się jeszcze zebrać konsylium. Zapytałam, czy jeśli nie będzie dodatkowego leczenia, to oznacza, że jestem już zdrowa. Lekarz uczulił mnie, że o wyleczeniu będę mogła mówić dopiero za pięć lat, bo wyleczenia z raka nie określa się po udanej operacji czy w momencie przyjęcia ostatniej dawki chemii, ale tym, czy pacjent przeżył pięć lat bez nawrotu. Wiedziałam już jednak, że przy niskim stopniu złośliwości (G1) i w początkowym stadium zaawansowania szanse nawrotu są minimalne, więc nawet nie brałam pod uwagę możliwości jego wystąpienia.
Na konsylium jechałam z nastawieniem, że albo usłyszę "Wszystko jest ok. Widzimy się za trzy miesiące na wizycie kontrolnej", albo że w najgorszym wypadku będzie brachyterapia. Tymczasem dowiedziałam się, że coś nie wyszło nie tak w badaniach genetycznych i trzeba pogłębić diagnostykę. Lekarze nie byli zbyt rozmowni, ale dali mi do zrozumienia, że sprawa jest poważna i mam mieć z tyłu głowy, że wynik nie jest pozytywny. Musiałam zrobić dodatkowe badania i czekać na kolejne konsylium.
Konsylium miałam wczoraj. Dowiedziałam się, że posiadam najgorzej rokujący typ molekularny nowotworu oznaczający najkrótszy czas całkowitego przeżycia. Mam mutację, która odpowiada za agresywne nawroty i zazwyczaj występuje w rakach o niehormonozależnym typie histologicznym, posiadających najwyższy stopień złośliwości (G3) i wysoki odsetek przerzutów. Kiedy zapytałam o rokowania, lekarz powiedział, że generalnie z raka w początkowym stadium wychodzi 90% pacjentek, ale w moim przypadku trzeba zadbać o pozostałe 10%. Oznajmił też, że to źle, że podczas operacji pozostawiono węzły. Najgorsze jest to, że moja mutacja dotyczy nie tylko raka trzonu macicy, ale oznacza, że organizm w ogóle nie broni się przed nowotworami. Dowiedziałam się, że to właśnie dlatego zachorowałam w tak młodym wieku, nie ze względu na otyłość czy zaburzenia hormonalne. Czeka mnie teraz pół roku leczenia. Najpierw chemioterapia, potem radioterapia i brachyterapia. Mam spakować się do szpitala i być gotowa na telefon, bo teoretycznie zaczynam za dwa tygodnie, ale jeśli tylko zwolni się miejsce wcześniej, zostanę przyjęta od razu.
Jeszcze to do mnie nie dociera. Przecież miało być tak pięknie. Zewsząd słyszałam, że mam się nie przejmować, że rak trzonu macicy to nie rak, że G1 to w sumie stan przedrakowy, że musiałby we mnie wjechać samochód, żebym umarła, mając ten nowotwór, że mam się nastawić na brak leczenia i szybkie zapomnienie o chorobie. Tylko jedna kobieta powiedziała mi, że mam się jeszcze nie cieszyć, że to G1 w początkowym stadium, bo bez badań molekularnych tak naprawdę nic nie wiem na temat swojego nowotworu i rokowań, ale ja - uspokojona powyższymi zapewnieniami - uznałam ją w swojej głowie za hipochondryczkę-wariatkę (z góry bardzo ją przepraszam) i nie ufałam jej słowom. Nie traktowałam poważnie swojej choroby. Nie płakałam, nie panikowałam, nie korzystałam z pomocy psychoonkologa, mimo że od dawna jestem podopieczną pewnej fundacji, która taką pomoc organizuje. W mojej głowie mój rak był jak wyrostek robaczkowy - trzeba po prostu wykonać zabieg i po kłopocie. Dziwiłam się, że inne kobiety potrafią tak przeżywać tę chorobę. Uznałam, że skoro mam niski stopień złośliwości i wczesne stadium, to będę się jedynie ośmieszać, jeśli będę się martwić. O raku nie rozmawiałam praktycznie z nikim i wiedzieli o nim jedynie najbliżsi - i oczywiście Wy, Syrenki.
Wiem, że bitwę (operację) już wygrałam, ale nastawiam się powoli na wojnę. Najgorsze jest to, że jakiś czas temu pojawiły się u mnie zmiany skórne na nogach i lekarz powiedział, że być może nadal mam w organizmie bakterię odpowiedzialną za zakażenie pooperacyjne, tylko teraz przeniosło się to na nogi. Czekam jeszcze na wyniki badań i mam nadzieję, że uda się to zaleczyć przed rozpoczęciem chemii.
Chciałabym w tym momencie uświadomić dziewczyny, które są w tym miejscu, w jakim ja jeszcze do niedawna byłam, lub w trakcie diagnozy - nie lekceważcie niskiego stopnia złośliwości i początkowego stadium raka. Nie popełniajcie mojego błędu. Gdybym nie leczyła się w szpitalu, w którym co do zasady wykonuje się badania molekularne, to sama nigdy bym o nie nie poprosiła i moje leczenie byłoby prawdopodobnie zakończone, a to mogłoby za kilkanaście miesięcy skończyć się nawrotem choroby. Najlepiej gdybyście naciskały na ich wykonanie PRZED zabiegiem, bo wtedy nie będziecie w takiej sytuacji jak ja: z pozostawionymi węzłami, które powinny zostać całkowicie usunięte.
Mam nadzieję, że uda mi się z tego wszystkiego wyjść i żyć jeszcze długo. Postanowiłam sobie, że po zakończeniu leczenia pójdę na studia - psychologię. Chcę zrobić specjalizację z psychoonkologii i pomagać innym, wspierać ich w chorobie, towarzyszyć od samego początku. Z wykształcenia jestem pedagogiem, więc tematy związane z psychologią nie są mi obce, a poza tym kocham pomagać innym. Chcę okazywać to zrozumienie, którego ja nie otrzymywałam. Chcę dawać coś więcej niż "Na pewno będzie dobrze" i "Przecież dasz radę, kto jak nie ty".
Najbardziej boli mnie, że 9 kwietnia w Warszawie ma wystąpić koncert Patrick Wolf - mój najukochańszy muzyk od wielu lat - i zobaczenie go na żywo było moim największym marzeniem. Planowałam od razu po konsylium zakupić bilet i zarezerwować nocleg, uczynić ten wyjazd swoim symbolicznym zakończeniem leczenia i rozpoczęciem nowego życia. Niestety, wiem już, że nie będzie mi to dane.
Po wyjściu ze szpitala natknęłam się wczoraj na targ staroci. Postanowiłam zakupić broszkę. Zapytałam swoją mamę (jeździ ze mną do ( ..........) jako osoba towarzysząca), którą wybrać, a ona bez zawahania odpowiedziała: "Wilk. Zdecydowanie wilk". Wzięłam więc wilka. Chcę, by był dla mnie symbolem walki z chorobą - i przypominał mi o tym, że muszę zdążyć jeszcze usłyszeć w swoim życiu:
But I still have to go
I've got to go, so here i go
I'm going to run the risk of being free
Życzę Ci dużo zdrowia 
