Syrenki - kontynuacja forum "Usunięcie macicy i co dalej?"

Dziewczyny kochane, moja mama lat 41 prosi Was o pomoc i radę.:
Moje leczenie się mocno zapętliło. Jestem po histeroktomii z 17.02.2022. Nowotwór trzonu macicy G1, FIGO IA, ale z naciekami do 1/2 grubości miometrium, LVS1, N0, R0 ale na podstawie dwóch węzłów biodrowych. Bez inwazji wzdłuż marginesów. Od początku po operacji zaplanowano leczenie 3 Brachyterapii (miałam już wyznaczony termin przez jedną radiolog onkologiczną). Niestety ze względu na powikłania pooperacyjne z pęcherzem wszystko się poprzesuwało w czasie . W związku z tym trafiłam na kolejną konsultacje do innej radiolog. I się zaczęło.....Ta Pani Doktor powiedziała że jest przekonana że muszę być poddana teleradioterapii przez 5 tygodni, gdyż ze względu na naciek i mało węzłów pobranych jest bardzo duże ryzyko przerzutów. I ona jest wręcz przekonana że bez tego nie mogę być spokojna. Będąc w tym amoku zgodziłam się . Leczenie zaczęto od dwóch brachyterapii. Międzyczasie skontaktowałam się z innymi lekarzami , ( z dwoma Profesorami i pierwszą dr Radiolog) . Zebrali konsylium bo zdania podzielone, po części wszędzie trochę racji. Natomiast każdy z nich poza Panią radiolog odpowiada mi że nie jest przekonany co będzie lepsze. Jestem w trakcie robienia nowego histopatu( propozycja jednego z lekarzy) i kompletnie nie wiem co dalej . Tym bardziej że Brachyterapia którą dostałam w dwóch dawkach była podobno tylko jako przygotowanie do radio, nijak się ma ( w dawkach) do leczenia samą brachoterapią. Te Nie wiem co robić, bo w tej chwili jestem bez żadnego leczenia szpitalnego,gdyż jak zobaczyłam niepewność u lekarzy i tak podzielone zdania przed radioterapią powiedziałam że nie jestem na nią gotowa. ( Bardzo się boje powikłań ale też innych skutków ubocznych radio , jeden (...........) też wspomniał że już jest trochę późno na podanie radio , według niego większe szanse na jej zadziałanie jest odrazu po operacji). Póki co z leczenia przyjmuję tylko Kurkuminę, tlen i laser dożylnie od (............) . Będę wdzięczna za wasze zdanie i ewentualne polecenie gdzie i do kogo się udać.

[color=#FF0000]Póki co z leczenia przyjmuję tylko Kurkuminę, tlen i laser dożylnie od ( ..........) [/color]
Moim zdaniem to jest niewystarczające leczenie.
Nie wiem czy inne Syrenki wypowiedzą się inaczej?, Nie jesteśmy "specjalistkami", a z tego co piszesz to na szczeblu konsylium są rozbieżne zdania.
Pozdrowienia dla mamy

rodzaj: gruczolakorak endometrialny jest estrogenozależny czyli taki o lepszym rokowaniu
N0 - brak komórek rakowych w pobliżu węzłów chłonnych
R0- brak komórek nowotworowych w jakimkolwiek marginesie odcięcia - innymi słowy wycięto całość
LVSI - obawa nawrotu i to jest jedyny czynnik, który sugeruje że może powinno być coś podane: tu jest opis ile % otrzymuje chemo i radioterapię https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6658591/
Nie powinna dostawać terapii hormonalnej.

Podczas operacji wycięto tylko dwa najbliższe węzły chłonne, jedni mówią ze to mało a drudzy ze wystarczająco żeby określić czy tam coś było czy nie….
Jesteśmy już na skraju wyczerpania

Komuś trzeba zaufać i jego programu leczenia się trzymać...
W badaniu PET powinny być widoczne punkty z ewentualnie rozsianymi komórkami nowotworowymi. Może zapytajcie o takie badanie?
To, co Wam nie pomoże to na pewno irytacja, zamartwienie, kręceni sobie czarnych scenariuszy z powodu ewentualnych skutków ubocznych. Optymizm, nadzieja i wiara
Ps. Konsylium powinno dać jednoznaczną odpowiedź (z podpisami członków) dziwne, że nie dali. Może to tylko pojedyncze konsultacje były?
Trafnych decyzji życzę

Julia2001 napisał(a):Podczas operacji wycięto tylko dwa najbliższe węzły chłonne, jedni mówią ze to mało a drudzy ze wystarczająco żeby określić czy tam coś było czy nie….
Jesteśmy już na skraju wyczerpania

Tylko PET pozwoli ocenić czy nic nie ma rozsianego. Domagajcie się skierowania na PET.
Mama jest szczupła czy bardziej "najedzona"?

Mama jest szczupłą osobą, teraz przez chorobę jeszcze chudnie

Co do PETa, zaproponował to jeden z Profesorów, ma się dowiedzieć czy mama dostanie na to refundacje przy tak małej złośliwości. Jak nie to 4000tyś.
Mówił też, że w tym badaniu wychodzą tylko zmiany powyżej 1cm. Czy faktycznie tak jest?

Konsylium miało się odbyć wspólnie z ordynatorem szpitala.
Jak było nie mam pojęcia, dostałyśmy tylko informacje, że są 3 opcje:
-rewers nacieku (mama oddała próbki żeby jeszcze raz prywatnie przebadali to dziadostwo i lepiej opisali-czekamy na wynik)
--druga operacja, w celu wycięcia większej ilości węzłów
-teleradioterapia


Więc czekamy teraz na decyzje

Jestem 3 lata po operacji i brachyterapii. Też rak endometrium G1.Moje leczenie to były 3 brachy a teraz tylko kontrola. Żadnych skutków ubocznych nie odczuwam. A mogę zapytać z jakiego województwa jesteście? Może tu poprostu jest potrzebny jakiś mądry lekarz który by to wszystko wyjaśnił. Ja nie musiałam brać brachyterapii, sama się na nią zgodziłam.

Danka napisał(a):Jestem 3 lata po operacji i brachyterapii. Też rak endometrium G1.Moje leczenie to były 3 brachy a teraz tylko kontrola. Żadnych skutków ubocznych nie odczuwam. A mogę zapytać z jakiego województwa jesteście? Może tu poprostu jest potrzebny jakiś mądry lekarz który by to wszystko wyjaśnił. Ja nie musiałam brać brachyterapii, sama się na nią zgodziłam.

Jesteśmy z woj. Mazowieckiego
Mamie przez 3 miesiące mówili ze brachy nie jest do końca konieczna ale można podać a tu nagle strzał z radio i taki mętlik powstał…

Julia2001 napisał(a):Mama jest szczupłą osobą, teraz przez chorobę jeszcze chudnie

Co do PETa, zaproponował to jeden z Profesorów, ma się dowiedzieć czy mama dostanie na to refundacje przy tak małej złośliwości. Jak nie to 4000tyś.
Mówił też, że w tym badaniu wychodzą tylko zmiany powyżej 1cm. Czy faktycznie tak jest?

Najmniejsze wykrywane to ok. 8mm. 2cm to granica dla MRI.
Potrzebny jest Wam mądry lekarz, wcale niekoniecznie utytułowany.

Julia2001 napisał(a):Mama jest szczupłą osobą, teraz przez chorobę jeszcze chudnie

Co do PETa, zaproponował to jeden z Profesorów, ma się dowiedzieć czy mama dostanie na to refundacje przy tak małej złośliwości. Jak nie to 4000tyś.
Mówił też, że w tym badaniu wychodzą tylko zmiany powyżej 1cm. Czy faktycznie tak jest?

Skoro jest szczupła to nie ma rezerwuaru estrogenów - w tym przypadku to dobrze.

Jesteśmy z woj. Mazowieckiego
Mamie przez 3 miesiące mówili ze brachy nie jest do końca konieczna ale można podać a tu nagle strzał z radio i taki mętlik powstał…

No właśnie dziwne to trochę. Są tu Syrenki które miały G2 i żadnego leczenia tylko kontrola. Nie znam się na tym dokładnie, Huguś ma dużą wiedzę. Ja jestem z małopolski więc nic nie doradzę w sprawie lekarza. Może odezwie się jakaś Syrenka z Waszego województwa i doradzi dobrego onkologa.

Brachy jest wewnętrzna a tele zewnętrzna ale obie powinny być celowane w obszar w którym jest rak, najlepiej pod kontrolą MRI.
Jeśli margines jest zerowy to pytanie w co konkretnie chcą celować. No bo jakoś i cel wiązki i dawkę muszą wliczyć. Tego nie podaje się na oko.
W każdym razie o to bym pytała lekarza, który chce zlecić terapię. Jeśli chcez coś więcej przeczytać po polsku to np. tu: http://dlibra.bg.ajd.czest.pl:8080/Content/2276/8.pdf

Ja miałam g2. Dostałam właśnie chemię 1 z 6 potem radioterapia. Ale węzły miałam czyste tylko angioinwazje

ganela napisał(a):Ja miałam g2. Dostałam właśnie chemię 1 z 6 potem radioterapia. Ale węzły miałam czyste tylko angioinwazje

Nie do końca wiadomo czy u mamy autorki postu wycięto węzły wartownicze i one są czyste.
Jakieś wycięto bo w opisie histopat. jest iformacja, że są czyste.

Z tego co wiemy wycięto węzły biodrowe prawy i lewy, wiec to chyba nie był wartowniczy.
Leczenie miało być nacelowane na miednice, gdyż radiolog stwierdziła ze przerzuty najczęściej tam uderzają.
Brachy były dwie ale niestety zmniejszyli dawki bo chcieli od razu przygotować na radio…
Ale mama nie była pewna tego leczenia po 3 miesiącach nastawiania się tylko na brachy.
Oburzona radiolog odpowiedziała mamie na to ze jak nie chce się leczyć to nie, nie próbując nawet normalnie porozmawiać.
Będziemy się jeszcze konsultować z lekarzem w Krakowie i zobaczymy co dalej.

Dziękuje wam kochane Syrenki za wszystkie odpowiedzi, jeśli jeszcze któraś z was jest w stanie podac jakieś namiary na specjaliście to chętnie przyjmiemy ❤️❤️

ganela napisał(a):Ja miałam g2. Dostałam właśnie chemię 1 z 6 potem radioterapia. Ale węzły miałam czyste tylko angioinwazje

Jeśli można wiedzieć, czemu była chemia skoro węzły czyste? ze względu na złośliwość G2 czy jakies nacieki?

hugnonot napisał(a):

Julia2001 napisał(a):Podczas operacji wycięto tylko dwa najbliższe węzły chłonne, jedni mówią ze to mało a drudzy ze wystarczająco żeby określić czy tam coś było czy nie….
Jesteśmy już na skraju wyczerpania

Tylko PET pozwoli ocenić czy nic nie ma rozsianego. Domagajcie się skierowania na PET.
Mama jest szczupła czy bardziej "najedzona"?

Wie Pani w jaki sposób uzyskać to skierowanie na NFZ?
U mamy lekarze się migają od tego.

Danka napisał(a):Jestem 3 lata po operacji i brachyterapii. Też rak endometrium G1.Moje leczenie to były 3 brachy a teraz tylko kontrola. Żadnych skutków ubocznych nie odczuwam. A mogę zapytać z jakiego województwa jesteście? Może tu poprostu jest potrzebny jakiś mądry lekarz który by to wszystko wyjaśnił. Ja nie musiałam brać brachyterapii, sama się na nią zgodziłam.

W jaki sposób załatwiła Pani tą brachyterapie? Czy wystawił skierowanie lekarz prowadzący? Czy udawała sie Pani do innych lekarzy prywatnie aby to zalatwic?